Existen más de 6.000 enfermedades raras, que afectan en su conjunto a un 7% de la población mundial. Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a las autoridades sanitarias y a la sociedad sobre estas patologías, enfermedades poco frecuentes que afectan a cinco de cada 10.000 personas
Madrid, 28 de febrero de 2012 (medicosypacientes.com)
Existen más de 6.000 enfermedades raras, que afectan en su conjunto a un 7% de la población mundial. Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a las autoridades sanitarias y a la sociedad sobre estas patologías, enfermedades poco frecuentes que afectan a cinco de cada 10.000 personas
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) pusieron hace tiempo en marcha la campaña “Vacúnate contra la Indiferencia” que incluye más de 100 acciones para lograr posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria”, ya que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado, según afirma FEDER.
Esta campaña de sensibilización que vive mañana uno de los días más relevantes, cuenta con más de 200 asociaciones de pacientes implicadas, 50 empresas solidarias y entidades adheridas a la campaña, con Vicente del Bosque como imagen de la misma, tres carreras solidarias, y por primera vez, una gran iniciativa en redes sociales para hacer que el Día Mundial de las Enfermedades raras sea una jornada 2.0.
Así, a través de Facebook y Twitter la sociedad puede apoyar este día mundial y sumarse a la campaña “Vacúnate contra la indiferencia”. Además, desde FEDER, han desarrollado aplicaciones específicas para dispositivos móviles en la que los usuarios podrán acceder a toda la información y realizar donaciones para los proyectos y servicios de la organización.
Las personas interesadas en esta campaña disponen de toda la información necesaria en la página web www.enfermedades-raras.org, con la agenda de todas las actividades desarrolladas y que se van a realizar, así como material para descargarse, informarse de las aplicaciones para los smartphones, hacer donativos y “vacunarse contra la indiferencia”.
En la página web creada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, http://www.rarediseaseday.org se puede observar el vídeo realizado con cobertura mundial para concienciar sobre las dificultades de los pacientes de enfermedades raras http://www.youtube.com/watch?v=rqDFyrfJArw (vídeo en Español).
