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Expertos y asociaciones de afectados reclaman un censo nacional y mayores recursos para la investigación de enfermedades

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Fundación Isabel Gemio y la Sociedad Española de Neurología promueven la investigación como eje fundamental para quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular. En España las enfermedades neuromusculares afectan a más de 50.000 pacientes

Madrid, 2 de junio 2009 (medicosypacientes.com)

La Fundación Ramón Areces, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Fundación Isabel Gemio y la Sociedad Española de Neurología (SEN) han reunido los pasados días 28 y 29 de mayo, a un selecto grupo de expertos en Enfermedades Neuromusculares, una patología que afecta a un amplio grupo de más de 200 enfermedades del Sistema Nervioso Periférico (médula, nervio, unión neuromuscular y músculo).

Se calcula que en España hay más de 50.000 pacientes con una enfermedad neuromuscular. La incapacidad, cronicidad y minusvalía física que producen, las convierte en un problema sanitario de primera magnitud. Expertos nacionales e internacionales en enfermedades neuromusculares, exponen en este Simposio Internacional, los datos más actualizados y han dado a conocer la evolución de la investigación sobre estas enfermedades que se está desarrollando en nuestro país, cuyo objetivo es, principalmente, que dicho conocimiento revierta y se traslade a los pacientes, favoreciendo a su vez la generación de nuevas hipótesis y desarrollos tecnológicos.

En el Simposio, coordinado por los doctores Isabel Illa (Hospital Santa Creu i Santa Pau de Barcelona; Carmen Navarro (Hospital Universitario de Vigo) y Adolfo López de Munain (Hospital Donostia de San Sebastián) se debatieron también dos grandes grupos de patologías, las miopatías distales y el Duchenne y las sarcoglicanopatías, así como los avances producidos en una enfermedad neurodegenerativa como es la Esclerosis lateral amiotrófica y su repercusión en la patogenia de ésta y otras enfermedades neuromusculares. Asimismo, se prestó atención especial a las posibilidades terapéuticas y las investigaciones más recientes sobre el tratamiento de estas enfermedades.

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