Expertos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), entre ellos médicos y enfermeros, se han unido para publicar Todo sobre la enfermedad de Crohn, un manual íntegramente dirigido a los pacientes con dicha enfermedad que les provee de la información necesaria para convivir y afrontar de la mejor manera posible el día a día de esta patología
Madrid, 8 de octubre 2012 (medicosypacientes.com)
Expertos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), entre ellos médicos y enfermeros, se han unido para publicar Todo sobre la enfermedad de Crohn, un manual íntegramente dirigido a los pacientes con dicha enfermedad que les provee de la información necesaria para convivir y afrontar de la mejor manera posible el día a día de esta patología, y que estará próximamente disponible en www.accuesp.com/es.
El principal objetivo ha sido el de de transmitir al paciente con enfermedad de Crohn aquellos conocimientos que puedan serle de utilidad para mejorar el control de su enfermedad y su calidad de vida, este manual cuenta con temas seleccionados en función de los aspectos que más interesan a los pacientes y sus familias que, según afirma la doctora María Chaparro,del Hospital Universitario de La Princesa, “en algunas ocasiones no coinciden con los aspectos que más nos interesan a los médicos”. Por su parte, la doctora Silvia Gómez Senent,del Hospital Universitario La Paz,afirma que, “este manual pretende ser una guía que cubra todas las necesidades del paciente, en la que los primeros capítulos versan sobre aspectos puramente médicos de la enfermedad, que van dando paso a temas más cotidianos, como la sexualidad, las bajas laborales, las redes sociales…”.
El trabajo ha sido avalado por GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y coordinados por las doctoras María Chaparro, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de La Princesa y Silvia Gómez Senent,del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz, Novedades del Manual para el Paciente con Enfermedad de Crohn.
La principal ventaja del manual es, según la doctora Chaparro, que “al realizarlo, hemos pensado en los pacientes, en las preguntas que con más frecuencia nos plantean durante las consultas, en los miedos que nos transmiten y en los errores que cometen en el manejo de su propia enfermedad al no contar con la información adecuada». Por su parte, la doctora Gómez Senent recalca que, “la característica más importante de este manual es que está escrito por un grupo de expertos reconocidos a nivel nacional e internacional, que plasman con un lenguaje sencillo toda su experiencia, abordando a la enfermedad de Crohn desde varios puntos de vista”.
El manual Todo sobre la enfermedad de Crohn pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes. Así, Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, asegura que, “este manual ayudará a los pacientes a mejorar su calidad de vida, ya que cuanto mayor conocimiento tengan de su enfermedad, más y mejores herramientas se tienen para enfrentarse a los retos diarios”.
Con la publicación de este manual, los 36 especialistas que han aportado sus conocimientos han centrado todos sus esfuerzos en cambiar su perspectiva para poder identificar los aspectos que más preocupan e interesan a los pacientes con Crohn y plasmarlos de forma clara y actualizada en cada capítulo. La doctora Chaparro concluye que, “deseo que éste sea el manual de referencia para nuestros pacientes y que favorezca el diálogo con sus médicos y con los demás profesionales que los atienden”.
La enfermedad de Crohn es una patología crónica para la que no se dispone de un tratamiento curativo en la actualidad. Puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano, pudiendo, en ocasiones, causar graves problemas a las personas que la padecen. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral, social, etc. del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.
