Madrid, 4 de marzo de 2013 (medicosypacientes.com/EP)
El proyecto, impulsado por Armayones y la neuropediatra e investigadora clínica del Centro de Investigación Biomédica de Red del Instituto Carlos III (CIBERER), se basa en los esfuerzos de médicos, psicólogos de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), investigadores y asociaciones de pacientes para generar nuevos conocimientos a través del trabajo conjunto en las redes sociales.
Gracias al trabajo de los implicados y de los padres como coinvestigadores, se ha podido reunir más información acerca del síndrome de Lowe que en 60 años desde que se descubrió la enfermedad y «el proyecto tiene un efecto psicológico claro en las familias», resalta Armayones en un comunicado.
#LoweResearchProject ha sido especialmente relevante la semana pasada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el jueves, en el que se ha resaltado el papel de los enfermos de síndromes como el de Lowe, que se caracteriza por las alteraciones oculares del sistema nervioso central y afecta a cada millón de habitantes.
El proyecto se ha celebrado sobre la base del modelo ePacibard creado por la UOC y el CIBERER, que se centra en implicar directamente en la investigación en la red a los padres de los niños afectados.
Las redes sociales se han convertido en una pieza clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes y para avanzar en las investigaciones conjuntas, generando nuevos conocimientos y maneras de tratar las enfermedades raras y mejorando los protocolos de atención.
