Estos enfermos no están en las estadísticas por lo que no existen como tal, sino por las diferentes patologías que causaron el daño cerebral, por tanto se desconoce su incidencia y prevalencia exacta. Por este motivo, la federación Española de Daño cerebral entiende que “es preciso poner en marcha un plan de atención que acabe, de una vez por todas, con la ruptura del proceso de rehabilitación que se produce, de manera especial al final del tratamiento de la fase aguda (al alta hospitalaria), y sea capaz de garantizar la continuidad y la coordinación asistencial
Madrid, 21 de octubre 2009 (medicosypacientes.com)
Al menos 300.000 personas sufren daño cerebral en España y el coste medio de la enfermedad supera los 21.040 euros al año, aunque sólo se cuantifica el gasto social y sanitario, ya que, según explica la presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), Amalia Diéguez Ramírez, “carecen de tratamientos sanitarios”.
“Por mucho que se sea un enfermo crónico, acaba desapareciendo de manera paulatina la asistencia sanitaria en enfermos cerebrales”, aclaró Diéguez. Sin embargo, muchos de estos enfermos padecen secuelas que necesitan una rehabilitación constante, “una atención sanitaria de mantenimiento”.
“Estos enfermos no están en las estadísticas por lo que no existen como tal, sino por las diferentes patologías que causaron el daño cerebral”, por tanto se desconoce su incidencia y prevalencia, según se desprende de los datos presentados dentro de la ‘Jornada sobre Atención al Daño Cerebral Adquirido’, celebrada en el Ministerio de Sanidad y Política Social.
Entre los retos destaca la necesidad de consensuar una nueva política asistencial que garantice la continuidad de la atención al paciente con daño cerebral adquirido (DCA), sobre todo teniendo en cuenta que “cada persona con DCA, es una familia con DCA”.
Por este motivo, entiende que “es preciso poner en marcha un plan de atención al DCA que acabe, de una vez por todas, con la ruptura del proceso de rehabilitación que se produce, de manera especial al final del tratamiento de la fase aguda (al alta hospitalaria), y sea capaz de garantizar la continuidad y la coordinación asistencial”.
Asimismo, afirmó que “es necesario desarrollar unos criterios racionales para poner en marcha centros de referencia, así como contar con la familia a la hora de realizar planes para ayudar a enfermos con DCA”. Además, reclama una mayor coordinación entre los diferentes niveles de atención sanitaria y social del conjunto de las Administraciones públicas, para ello espera que “el Ministerio de Sanidad realmente sea un ente aglutinador que asegure equidad y justicia para todos los españoles”.
Otros de los retos son la necesidad de favorecer la autonomía personal, la extensión de los procesos de cuidados y el protagonismo del paciente y su familia, así como mejorar la cobertura de las necesidades de las personas con enfermedades crónicas o discapacidad permanente.
Coordinación Asistencial
Durante la inauguración, el director general de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapaciad del Ministerio de Sanidad y Política Social, Juan Carlos Ramiro Iglesias, informó de la creación de un grupo de trabajo interministerial para: revisar la normativa española y adaptarla a los mandatos de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con Discapacidad”. Se tiene previsto presentar las propuestas de reformas a mediados de febrero del año 2010.
Por otra parte, el psiquiatra y director técnico de la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral, Ignacio Quemada, explicó la importancia de garantizar “la continuidad y la coordinación asistencial”. “Este principio responde a la denuncia repetida por pacientes y familiares de discontinuidades asistenciales, especialmente al final del tratamiento de la fase aguda”, señaló.
El modelo de atención propuesto diferencia las tareas que le corresponden al sistema sanitario, incluyendo las fases de rehabilitación hospitalaria y ambulatoria, y aquellas que han de ser cubiertas por los sistemas de cobertura social.
Así, creen que el nuevo modelo debe velar por la igualdad de derechos de todos los ciudadanos, establecer una continuidad y coordinación asistencial, poner el acento en la calidad de vida frente a la curación, centrarse en la persona y en su familia, funcionar a través de equipos multidisciplinares, con programas de atención individualizados, y que dichos programas se evalúen a través de criterios de calidad contrastables.
“Es necesaria la presencia de un equipo técnico de apoyo que esté en el centro de la gestión del daño cerebral adquirido a través de los distintos recursos sociales existentes”, entre los que citó Quemada “los centros de día, los pisos tutelados, las residencias, la ayuda domiciliaria y la teleasistencia, y las políticas de empleo, ocupación y ocio”.
Atención a la familia
En cuanto a la atención a la familia, el psicólogo Clínico del Hospital Clínico Universitario de Santiago, el doctor Miguel Anxo García, consideró que la orientación y el apoyo a la familia en el proceso de atención al DCA es indispensable. “Las familias necesitan recuperar el control sobre la propia vida y sentirse capaces de soportar y dirigir el cambio vital en el que están inmersas. Necesitan tener garantías de que a la persona afectada se le proporciona la mejor atención sanitaria y social”, explicó.
Así, las tres necesidades básicas en la dimensión psicológica que han de atenderse durante el proceso de atención a la familia con DCA: la sanitaria, la social y educativa. “Ante ellas existen tres grandes respuestas a esas necesidades: respuestas profesionales de cuidado y atención a la dimensión afectiva respuestas de tratamiento psicológico, y respuestas de solidaridad”, concluyó.
