La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, presidió ayer martes el acto de presentación de una nueva Estrategia Nacional, la de Enfermedades Raras, elaborada con el objetivo de servir de herramienta de coordinación entre las distintas CC.AA., y de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías. En el evento se congregaron representantes de todos los sectores sanitarios implicados. Por parte de la Organización Médica Colegial asistió su vicesecretario, el doctor Jerónimo Fernández Torrente, quien en nombre de la OMC ha valorado positivamente esta iniciativa para dar respuesta a la problemática de un colectivo que en España supera los tres millones de personas
Madrid, 21 de octubre 2009 (medicosypacientes.com)
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, presidió la presentación de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), aprobada anteriormente, el pasado mes de junio, por el Pleno del Consejo Interterritorial del SNS. Enmarcada en el Plan de Calidad del SNS, dicha Estrategia es entendida como una herramienta de coordinación entre CC.AA., al tiempo que parte con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías.
Esta Estrategia Nacional, como explicó la ministra, nace del resultado del consenso de todos los agentes implicados: Ministerio de Sanidad y Política Social, CCAA, Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes y representantes de otros Ministerios. ?Porque ?como señaló- tenemos la obligación de garantizar a los afectados por las mismas la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia de los servicios que se les presta?.
Con su puesta en vigor, España se ha adelantado a los plazos establecidos en el ámbito europeo que concluyen en 2013. De esta forma, nos convertimos en el 4º país de la UE en poner en marcha un plan nacional de Enfermedades Raras, proceder que es contemplado en una Recomendación de la Comisión Europea relativa a una acción en Europa en el ámbito de estas patologías. Con anterioridad ya lo han hecho Francia, Bulgaria y Portugal.
Jiménez destacó, en un momento de su intervención, la creación de 40 centros, servicios y unidades de referencia especializados en el tratamiento de patologías raras. Además, anunció que desde la Secretaría General de Sanidad ?se está explorando con la colaboración de organizaciones profesionales y de asociaciones de pacientes, además de las CC.AA., la definición de un conjunto de patologías raras que sean susceptibles de beneficiarse en 2010 de la nominación de los correspondientes centros, servicios y unidades de referencia en el SNS, con el objetivo de contribuir a su accesibilidad y calidad del propio servicio?.
Como se recordó, las enfermedades raras son patologías potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Se estima que en la UE entre un 6 y un 8 por ciento de la población está afectada por estas patologías; es decir, entre 24 y 36 millones de personas.
En base a estas estimaciones, en España las padecerían aproximadamente tres millones de personas, que representan un universo muy complejo de casi 7.000 enfermedades de muy distintas características. Por su parte, Concepción Colomer, subdirectora general de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad, aseguró en un momento del acto que la mayor parte de la atención que se presta a las enfermedades raras se están prestando con los recursos existentes. Están distribuidos en las CC.AA. y además entre los distintos niveles asistenciales y en los distintos componentes de lo que sería la estrategia.
Siete líneas estratégicas
La estrategia se ha elaborado en función de la evidencia científica disponible y consta de siete líneas estratégicas:
Financiación y más centros de referencia,
principales demandas
Trinidad Jiménez y el representante
de la OMC, en este acto, el doctor
Jerónimo Fernández Torrente.
En el evento celebrado en el Ministerio de Sanidad se congregaron representantes de todos los sectores sanitarios implicados. Por parte de la Organización Médica Colegial asistió su vicesecretario, el doctor Jerónimo Fernández Torrente, quien en nombre de la OMC ha valorado positivamente esta iniciativa para dar respuesta a la problemática de un colectivo que en España supera los tres millones de personas. Como apuntó el doctor Fernández Torrente, “antes de este importante paso, parecía predominar la descoordinación y la falta de atención que requiere un problema de esta índole, con la angustia consiguiente de los pacientes que tienen que sufrir este tipo de patologías como su entorno más directo como son sus familiares, cuidadores, etc. Es por ello que desde el Consejo General de Médicos nos congratulamos de esta iniciativa de coordinación dentro del Sistema Nacional de Salud, en lo que tiene que ver tanto el Consejo Interterritorial, como las apuestas decididas sobre todo en el Senado, y en su Comisión de Sanidad, donde se ha jugado también un papel relevante de respaldo y de estímulo para llegar a este buen fin”.
Precisamente, miembros de la Comisión de Sanidad de la Cámara Alta, como los senadores Jesús Aguirre e Ignacio Burgos asistieron también a esta presentación, tras lo cual expresaron sus impresiones sobre la misma. Así, para el doctor Jesús Aguirre, a su vez ex vicepresidente de la OMC, la principal demanda ha de centrarse en la existencia de hospitales de referencia. “Muchas veces la casuística es tan pequeña que sería idóneo que hubiera interconexión con otros puntos de la Unión Europea, para ello es importante la coordinación a nivel ministerios de Sanidad de la UE, al igual que la coordinación entre Ministerio y CC.AA.”, en opinión de este senador.
A juicio de otro de los senadores presentes, el doctor Ignacio Burgos, “la estrategia, científicamente, es correcta, se ha hecho un trabajo realmente muy bueno por parte de todos aquellos expertos que han participado en la misma. Considero que asistimos a un paso científico importante, puesto que señala perfectamente cuál es el camino que hay que seguir en el ámbito de estas patologías”.
Ahora bien, a juicio del doctor Burgos en torno a la Estrategia gira una serie de problemas, según concretó, que, desde su punto de vista, no deberían pasarse por alto”. Tal como detalló, uno de ellos sería es la carencia de presupuesto para desarrollar la estrategia, a lo que se sumaría la falta de centros de referencia. En este sentido, como recordó dicho senador, “hay un nuevo R.D. de centros de referencia, en el que no están contempladas las enfermedades raras”.
Por otra parte, y de acuerdo también con lo manifestado por el doctor Jesús Aguirre existe la necesidad de reconocimiento de la especialidad de genetista, “imprescindible puesto que el 80 por ciento de las enfermedades raras son genéticas, lo que supone para el enfermo un peregrinaje duro de poder obtener un diagnóstico genético”. Junto a estos problemas, el doctor Burgos sumó el hecho de no haberse puesto en marcha el organismo estatal de enfermedades raras “previsto en la ponencia del Senado, y a mi juicio, piedra angular del desarrollo de la atención integral de estos pacientes”, además de echar en falta una mayor atención a los problemas sociales que han de soportar los afectados por estas patologías.
Finalmente, como concluyó dicho senador, desde el Senado “se tiene previsto un seguimiento estricto de cuáles son las circunstancias y los presupuestos con los que se cuenta, así como de las acciones emprendidas por el Ministerio y en general por el Gobierno para procurar el mayor bienestar a los que sufren enfermedades raras”.
Quienes también han asegurado que estarán muy pendientes de la evaluación anunciada de la Estrategia, para dentro de dos años, han sido los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), encabezados por su presidenta, Rosa Sánchez de la Vega, quien, tras valorar positivamente la Estrategia, ha demandado que “una vez presentada, se reanude el trabajo, a través de los grupos estipulados, para llevar a buen término todos aquellos aspectos que no han quedado bien desarrollados”. “Nos parecen imprescindibles los centros de referencia, y añadiríamos objetivos y presupuestos alojados en cada objetivo específico”, según ha concretado la presidenta de FEDER.
La Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras puede consultarse a pie de página
