La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela) solicita que el iriscom -un dispositivo que transforma los movimientos oculares en texto- se admita como producto sanitario ante la incapacidad de los afectados más graves para comunicarse de forma autónoma
Madrid, 27 de septiembre 2011 (E.P.)
La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela) reclama que el iriscom -un dispositivo que transforma los movimientos oculares en texto- se admita como producto sanitario, una consideración que ya se le ha concedido a nivel europeo.
“No pedimos solo el apoyo económico, pedimos el reconocimiento de esa necesidad vital”, ha explicado este sábado la portavoz de Agaela, Dámaris Domínguez, ante la incapacidad de los afectados más graves para comunicarse de forma autónoma.
Como ejemplo pone el caso de uno de los afectado por esta enfermedad desde hace 19 años, Francisco Otero, el cual necesita una silla eléctrica para poder desplazarse, además de un respirador mecánico al que está conectado. Es uno de los escasos pacientes en toda Galicia que, estando en una fase muy avanzada de esta dolencia neuromuscular degenerativa, dispone de iriscom; un mecanismo que convierte en texto el movimiento ocular, y cuyo coste oscila entre los 7.000 y los 9.000 euros.
La dificultad de los familiares y allegados para poder entender a los pacientes de ELA que han perdido el habla repercute en el aislamiento progresivo de los afectados, que en Galicia rondan las 300 personas de un conjunto de aproximadamente 4.000 en toda España. Se trata de una cifra “constante”, explica Dámaris Domínguez, ya que “la esperanza de vida es tan corta que por cada dos casos que se diagnostican al día, dos casos se mueren”.
Los pacientes con ELA “no saben si van a poder moverse porque la afectación es tan rápida y los cambios son tan debilitantes que cada día desconocen si podrán coger el tenedor para comer, un vaso o su ordenador”, señaló Dámaris Domínguez para explicar la “grave afectación de movilidad” que sufren.
