La estrategia española, prevista para el primer semestre de 2009, se sustenta en siete líneas de actuación: indicadores de salud pública; prevención primaria y detencción precoz; atención integral; terapias; investigación; formación; y calidad de vida
Madrid, 19 de diciembre 2008 (medicosypacientes.com)
El Ministerio de Sanidad ha asegurado estar en línea con los planteamientos de la Comisión Europea con respecto a las acciones a emprender en relación a las enfermedades raras.
Como ya publicó ?Médicos y Pacientes?, la Comisión Europea ha adoptado una propuesta para que los países de la Unión Europea mejoren la situación de los afectados por este tipo de enfermedades, a través de una serie de acciones que deberán estar concretadas antes de 2011.
En este sentido, el ministro ha señalado, recientemente, que ?España se adelantará a los plazos establecidos por la UE, pues desde inicios de este año el Ministerio trabaja activamente en la elaboración de una Estrategia en Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud?, según se ha informado desde su propio gabinete de prensa.
Desde el Ministerio se asegura, por tanto, que la estrategia estará lista en el primer semestre de 2009 y se basará en siete líneas de actuación:
- Indicadores de salud pública
- Prevención primaria y detección precoz
- Atención integral
- Terapias
- Investigación
- Formación
- Calidad de vida
En su desarrollo, y al igual que sucede con el resto de Estrategias del SNS, están colaborando las CC.AA., las Sociedades Científicas y las Asociaciones de Pacientes, entre ellas destacan: la Federación Española de Enfermedades Raras, que aglutina a más de cien asociaciones, y la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, que representa a más de 1,5 millones de enfermos, y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que engloba más de veinte patologías.
Como se recuerda desde Sanidad, a esta acción hay que sumar la creación de 40 centros y unidades de referencia especializados en el tratamiento de patologías complejas, y la aprobación este año de un crédito de 16 millones de euros para impulsar la investigación independiente en medicamentos para enfermedades raras o de uso pediátrico que no tienen suficiente interés comercial para la industria farmacéutica.
Más información:
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
- La Federación Española de Enfermedades Raras aplaude la estrategia impulsada por la Comisión Europea para estas patologías (18-12-2008)
