Martes, 24 Abril 2018

Reunión en Congreso Diputados

FEDER solicita una actualización del RD que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita que se actualice el Real Decreto (RD) que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves. Así lo trasladó al Grupo Popular en una reunión mantenida en el Congreso de los Diputados entre Rafael Hernando, portavoz del PP en el Congreso de los Diputados, con Juan Carrión, Justo Herranz y Alba Ancochea, Presidente, Tesorero y Directora de FEDER y su Fundación, respectivamente

 

 

Madrid 08/04/2017 medicosypacientes.com
Reunión de FEDER y Grupo Popular en Congreso de los Diputados.
En 2011 se aprobó este RD a través del cual, se incorpora una prestación económica destinada a los progenitores que necesitan reducir su jornada laboral para poder dedicarse al cuidado de sus hijos. Seis años después, «las reclamaciones de estas prestaciones han aumentado ante la denegación injustificada por parte de las Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales» explicó Carrión.
 
Frente a ello, FEDER instó a Hernando a trasladar a la Cámara Baja sus modificaciones de este RD, atendiendo al hecho de que «las Mutuas gestoras están utilizando los mismos argumentos para denegar la prestación cuando las situaciones son absolutamente diferentes» adelantó Carrión.
 
El Grupo Popular pudo conocer en este marco el aumento de denegaciones que se está produciendo y que viene dado principalmente por tres situaciones diferentes. Argumentos que, además, «son contrarios a la finalidad de la norma, a los criterios interpretativos establecidos en el Oficio de la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social y a los pronunciamientos de los Tribunales sobre la materia».
 
La primera de ellas «es la consideración injustificada por parte de las Mutuas de que el cuidado directo, continúo y permanente del menor desaparece cuando éste inicia su etapa escolar y acude al centro educativo» desarrolló Alba Ancochea.
 
En segundo término, destacó que «las Mutuas exigen con carácter previo a la solicitud que antes haya habido un ingreso hospitalario de ‘larga duración’, para lo cual es preciso tener en cuenta que muchos menores con enfermedades raras no han sido ingresados previamente y que el concepto de ‘larga duración’ es indeterminado».
 
El último de los argumentos que subrayó la Directora de FEDER y su Fundación es la «exigencia de que los cuidados que se continúen prestando en el tiempo deban ser necesariamente de tipo médico, cuando lo que se establece en la norma es la ‘necesidad de cuidado’; un aspecto que alcanza su máxima en las enfermedades raras, que afectan a todos los ámbitos de la vida del paciente».
 
Lo que sí se contempla en este RD es la extinción de la prestación cuando el menor cumpla los 18 años de edad, algo que si bien «es meramente legal, no es adecuado en materia de discapacidad y dependencia en que la situación de origen puede persistir muchas veces después de alcanzarse la mayoría de edad» completó Ancochea. Desde FEDER defendieron ante Hernando que, «a pesar de los avances médicos, la mayoría de las enfermedades raras no evoluciona en su nivel de discapacidad e incluso muchas veces es al contrario, dado el carácter degenerativo de las mismas».
 
Propuestas: ajustar criterios y establecer prórrogas
 
Rafael Hernando no sólo escuchó la problemática actual, sino también las propuestas de FEDER sobre la actualización de este Real Decreto. La primera de ellas, en palabras de Justo Herranz, «es vincular únicamente la extinción del subsidio a los criterios recogidos en el propio Real Decreto, aportándoles claridad y evitando los abusos interpretativos y contrarios a los mismos por parte de las Mutuas gestoras».
 
En segundo término, Herranz apuntó la necesidad de «actualizar el Real Decreto para que este derecho pueda seguir prorrogándose cada dos meses como venía haciéndose hasta el momento en el que el menor cumplió la mayoría de edad, siempre y cuando se sigan cumpliendo los requisitos establecidos».
 
FEDER apoyó su posicionamiento con con los criterios interpretativos del RD que establece la Circular de la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social, que es de obligado cumplimiento para las Mutuas gestoras de la prestación, y las sentencias favorables dictadas por instancias judiciales que, el Tribunal Supremo, vienen coincidiendo desde la publicación del Real Decreto en 2011 en dar la razón a padres y madres de personas con ER. En la misma línea, Hernando recogió las propuestas «de forma positiva, mostrándose proclives a estudiarlas y analizarlas» ha valorado Ancochea.
 
Priorizar ámbitos social y científico
 
En este marco, FEDER subrayó también la necesidad de modificar el RD que regula la jubilación anticipada de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, para que las enfermedades raras queden dentro del ámbito de aplicación de la norma.
 
Por último, no olvidó recordar a Hernando una de sus máximas este 2017: la necesidad de que se incluya la investigación científica en ER como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
 
Carrión, finalmente, subrayó que esto permitirá ir más allá, beneficiando no sólo a los pacientes, sino también «minimizando el impacto de estas patologías en el Sistema Sanitario, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos periodos de baja a causa de la enfermedad. Por lo que invertir en investigación, acabaría siendo un ahorro a largo plazo para nuestro sistema» concluyó Carrión.