Andrea, la niña de 12 años de edad que padecía una enfermedad neurodegenerativa irreversible y para la que sus padres reclamaron en los juzgados una muerte digna, falleció el pasado viernes en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). Según sus padres, “se fue en paz y con tranquilidad, sin sufrir”
Madrid, 13 de octubre 2015 (medicosypacientes.com/E.P.)
Andrea, la niña de 12 años de edad que padecía una enfermedad neurodegenerativa irreversible y para la que sus padres reclamaron en los juzgados una muerte digna, falleció el pasado viernes en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), transcurridos cuatro días desde que se le retiró la alimentación artificial y el equipo médico empezó a sedarla.
Tras el fallecimiento de la menor al mediodía del pasado viernes, en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), la familia de Andrea emitió un comunicado en el que mostró su pesar por la muerte de la menor, que había ingresado de urgencia el 9 de junio. Los padres de Andrea han manifestado que su hija “se ha ido en paz y con tranquilidad, sin sufrir”, y “como ella misma hubiese querido”. “Su recuerdo vivirá para siempre en nuestros corazones”.
El gerente del CHUS, Luis Verde, advirtió, por su parte, de que éste ha sido “un episodio difícil” para los padres de la niña, por lo que es necesario ser “respetuoso” con su situación. “Por parte del hospital, y hablo también en nombre del servicio de Pediatría, seremos enormemente respetuosos con la familia y no vamos a hacer declaraciones más allá de confirmar el fallecimiento”, ha zanjado.
Desde la Organización Médica Colegial, su vicepresidente, el Dr. Serafín Romero, en declaraciones a la Cadena SER, tras expresar sus condolencias a los padres de Andrea, subrayó la necesidad de una normativa a nivel estatal que regule todo este tipo de situaciones “Si tuviéramos una regulación específica posiblemente no tendríamos que estar debatiendo continuamente sobre estas cuestiones que generan tanta controversia entre la sociedad como es la eutanasia, la atención al final de la vida, la muerte digna,…”
El Dr. Romero, remarcó el posicionamiento de la corporación radicalmente en contra de la eutanasia pero también de la obstinación terapéutica al final de la vida. “Está recogido en nuestro Código Deontológico que hay que aplicar medidas, en este caso, la sedación paliativa, si fuera necesario, aunque pudiera acortar la vida, algo que está demostrado que no es así,”.
Además, apuntó como otro reto en esta materia como es “proporcionar unos cuidados paliativos de calidad, equitativos para todos los ciudadanos de este país, y aplicar las leyes que garanticen a los ciudadanos que dispongan de estos cuidados paliativos de calidad.
Enfermedad irreversible
Andrea padecía “una enfermedad neurológica crónica irreversible, probablemente un Síndrome de Aicardi-Goutières, que ocasiona grave afectación funcional. Comenzó a mostrar síntomas de su enfermedad a los ocho meses de vida, de forma que no caminaba, ni utilizaba los miembros, ni tenía comunicación verbal.
Sin embargo, antes de su ingreso en el hospital, el pasado mes de junio, presentaba cierta comunicación visual y gestual que permitían a sus padres reconocer sus estados de ánimo, gustos o necesidades, pero desde el ingreso empeoró y desde hacía semanas “no expresaba signos de alegría”.
“No pedimos que adelanten su muerte, sino que no la alarguen”, “no quiero la eutanasia, quiero que no muera con dolor” o “si parar la alimentación causa sufrimiento por hambre, hay que evitarlo con analgesia o sedación”, son algunas de las frases pronunciadas por los padres, que pedían una “muerte digna” para su hija Andrea.
Cuando el pasado lunes se confirmó el cambio de postura del hospital, el abogado de la familia, Sergio Campos, aseguró que Andrea “está llamada a ser un faro de aquí en adelante para que todos los padres que tengan un proceso similar tengan un proceso en el que reflejarse y ver que el procedimiento a seguir, el más racional, el más humano y sensato, en definitiva, es éste”.
