Bajo el lema de este año en el Día Mundial, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”, la delegación de FEDER en Murcia organiza actos de concienciación y sensibilización para reivindicar la puesta en marcha de centros, servicios y unidades de referencia para las enfermedades raras
Madrid 8 de febrero 2010 (medicosypacientes.com)
La Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia se vuelca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) a través de numerosas actividades de sensibilización durante todo el mes. El objetivo es celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentes ofreciendo formación e información acerca de estas patologías que afectan a más de 100.000 personas en la región.
Bajo el lema de ?Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria?, las familias quieren reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) así como la investigación en enfermedades raras. ?Queremos una atención adecuada y de calidad para las personas con ER?, asegura Juan Carrión, delegado de FEDER en Murcia.
Según el delegado de FEDER en Murcia, ?los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación?.
Para poner voz a esta reivindicación, las familias con ER de Murcia han organizado numerosas actividades en las que ofrecerán información sobre las enfermedades raras, sobre FEDER y sobre el Decálogo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia que constituirá el documento principal de la Campaña.
Actos por el Día Mundial de las ER
- 8 de Febrero: Presentación del Estudio ENSERio (Totana)
- 9 Febrero: Inauguración de la exposición fotográfica ?Las ER llenas de vida?
- 9 Febrero: Charla Coloquio Universidad Popular
- 22 al 28 de Febrero: Stand de FEDER Murcia y Stand D´Genes en la Feria del Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM)
- 22 de febrero: Lectura del Manifiesto: Declaración de Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Local Social de Espina Bífida
- 25 de febrero: Lectura del Manifiesto: Declaración de Centros, Servicios y Unidades de Referencia en la puerta del Ayuntamiento de Totana
- 26 de febrero: Mesa Redonda. Las ER a debate. Perspectivas de Futuro
Actos de D´GENES (ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE LA REGIÓN)
- 15 de Febrero: Stand Informativo del Día Mundial en el Hospital de la Arrixaca
- 15 de Febrero: Stand Informativo del Día Mundial en el Hospital Rafael Mendez
- 27 Febrero: Cena Benéfica Día Mundial y entrega de premios D´GENES
- 9 Febrero: Charla Coloquio Universidad Popular