Dr. Claus Knapp Boetticher, radiólogo infantil, es uno de los descubridores, junto con el Dr. Lenz, ambos especialistas de la Clínica Universitaria de Pediatría de Hamburgo, de los efectos que la talidomida provocaba en los recién nacidos hace más de 60 años. En esta entrevista a MédicosyPacientes, con motivo a su intervención, este lunes en la Jornada organizada por la OMC “Realidad de los afectados de talidomida en España” reivindica que se reabra el juicio contra la farmacéutica Grünenthal, que a su juicio, solo “espera que su problema se reduzca a medida que vayan falleciendo los afectados”
El Dr. Claus, a sus 88 años de edad y con una larga trayectoria de investigación en el campo de la pediatría, en la que destaca ser uno de los fundadores del Hospital Infantil de «La Paz», es conocido además por ayudar y apoyar la lucha de las víctimas en su reivindicación. Durante la entrevista se pregunta “¿Quién cuida de todos los niños con problemas congénitos graves que no tienen una empresa de culpabilidad definida?”.
A su juicio, “no hay suficiente dinero para paliar el destino de una persona cuyas manos se sitúan en el hombro” pero solicita que se les proporcionen los medios suficientes a los afectados y se creen centros clínicos “para paliar al menos en algo el sufrimiento que conlleva la vida de estas personas”.
Asimismo critica a un gobierno “ausente” que “no hace nada” por ellos y asegura que espera que se reabra el juicio contra la farmacéutica GRÜNENTHAL “para disponer de una herramienta legal que cubra las necesidades sociales de cualquier problema grave de niño/as con anomalías congénitas o connatales”.
¿Cómo descubrieron la relación entre la ingesta del medicamento y los efectos de malformación? ¿Qué fue lo que decantó el inicio de la investigación? ¿Cómo se desarrolló?
La cátedra de pediatría del Hospital Clínico de Eppendorf, en Hamburgo (Alemania), era una de las pocas que en 1954 ya tenía una sección especial de radiología, dedicada exclusivamente al diagnóstico pediátrico. Siendo yo el encargado de la labor diaria de radiología pediátrica, presentaba todas las mañanas el resultado de las exploraciones hechas el día anterior o durante la guardia nocturna.
Nos llamó la atención con la frecuencia que, cada vez mayor, se presentaban niños con anomalías muy características. Consultado nuestro especialista en genética, el doctor Widukind LENZ, comprobamos que no existían alteraciones de esas características en ninguna descripción de literatura médica.
Al saber que niños de características análogas estaban siendo diagnosticados en varias ciudades alemanas decidimos ir nosotros a la búsqueda la posible causa. Era una anomalía nueva y parecía limitada a ciertas zonas geográficas.
¿La razón para dedicarnos a la búsqueda de la posible causa? Pura curiosidad científica. Porque no recibimos ninguna ayuda ni económica ni en tiempo que pudiéramos utilizar de nuestro empleo en el Hospital.
Las encuestas las comenzamos siempre a las seis de la tarde, cuando terminaba nuestra labor en el hospital.
¿Se sabe cuántos pacientes resultaron afectados?
Difícil de calcular. En un principio creíamos que la cantidad de afectados se definía por las alteraciones de sus miembros. Hoy sabemos que en la mayoría de los casos hay alteraciones aparentemente menores, pero pudiendo afectar sobremanera la salud, en otras muchas localizaciones, ocular, renal, digestivo, falta de apéndice etc.
Se habla de aproximadamente 100.000 niños afectados. Pero con el paso del tiempo esta cifra ha ido aumentando, y hoy es tarde para averiguar la cifra real.
¿Cuál era la esperanza de vida de estos niños? ¿Qué efectos secundarios producía?
La esperanza de vida depende de la gravedad de la afectación. Muchos de estos niños morían a los pocos días de vida en sus domicilios, lo que hizo sospechar a la policía de Hamburgo que podría haber alguna intervención por parte de familiares. Se averiguó pronto que sin brazos y sin piernas el organismo del niño no es capaz de compensar su temperatura. Mueren de un golpe de calor.
¡Impresionante la posibilidad de que a los padres, que tanto sufrían, se les haya podido, en algunos casos, atribuir la sospecha de que hayan provocado ellos la muerte de su niño!
¿Cuándo fue retirado el medicamento en Alemania? ¿Y en España?
En Alemania fue retirado el medicamento por la empresa GRÜNENTHAL el 26 de septiembre de 1962. El departamento farmacéutico de la Clínica Universitaria Eppendorf emitió el 27 de septiembre una nota – en rojo llamativo – donde comunica a todas las secciones: «El día de ayer nos comunica la empresa GRÜNENTHAL que se dejen inmediatamente de utilizar en cualquiera de sus formas farmacológicas los medicamentos conteniendo CONTERGAN (de las denominaciones de la medicación que preferimos LENZ y yo sustituir por TALIDOMIDA, que se refiere al producto químico y no es nombre comercial).
Llama la atención que la Farmacia de la clínica envío este aviso urgente al día siguiente de su recepción, a pesar de que ese día era un domingo.
Al paso, viajando hacia un congreso internacional en Lisboa, donde se nos había facilitado una sesión especial por el interés de este escándalo sanitario, se me hizo, en Madrid una entrevista para el periódico PUEBLO, muy difundido en aquella época. El 26 de septiembre de 1963 este periódico publicaba en página entera, con una foto llamativa en primera plana, una descripción de nuestro hallazgo. Se dan detalles clínicos y suficientes indicaciones para alertar del gran peligro que se había demostrado, debido a un medicamento de la casa GRÜNENTHAL.
Pero del gobierno español no se ocupó nadie del asunto. Los datos de las ventas en España han sido estudiados con mucho detalle y exactitud por miembros de la asociación AVITE. Yo conozco de la venta en España sólo lo que ésta asociación de afectados ha averiguado.
¿Cómo fue la capacidad de respuesta para comunicar lo que ocurrió?
Sí me llama la atención el hecho de que, más de 50 años después, un juzgado español se permita considerar que los afectados habían perdido el tiempo y no se habían presentado con su demanda en el momento correcto. Considero este hecho un escándalo.
Como puede saber una madre, en su pueblo aislado, que su niño debería ser presentado en una clínica universitaria, que al médico no le habían proporcionado ninguna información, que las autoridades competentes, que castigaban de inmediato cualquier «falta», no se ocuparon de esta gravísima información. De una catástrofe que afectaba a su país, pero de la cual, y por las razones que sean, no consideraban oportuno tomar nota.
Cuánto han sufrido estas madres, que, abandonadas de su gobierno, de sus autoridades, incluso de sus universidades, porque nadie se ocupaba ni siquiera de informar a quien hubiese podido paliar algo su sufrimiento.
¿Que había detrás del hermetismo y ocultismo de este problema?
Esto sigue así. Un ministro, defendiendo la imperdonable falta de acción positiva, en un anodino resumen de datos, en el Congreso, maneja números, leyes y disculpas increíbles, en vez de presentar soluciones. ¿Señor ministro, no le parece que las leyes las hacen ustedes? ¿Por qué se justifica entonces diciendo que tienen ustedes que adaptarse a lo que está legislado? Han tenido más de 50 años, pero han esperado pacientemente hasta que han llegado a la conclusión de que ya no son culpables.
Se turnan el mando, pero olvidan que con el poder han heredado también las obligaciones inherentes a ese poder. Esto es peor que robar, esto es esclavizar.
¿Que no hay dinero? Efectivamente, no hay suficiente dinero para paliar el destino de una persona cuyas manos se sitúan en el hombro y hasta para limpiarse el culo necesita ayuda humana. Nunca podrán pagarles lo suficiente. Pero, ¡hagan al menos lo posible! Pero no han hecho nada.
¿Sería mucho pedir, que les proporcionen los medios a los “afectados” para que al menos dispongan de alguna persona que les ayude a escribir una carta para que su familia pueda enterarse de que vuelven a necesitar su ayuda y su financiación? La de la familia, porque los gobernantes que elegimos ausentes.
¿Qué opina del rechazo por parte del Tribunal Supremo al recurso interpuesto por la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE) para que pudieran ser indemnizados por el laboratorio farmacéutico que desarrolló dicho fármaco?
Cuando se entera uno del rechazo por parte del Tribunal Supremo del recurso de la asociación de afectados, hay que taparse la nariz, y pensar lo que Shakespeare hizo sospechar a su Hamlet : «¡Algo huele mal en Dinamarca!» , perdón: ¡en España!
La solución no la veo aquí. He escrito una carta a la canciller Angela Merkel, cuya publicación hasta ahora no se ha decidido (¿atrevido?) a publicar ningún medio español. La solución considero está en volver a abrir el juicio, que en Alemania se cerró con ciertas irregularidades o incluso ilegalidades, para que la empresa GRÜNENTHAL no «sufriese demasiado» mientras que advertía -en comunicación escrita que consta entre los documentos en posesión de AVITE- a sus representantes en España, que no dijesen a los médicos españoles nada sobre las anomalías connatales.
¿Qué solicitaba en la carta?
La «Carta Abierta» a la Canciller Alemana Ángela Merkel, que cité en una reunión reciente, ha sido enviada directamente y a través de agencias. La he visto publicada solo en parte. La guerra siria parece haber dificultado la reacción inmediata por parte de la prensa alemana. ¡En las agencias españolas: ni caso!
Pero esas ideas ya están volando, y, aunque despacio, penetrarán en los despachos y después en las mentes de quién corresponda. Los argumentos ya se están estudiando en varias universidades alemanas como materia histórica difícilmente refutable que harán su efecto imparable. Se volverá a abrir el proceso que se cerró por la intervención (indebida) de un gobierno que temía por la influencia de ese medicamento venenoso en las exportaciones de la industria farmacéutica alemana.
La empresa GRÜNENTHAL espera que su problema se reduzca a medida que vayan falleciendo los afectados. Injusto, y sin embargo no parece que los responsables traten de evitarlo.
¿Cuál debe ser el papel de los gobiernos y Estado?
Deben crear centros clínicos para paliar al menos en algo el sufrimiento que conlleva la vida de estas personas afectadas. Con sus especializados y medios adecuados, repartidos por el país para reducir los traslados en todo lo posible. Pero además hay que procurar los medios para que, los que todavía no se han muerto, puedan vivir una vida digna, ya que «Buena» nadie puede proporcionársela. Esa ocasión la perdieron tanto el gobierno español como el alemán.
Carros mecánicos, con coches acondicionados, viviendas igualmente adaptadas, y pago suficiente para que – los que lo necesiten – puedan disfrutar, ayudas, vacaciones, posibilidad de cultura, y tantas cosas más. Adaptando todo el entorno hasta lograr al menos una sonrisa de ellos. ¿Que eso es muy caro?
Una consideración final:
¿Quién cuida de todos los niños con problemas congénitos graves que no tienen una empresa de culpabilidad definida? Las decisiones tomadas en esta ocasión deberían cubrir las necesidades futuras de estos “afectados”.
La comunidad tiene la obligación de encargarse de ellos y de los familiares implicados
Hasta ahora esos cuidados parecen ser resueltos por iniciativas y entidades privadas, benéficas, absolutamente insuficientes.
Aprovechemos el establecimiento de lo que podría ser una «Lex CONTERGAN» en la que debe culminar el que esperamos sea el re-iniciado juicio. Para disponer de una herramienta legal que cubra las necesidades sociales de cualquier problema grave de niño/as con anomalías congénitas o connatales. Podríamos así acercarnos a las exigencias mínimas de lo que pretendemos se considere CIVILIZACIÓN con una estructura legal humanitaria.
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