Varias asociacioes de pacientes se han unido para crear «La Neuroalianza», Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas. Se trata de una plataforma independiente que surge para la defensa de los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, cuya presentación oficial está prevista para el próximo martes, 10 de septiembre, en Madrid
Madrid, 6 de septiembre 2013 (medicosypacientes.com)
Las asociaciones de pacientes CEAFA (Alzheimer), FEP (Federación Española de Párkinson), FELEM (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido para crear «La Neuroalianza», Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas. Se trata de una plataforma independiente que surge para la defensa de los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, cuya presentación oficial está prevista para el próximo martes, 10 de septiembre, en Madrid.
Según datos de sus responsables, La Neuroalianza representa a una población de 1.150.000 pacientes y familias afectados por enfermedades neurodegenerativas. Este grupo de patologías, por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, constituirán el grupo de enfermedades más prevalentes en España.
Esta nueva organización se ha marcado como misión promover los derechos y deberes de las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles, coordinando y gestionando, en su representación, todo aquello que sirva para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, en los siguientes focos de actuación:
Avanzar en el conocimiento, conciencia y sensibilización del conjunto de la sociedad sobre la realidad de las enfermedades neurodegenerativas es uno de sus objetivos, junto con otros como disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y no restringidos para el adecuado tratamiento de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y para la prevención de su agravamiento o deterioro.
Otra de sus aspiraciones pasa por mejorar los recursos y la atención sociosanitaria para estos pacientes, así como facilitar el intercambio de información y la incorporación del punto de vista de las personas afectadas por la enfermedad en todas las áreas (sanitaria, sociosanitaria, salud pública, investigación y política sanitaria).
Además, pretenden promover la adecuada representación del conjunto de organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles y sus familias en los ámbitos territoriales, en que se considere oportuna su representación.
