Más de 460.000 personas en España padecen esquizofrenia, una enfermedad que lleva asociado el estigma y la discriminación. La Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE) lleva más de 20 años trabajando en líneas novedosas relacionadas con la mejora de la calidad de vida de estos enfermos. Recientemente, han organizado la I jornada sobre ?La Esquizofrenia y la Familia?, en la sede de la OMC, para sensibilizar tanto a la sociedad como a los profesionales sanitarios de la necesidad de trabajar con las familias y no sólo con el paciente
Madrid 27 de dciembre 2010 (medicosypacientes.com)
Mº Teresa Ruiz Jiménez, directora
de la AMAFE
¿Cuándo se fundó AMAFE?
La Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE) se funda en 1989, en estrecha conexión con el Hospital Nuestra Sra. de la Paz. Es allí donde un grupo de familiares reunidos decidieron crear la asociación con unos fines muy relacionados con la mejora de la atención sociosanitaria de las personas con esquizofrenia y de sus familiares.
En la actualidad, ¿cuántos socios la componen?
En estos momentos existen 610 familias asociadas, cuya principal característica es tener un familiar que padece esta enfermedad. Desde la asociación se da cobertura, a través de sus diversos servicios, fomentado la rehabilitación psicosocial, los grupos de autoayuda, la psicoeducación a familias, la información actualizada de recursos sociales, legales y avances médicos, así como la inserción laboral.
¿Cuántas personas con esquizofrenia se encuentran afectadas en España?
La esquizofrenia es uno de los trastornos mentales más severos y graves que existen, debido a la incapacidad que produce en el individuo que la padece. Su sintomatología provoca que se vean afectados el contenido y curso del pensamiento así como la percepción; capacidades fundamentales para extraer datos de nuestro entorno y podernos manejar en él. Los datos epidemiológicos sitúan esta enfermedad en índices de prevalencia en torno al 1%, esto quiere decir que estaríamos hablando de alrededor de 60.000 personas en la Comunidad de Madrid y de más de 460.000 en España. Hay que tener en cuenta que tras estas personas hay una familia que apoya y cuida cuando el paciente pasa por fases de desestabilización y que es necesario integrarlas en la atención sanitaria y psicosocial que se dispensa.
¿Cuáles serían las principales líneas de actuación en las que trabaja AMAFE?
Llevamos varios años trabajando en líneas novedosas relacionadas con la mejora de la calidad de vida de las personas con esquizofrenia. En este sentido, nos ha costado mucho, pero podemos decir que, a día de hoy, está plenamente incorporado en nuestros planes de trabajo, los estilos de vida saludables. Pretendemos disminuir los riesgos de salud física asociados a las personas con esquizofrenia (según los últimos estudios, algunas patologías médicas tienen una mayor prevalencia, como las enfermedades metabólicas, producidas por el sobrepeso, etc.) fomentando el deporte y hábitos alimenticios equilibrados. Desde AMAFE desarrollamos más de cuatro talleres semanales centrados en estos aspectos.
Por otro lado, estamos impulsando líneas de investigación para desarrollar y dar a conocer programas de intervención con las familias. En este sentido queremos desarrollar un proyecto para fortalecer las emociones de los hermanos de personas con esquizofrenia y ayudarles a superar la dura vivencia que es tener un hermano con esta enfermedad. Para ello contamos con la colaboración de la Universidad Pontificia Comillas de Madrid, y en concreto su Facultad de Psicología.
También estamos tratando de darnos a conocer a las empresas, ya que es fundamental que nos podamos beneficiar de la responsabilidad social corporativa para seguir manteniendo los servicios y programas que desarrollamos. A día de hoy existe mucho desconocimiento sobre esta enfermedad y el que se maneja es claramente discriminatorio hacia las personas que la padecen.
Estigma y discriminación
El estigma y la discriminación serían dos de los principales obstáculos con los que se enfrentan los pacientes en su vida diaria?
En los últimos diez años estamos asistiendo a un interés muy elevado por este tema. Un fenómeno a tener muy en cuenta es como el estigma queda arraigado en las personas que lo sufren, me refiero al autoestigma (fenómeno que aparece en las personas que tienen un diagnostico asociado a un estigma y que actúa en forma de disminución de las capacidades percibidas por el efecto de creerse el estigma presente en la sociedad).
La negación de la enfermedad es un síntoma de la esquizofrenia, pero alguien se ha detenido a pensar hasta qué punto está influyendo el estigma en la persona que niega el diagnostico que tiene.
Existen presupuestos muy escasos para combatir el estigma. En el caso de las asociaciones, la mayoría de las subvenciones que reciben van destinadas a cubrir los gastos del personal contratado generados por la atención directa de las personas que atienden. Lo que faltan no son ideas, sino fondos económicos para llevar a la práctica estrategias para combatir el estigma.
Desde su opinión, ¿que debería hacerse para cambiar esta situación?
Ha habido iniciativas muy buenas, desde mi punto de vista, una de las mejores fue la impulsada por el Ministerio de Sanidad en el año 2005 con el lema: ?Todos somos parte del tratamiento de la enfermedad mental?, en donde se pedía apoyo, comprensión y respeto hacia estas enfermedades. Lástima que quedará como una única iniciativa aislada en el tiempo y no se haya vuelto a realizar. En el tema del estigma es muy importante la repetición, nos enfrentamos con ideas erróneas que están muy arraigadas en la sociedad.
Otra herramienta importante son las guías de estilo para que el periodista le permita cuestionarse el léxico que utiliza en sus noticias cuando se refiere a las enfermedades mentales.
También es necesario que todas estas iniciativas puedan llegar a colegios y universidades para inculcar valores de respeto y comprensión hacia las personas que padecen estas enfermedades y que están mucho más presentes en nuestra sociedad de lo que nos creemos.
Por último, quisiera destacar la importancia de generar oportunidades para estas personas. A veces lo único que se necesita es tan sólo un poco de paciencia y tolerar ritmos de trabajo y rutinas más lentos que los de las personas que no padecemos esta enfermedad. De esta manera acabaríamos con el estigma.
El papel de la familia
Recientemente, se ha organizado las I jornada sobre ?La Esquizofrenia y la Familia? en la sede de la OMC, ¿cómo valoraría el papel de la familia en el abordaje de la esquizofrenia?
Absolutamente fundamental, la familia es el pilar básico sobre el que se apoya la persona que tiene esquizofrenia. Es necesario atender a sus necesidades y generar espacios de encuentro entre profesionales-familias, bien de forma conjunta con el paciente, o por separado y con conocimiento previo del paciente. En el tratamiento de la esquizofrenia ha sido fundamental los avances experimentados por la farmacología en la estabilización de los síntomas, pero no podemos olvidar otro modelo fundamental el modelo de vulnerabilidad-estrés de Zubin y Spring, desarrollado en 1977 y de vigente hoy en día. Este modelo postula que la vulnerabilidad de un individuo puede definirse como la predisposición a desarrollar un episodio esquizofrénico cuando las circunstancias vitales (externas y/o internas) producen un grado de estrés tal, que supera el umbral de tolerancia al estrés que puede soportar dicho individuo. La familia ha de estar preparada para manejarse en este modelo, algunas recaídas se producen por un manejo inadecuado de situaciones que concurren en un momento dado en el entorno familiar. Y muchas de estas situaciones causan un gran estrés a la familia y es necesario entrenarlas para que aprendan a generar respuestas más adaptativas pues estamos hablando de costes emocionales excesivamente altos.
Los familiares también necesitan formación y apoyo psicológico para ayudar a un paciente con esquizofrenia? Esta labor la realizan las asociaciones, pero ¿deberían estar integradas en los centros de Salud Mental?
Lo ideal es que un equipo interdisciplinar integrado por psiquiatra, psicólogo/a y trabajador/a social, como mínimo, mantuvieran sesiones de trabajo con todo el núcleo familiar de referencia del paciente. Las personas con esquizofrenia, son extremadamente vulnerables al estrés y las familias han de estar preparadas y formadas para no contribuir a incrementar el estrés familiar. Esto sólo se consigue incrementando los espacios de comunicación entre los profesionales y las familias. Hoy por hoy esto parece que es muy difícil, quizás sería necesario una mayor formación en el trabajo con familias y mayor priorización de las enfermedades mentales graves. No deberíamos de olvidarnos de los datos que arrojan los distintos estudios de los beneficios que aparecen cuando se trabaja con la familia.
¿Cree que los psiquiatras deberían tener una mayor concienciación de la importancia de la familia en el abordaje de esta enfermedad?
Si. A veces la familia tiene muchas dudas sobre el manejo de situaciones concretas que quedan sin resolver, y no saben a quién acudir para ello. Muchas de estas situaciones se corresponden, en la mayoría de las veces, con hábitos que entorpecen la convivencia y que tendrían una fácil solución, tras un entrenamiento en formas alternativas para resolver la situación. A veces también tienen muchas dudas sobre la medicación y sus efectos. Los psiquiatras tendrían que conocer estas situaciones pues tienen una repercusión directa sobre el paciente.
¿Cómo se presenta el 2011?
Seguiremos acercándonos a los centros de atención primaría para informar a los profesionales de la labor que realizamos y de la importancia de derivar al especialista lo antes posible ante el menor síntoma de alerta de una posible esquizofrenia. En relación a la lucha contra el estigma, la campaña: ?¿Nos ayudas a Borrar la G? ?que durará hasta finales de año, nos permitirá conocer donde se acumula el prejuicio de las personas que participen en este proyecto. También queremos acercarnos a los estudiantes de psicología y medicina, futuros MIR y PIR para sensibilizarles de la necesidad de trabajar con las familias y no sólo con el paciente. Por último, esperamos que la segunda línea de investigación que iniciamos en el año 2009 en colaboración con la Universidad Pontificia Comillas de Madrid, sobre las necesidades emocionales de los hermanos de personas con esquizofrenia de sus frutos en este año.
