Madrid, 5 de octubre 2011 (medicosypacientes.com)
El grupo productor de celulosa ENCE, como colaborador en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha realizado un video con el que pretende colaborar a que esta enfermedad sea mejor conocida. En el mismo se recoge la travesía que el nadador Jaime Caballero hizo en la ría de Pontevedra, sobre un total de 9 millas, para llamar la atención de los medios de comunicación y las autoridades sanitarias a favor de la investigación y apoyo a los afectados por esta enfermedad.
Sin embargo, lo más llamativo del citado video son las palabras pronunciadas por dos de los enfermos de ELA. Uno de ellos es Fran Otero, el presidente de la asociación que han creado los afectados por ELA de Galicia para batallar juntos, la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela). La voz de Fran suena extraña; algo lógico en una persona que no puede hablar y que controla con sus pupilas un ordenador en el que escribe. Ese ordenador pone voz a sus palabras. Es el mismo método que emplea para hablar Stephen Hawking. Los ojos son, precisamente, el único órgano del cuerpo en el que los enfermos de ELA mantienen la movilidad.
La realidad de esta enfermedad es sobrecogedora. Como se trata de una enfermedad muy minoritaria -unos 4.000 pacientes en España, según datos de los afectados- apenas hay investigación sobre ella. Los enfermos de ELA quieren visibilidad. La necesitan. De hecho, su lema es ?La ELA existe? y los enfermos creen que, a poco que se investigue, su calidad de vida puede mejorar mucho.
La ELA afecta a las conexiones neuronales y anula la actividad de la práctica totalidad de los músculos del cuerpo. Los pacientes que más tiempo logran permanecer vivos terminan atrapados en su cuerpo, pero el cerebro no sufre ningún tipo de pérdida de capacidad. Hawking, cuyo caso es además un milagro para la Medicina porque la esperanza de vida promedio de los afectados por la ELA es de 5 años, es el mejor ejemplo de que el cerebro se mantiene intacto a pesar de la dolencia.
Con acciones como la emprendida por el nadador Jaime Caballero, que entre otras hazañas tiene la de ser el único español que ha cruzado a nado el lago Ness, o la realización de este video colgado en Internet, se quiere dar voz a estos pacientes y reclamar la investigación en este campo y la imprescindible ayuda a los afectados.
El vídeo, de seis minutos de duración, se puede ver a través de este enlace:
www.youtube.com/grupoence