En el Día Mundial del Celíaco, el 90% de los enfermos celíacos están todavía sin diagnosticar. Las personas celiacas tiene que llevar una dieta sin gluten que conlleva un gasto extraordinario de casi 1.500? al año
Madrid, 27 de mayo 2009 (medicosypacientes.com)
La Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) ha reclamado a la Comunidad de Madrid que ponga en marcha el plan de ayudas económicas prometido a los enfermos celíacos por valor de 400.000 euros, con motivo de la celebración del Día Mundial del Celíaco hoy día 27 de mayo.
Según la ACM, la concesión de estas ayudas se encuentra en este momento paralizada por el gobierno de la Comunidad de Madrid. Manuela Márquez, directora de la asociación, ha recordado que todos los partidos políticos de la Asamblea de Madrid aprobaron, en pleno, en octubre de 2007, una proposición no de ley por la cual se instaba, al gobierno autonómico, a adoptar una serie de medidas destinadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos celíacos.
De izq. a dcha. Dª Mar Garrido Pérez, jefa del área de Prevención
e Investigación en Nutrición y Salud, de la CAM. D. Agustín Rivero,
director del INUTCAM. D. Arturo Canalda, defensor del Menor de la
CAM. Dª. Manuela Márquez, directora de la Asociación de
Celíacos de Madrid
Entre ellas, se encontraba la realización de un estudio sobre la enfermedad celíaca, antes del 30 de junio de 2008, de cuyas conclusiones se derivarían las posibles ayudas económicas, a las familias afectadas con menores rentas. A día de hoy, este estudio, que está finalizado, todavía no ha sido dado a conocer.
?La publicación de este estudio no puede retrasarse más ya que contiene información muy valiosa a nivel científico. Es uno de los estudios más amplios realizados en el mundo?, ha declarado Manuela Márquez. ?Esperamos que esta demora no tenga que ver, en ningún caso, con la concesión de las ayudas, algo que consideramos imprescindible para compensar la carga económica de la adquisición de alimentos sin gluten?, ha añadido la directora de la asociación.
Según un estudio de la ACM, el seguimiento de una dieta sin gluten conlleva un gasto extraordinario de 121,6 euros al mes (1.459,2 euros al año). Así, por ejemplo, un kilogramo de pasta sin gluten cuesta 19,5? mientras que un kilo de pasta de trigo vale en torno a 1?. En España, las comunidades de Castilla-La Mancha y Navarra conceden a todos los celíacos una ayuda directa, independientemente de sus ingresos.
Menús sin gluten en todos los colegios
La ACM ha reclamado asimismo un trato de igualdad para los alumnos celíacos de la Comunidad de Madrid. Desde el curso 2007/2008, todos los colegios públicos de la región están obligados a ofrecer menús sin gluten en sus centros escolares, pero la ACM cree que es necesario ampliar esta obligatoriedad a todos los colegios concertados. Según Márquez, ?los centros concertados se financian con fondos públicos. Los baremos para la admisión en los centros públicos y concertados son los mismos. Si el alumno no obtiene suficiente puntuación para acudir a un centro público, tendrá que asistir a uno concertado, con lo que se produce, a todas luces, una discriminación, pues no tendrá acceso al menú sin gluten. Es por lo que ACM reclama que los colegios concertados también tengan obligación de ofrecer menús sin gluten?.
La ACM ha destacado, además, que la asociación sigue trabajando en la sensibilización del sector de la restauración para que los celíacos puedan comer fuera de casa con seguridad. En este sentido, la ACM ha lanzado, recientemente, un logotipo que identifica a los restaurantes que ofrecen menús sin gluten y sigue trabajando en la formación del personal de empresas de restauración de colectividades de todo tipo.
Normativa sobre el etiquetado de los productos ?sin gluten?
?Hoy es el primer Día del Celíaco que celebramos con un Reglamento Europeo sobre el etiquetado de los productos ?sin gluten?. Sin embargo, no estamos satisfechos con esta nueva normativa, ya que consideramos que supone un paso atrás para los celíacos españoles?, ha manifestado Manuela Márquez.
El reglamento europeo, por un lado, permite dos cantidades de gluten, una de ellas, la más elevada, ya ha sido demostrado que es perjudicial para el celíaco; por otro lado, los alimentos etiquetados como ?sin gluten? podrán contener almidón de trigo o avena, ingredientes que contienen gluten y, por tanto, nocivos para los celíacos, dichos ingredientes, hasta ahora, no eran utilizados en España en la elaboración de estos productos.
Diagnóstico precoz
La importancia de un diagnóstico precoz, todavía no ha sido valorada por las autoridades sanitarias. Un celíaco tarda en llegar al diagnóstico una media de 12 años, esto supone un gasto enorme para el sistema sanitario, ya que durante este tiempo el paciente va de médico en médico, de hospital en hospital, le son practicadas toda una serie de pruebas, la mayor parte costosísimas, y es tratado de toda una serie de enfermedades que no padece, a la vez, que la calidad de vida del paciente se deteriora, ya que, le van apareciendo toda una serie de enfermedades autoinmunes, incluso un riesgo elevado de desarrollo de linfomas.
Día Mundial del Celíaco: 27 de mayo
ACM ha organizado las siguientes actividades para conmemorar el día Nacional del Celíaco:
- Difusión del conocimiento de la enfermedad celíaca: Se repartirán folletos a la puerta de los ambulatorios, centros de salud y hospitales, ya que el 90% de los pacientes celíacos están sin diagnosticar. En dicho folleto aparece una relación de enfermedades relacionadas con la enfermedad celíaca. Esta actividad va a ser llevada a cabo por personas voluntarias de la asociación.
- Parque de Atracciones de Madrid: El día 7 de junio, el Parque de Atracciones ofrece un descuento en la entrada. En el auditorio será representado el espectáculo La Bella y la Bestia. Y en la Venta del Pinar, la comida y la cerveza serán sin gluten.
