“Los pacientes con la enfermedad de Alzheimer han sentido la crisis de forma directa e indirecta por medidas como el copago farmacéutico y en dependencia que ha ahogado aún más a las familias con pensiones medias”, afirma Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)
Madrid, 21 de septiembre de 2015 (medicosypacientes.com/A.G.)
Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra hoy, 21 de septiembre, el presidente de CEAFA repasa para “medicosypacientes” los efectos de la crisis económica en familiares y pacientes de esta enfermedad, la situación real de estos pacientes en España o las líneas de trabajo de la asociación para lograr una Política de Estado de Alzheimer.
En la entrevista reivindica un abordaje multidisciplinar de esta enfermedad que supone más de 31.000 euros anuales a una familia con uno de sus miembros afectados por el Alzheimer y que a nivel nacional representa un 60% de la dependencia con un coste anual de 37.000 millones de euros.
El día 21 se celebra el Día Mundial del Alzheimer ¿Cuál es la situación actual de un enfermo de Alzheimer en nuestro país?
El Alzheimer afecta no solo a la persona diagnosticada sino también a la familia. En este momento la sociedad está más concienciada gracias a la información y a las campañas de sensibilización que se hacen desde las Asociaciones, y desde las entidades que nos dedicamos a este colectivo siendo el altavoz los medios de comunicación, los cuales nos permiten llegar a un mayor número de personas. Esto permite que cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas, las familias acudan a su médico de atención primaria quien hace un primer diagnóstico y deriva si lo cree conveniente al especialista con el objetivo de confirmar o no el diagnóstico.
Este diagnóstico cuando es precoz permite poder ofrecer a las familias recursos dirigidos a los recién diagnosticados como las terapias farmacológicas prescritas por su especialista y terapias no farmacológicas las cuales se han mostrado eficaces en el mantenimiento de las capacidades cognitivas. En cuanto a la familia le permite reorganizarse para asumir el cuidado de la persona diagnosticada y la toma de decisiones en comandita con el propio afectado por la enfermedad que permitirá un tránsito por las diferentes fases de la enfermedad más organizada.
El Alzheimer recibe, por parte de la Administración, un abordaje multidisciplinar (Si/No) ¿por qué?
Desde CEAFA, pensamos que el abordaje de la enfermedad de Alzheimer debe ser multidisciplinar, por esta razón las líneas a seguir en el diseño de una Política de Estado de Alzheimer debe contar con el conocimiento, experiencia y saber de todos los actores vinculados directa e indirectamente con la atención a las personas con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia. El abordaje de este problema “no es propiedad excluyente de nadie”, sino que debe configurar un marco de relación y sinergias de carácter multidisciplinar que permita apuntar hacia las necesidades de la persona afectada el patrimonio del conocimiento generado por las diversas disciplinas del saber, tanto públicas como privadas.
¿Cuáles son las principales líneas de trabajo de las asociaciones de pacientes a corto plazo?
La Confederación Española de Asociaciones de familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales socias de nuestra entidad y 305 asociaciones de familiares de pacientes con Alzheimer repartidas por todo el territorio nacional. Las líneas de actuación de las Asociaciones se dirigen a proveer de servicios y atenciones específicas a las personas afectadas por la enfermedad y a sus familiares cuidadores. Entre los servicios que ofrecen destacamos la aplicación de terapias no farmacológicas, la gestión de centros de día, unidades de respiro, residencias, talleres de memoria dirigidas a los pacientes y el apoyo psicológico (tanto individual, como grupal), información, formación, asesoramiento dirigido a los familiares.
Las Federaciones Autonómicas se centran en la representación y defensa de los intereses de las Asociaciones ante sus respectivas Comunidades Autonómicas y en la prestación de servicios a sus propias Asociaciones Federadas.
Finalmente, CEAFA, como entidad nacional aglutinadora de la estructura citada, se encarga de: Representar y defender los intereses y necesidades de todo el colectivo de personas afectadas ante la Administración Central, buscando la emergencia de políticas de apoyo y protección, así como de formar tanto a los miembros de la Confederación como a otros actores relacionados en materia de Alzheimer, tratamiento, atención a las personas, prevención
Además, trabaja para informar y sensibilizar al conjunto de la población sobre un problema (el Alzheimer) del que nadie está libre, y que está en continua evolución y apoya la investigación en todas sus modalidades: básica, clínica, psico-social, etc., con una especial incidencia en el diagnóstico “a tiempo” (precoz).
En este contexto, una de las acciones más importantes que está acometiendo la Confederación en estos momentos es la de reivindicar una Política de Estado de Alzheimer ante la Administración; esfuerzo que se está viendo recompensado con la puesta en marcha, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de un Comité para la redacción de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, de la que emanará próximamente la Estrategia específica de Alzheimer; la redacción de la Estrategia de Coordinación Socio-sanitaria, y del Grupo Estatal de Demencias liderado por el IMSERSO. En ambos grupos CEAFA participa de manera activa, sin olvidar, en ningún caso, que son los primeros pasos de un proceso que deberá conducir a la efectiva Política de Estado que este país (al igual que el resto) necesita para poder hacer frente a una prioridad socio-sanitaria (el Alzheimer) de primera magnitud.
Paralelamente, impulsamos un Movimiento Social, capaz de analizar la situación en cada momento y articular iniciativas para avanzar hacia el abordaje integral del Alzheimer y otras demencias.
¿Qué medidas son estrictamente necesarias tomar para la prevención y abordaje del Alzheimer?
El origen de la enfermedad de Alzheimer todavía es desconocido por lo que no se puede prevenir del todo. Es necesario hacer más incidencia sobre el tratamiento que puede estabilizar o mejorar los síntomas cognitivos y conductuales o el déficit funcional en pacientes diagnosticados, tanto farmacológico como no farmacológico. En cuanto a la prevención de la demencia se pueden adoptar medidas como la actividad intelectual y social, ejercicio físico y el control de riesgo vascular (hipertensión, colesterol, diabetes, obesidad, tabaquismo). El abordaje de la enfermedad pasa por el diagnóstico a tiempo de la enfermedad, pero para ello es necesario que el paciente acuda al médico y que los médicos dispongan de los elementos necesarios (formación adecuada, tiempo en la consulta, la realización de una evaluación neuropsicológica apropiadas y acceso a pruebas diagnósticas).
¿Cuál es su previsión sobre la situación del Alzheimer en España dentro de una o dos décadas?
En este momento en España se estima que hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer basándonos en las prevalencias que nos indican que el 10% de la población mayor de 65 años padece algún tipo de demencia, probablemente tipo alzheimer, y que este porcentaje se eleva al 50% cuando las personas son mayores de 85 años. Teniendo en cuenta que España es el País más envejecido de Europa las expectativas no son nada halagüeñas.
¿La crisis ha pasado factura a los pacientes de Alzheimer?
Los pacientes con la enfermedad de Alzheimer han sentido la crisis de forma directa e indirecta. La introducción de medidas como el co-pago farmacéutico y el co-pago en dependencia ahogan a las familias con pensiones medias e indirectamente ven mermada su capacidad económica para el acceso a los recursos específicos, lo cual condiciona negativamente la calidad de vida de estas personas, tanto de los pacientes como de sus familiares cuidadores.
El papel del cuidador en una enfermedad como el Alzheimer es fundamental ¿El cuidador tiene el apoyo necesario? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
La figura del cuidador familiar es fundamental porque asumen las principales tareas y responsabilidades de cuidar, en la mayor parte de los casos son familiares directos (habitualmente esposas o hijas en edades comprendidas entre los 45 y los 75 años) que conviven con la persona afectada por el Alzheimer o bien le dedican una parte importante de su tiempo. En muchas ocasiones el cuidador principal atiende en soledad al enfermo, sin que exista un relevo en ese cuidado, lo cual provoca que muchos cuidadores padezcan problemas de salud derivados del cuidado constante que requiere una enfermedad como el Alzheimer, sobre todo cuando la enfermedad avanza.
Existen recursos a disposición de los cuidadores, como son las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (las cuales acogen a la persona con demencia y a su cuidador, ofrecen información clínica, pronóstico y recursos existentes, formación teórica y práctica para prevenir los problemas del día a día, asesoramiento, soporte emocional, y acompañamiento en la fase final de la vida de su familiar), los centros de día, los programas de respiro, pero el mejor apoyo del que debe disponer el cuidador es el tratamiento de la sobrecarga y ésta se logra disponiendo de información, educación, soporte profesional, una red social y familiar que permita al cuidador principal disponer de su propio tiempo libre y le permita descansar.
En la actualidad ¿Cuánto puede costarle a una familia tener a un miembro con Alzheimer?
Los costes derivados de la atención a las personas con alzhéimer ascienden en España a 37.000 millones de euros anuales, una cifra que se duplicará en los próximos veinte años, en sintonía con el mismo incremento que se prevé que registre el número de afectados. Actualmente se estima que 1,2 millones de españoles sufren esta enfermedad degenerativa e incurable.
A efectos de familia, se puede establecer que la media del coste anual de tener a un miembro con Alzheimer es de 31.890 ?, si bien es cierto que se deberían contemplar las diferencias entre las tres fases que tiene la enfermedad, siendo la intermedia la de mayor coste.
¿Es partidario de un Registro Nacional de Pacientes de Alzheimer?
El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en España y como hemos dicho supone un coste anual de 37.000 millones de euros. Sin embargo, no existe un censo de pacientes por lo que se desconoce la incidencia real que tiene esta enfermedad en nuestro país. Se estima que hay 1.200.000 personas, pero para poder avanzar en la lucha contra esta enfermedad, se necesita conocer la magnitud real.
Es por esta razón que necesitamos un censo de pacientes de Alzheimer para poder elaborar una hoja de ruta a seguir en el tratamiento de esta enfermedad y poder contextualizar la incidencia real del Alzheimer en España, y las necesidades socio sanitarias que necesitamos en este momento.
La Fundación de Protección Social de la OMC dispone de ayudas a dependientes y cuidadores para enfermedades como el Alzheimer ¿qué más pueden hacer instituciones como esta Fundación? ¿Hacia dónde deben de dirigir los esfuerzos en materia de dependencia?
Iniciativas como las de la Fundación de Protección Social de la OMC son muy positivas. Desde esta organización creemos que además de las ayudas individuales sería necesario establecer sinergias con entidades representativas del Alzheimer como CEAFA en campos como la información y la sensibilización del diagnóstico precoz y en la investigación social para poder conocer más en profundidad la situación de las personas afectadas por la enfermedad y la de sus familiares cuidadores que nos ofrecería información sobre cómo mejorar su calidad de vida.
