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Los niños de la talidomida, 50 años después

Inicialmente, la talidomida fue un medicamento sin prescripción. Se vendía como la valeriana en las farmacias. Sólo cuando se empezaron a detectar las primeras sospechas se convirtió en un medicamento de prescripción médica. La talidomida se retiró en 1961, después que el laboratorio Grunenthal perdiese el juicio por los efectos devastadores de su fármaco. Mientras en España se seguía vendiendo y las autoridades españolas señalaban que sólo se había registrados dos casos.

Madrid, 21 de junio de 2008 (Redacción)
 
Después de cuatro años de comercialización, los expertos se dieron cuenta de que la talidomida producía alteraciones en las extremidades, las más frecuentes las superiores tanto en sus manifestaciones más graves (ausencia completa de ambos miembros) como en sus manifestaciones menos graves (sólo ausencia de los dedos pulgares). También originaba otras afecciones en órganos como oídos, ojos o corazón.
 
La talidomida fue retirada en noviembre de 1961 y dos años después en España, pero dejaba una estela de cerca de 12.000 niños afectados en todo el mundo. Cincuenta años después en España, las victimas de este devastador medicamento siguen reclamando al Estado justicia. La Asociación de Víctimas de Talidomida España (AVITE), fundada en 2003, abandera la lucha que durante años, mantienen por conseguir que sean reconocidos como en otros países.
 
El próximo 27 de junio, AVITE han convocado una manifestación enfrente del Congreso de los Diputados para volver a intentar ser escuchados. “Mientras en Europa las víctimas de la talidomida tienen ayudas económicas, sociales y médicas. En España, hasta el momento no nos han dado ninguna solución. Nadie responde ni quiere hacerse cargo. En el Ministerio de Sanidad, nos han señalado que es un problema que debe resolver directamente el presidente Zapatero. Hace 15 días volvimos mandar cartas al presidente del gobierno y al defensor del pueblo” , señala Rafael Basterrechea, representante de AVITE.
 
Asimismo, el informe del Defensor del Pueblo de 2007, recientemente publicado, dedica un apartado a estos afectados y señalan textualmente que “los poderes públicos no han asumido una realidad, reconocida y proclamada en la mayor parte de los países de la UE”. Es difícil conocer con exactitud el número de casos reales aunque se estima que fueron 20.000 nacidos en todo el mundo, la mitad de los cuales pudieron morir al poco de nacer.
 
Según los datos que dispone AVITE, en España se calcula que pudieron ser alrededor de 2.500 a 3.000 los afectados por la talidomida. “Nunca se ha realizado un censo oficial de afectados en España y siempre se ha querido ocultar una realidad, que por mucho que se quisiera ignorar la propia evidencia es imposible de tapar. Nuestras autoridades sanitarias si deberían saberlo o haberse preocupado alguna vez en saberlo”, denuncia Rafael Basterrecheal.
 
En 2005 el Ministerio de Sanidad y Consumo encargó a la Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas (ASERENAC) un estudio de los pacientes con malformaciones congénitas supuestamente debidas a la talidomida Hasta el momento sólo se ha realizado el protocolo a 45 personas y según fuentes de ASEREMAC no se puede llegar a un diagnóstico de certeza más que un 25% de los casos.
 
Otra de las vías posibles, que apunta AVITE, para conseguir un registro más completo de personas afectadas sería a través de los médicos de Atención Primaria y coordinado por el Ministerio de Sanidad.
 
Campaña informativa
 
Recientemente, AVITE ha lanzado una campaña informativa a través de carteles que se están repartiendo en 400 hospitales y en los centros de Salud de España. “Lo que se pretende con esta campaña, es que salgan a la luz todos los posibles casos ocultos de afectados por talidomida, para darles la posibilidad de que el Ministerio de Sanidad, les aplique el protocolo médico que está realizando”, explica Rafael Basterrechea.
 
Asimismo, AVITE reclama ayudas económicas para poder hacer frente a todos los gastos anuales de estas víctimas que además no tienen las condiciones físicas adecuadas para conseguir una buena remuneración económica y por tanto el pago de prótesis ortopédicas y de sillas eléctricas.
 
“Entre las medidas que se viene exigiendo, se debería crear en España una comisión Interministerial que encauce nuestra problemática, necesidades y reivindicaciones con el fin de una vez intentar comenzar a dar soluciones y afrontar el problema”, señala Rafael Basterrechea..
 
Otros países afectados
 
En otros países donde la talidomida ha dejado estragos y muchas víctimas los gobiernos han implementado medidas de apoyo a estos enfermos. Por ejemplo en Alemania, la cuna de la fabricación del principio activo de la talidomida y donde cuenta con el mayor número de afectados (2.717 vivos), el gobierno creo la Fundación Hilfwer Für Benhinderte Kinderpara para dar apoyo económico, social y psicológico. Al margen de esta iniciativa el gobierno alemán deposito un fondo de 100 millones de marcos alemanes y otros 100 millones los aportó el laboratorio causante. En otros países como Reino Unido, Suecia o Canadá existen asociaciones, campañas informativos y ayudadas económicas para estas víctimas. “En definitiva en todos estos países, sus gobiernos y sus autoridades sanitarias, intentan velar por una buen calidad de vida y bienestar social de estas víctimas. Sólo en Italia y España la víctimas no reciben nada”..
 
Datos de la talidomida:
 
•El principio activo se vendió en 50 países con 80 nombres comerciales. •El mayor número de afectados fue en Alemania donde se estima en cerca de 3.000 víctimas. •En España fue cormercializada con 7 marcas . •En la mayoría de los países europeos fue prohibida su venta en 1961. •En España se retiró en 1963. •Actualmente, en Brasil se vende la talidomida como tratamiento para la lepra y todavía siguen naciendo niños con malformaciones en las extremidades.
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