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Los «tumores raros» en España representan alrededor de 1 de cada 5 diagnósticos de cáncer

En España, los tumores raros se calcula que suponen 1 de cada 5 diagnósticos de cáncer y pueden ser una de las principales causas de muerte por esta patología en nuestro país. Para hacer frente a estos tumores como punto de apoyo de asesoramiento y fomento de investigación acaba de presentarse la Asociación Pheipas, impulsada por la oncóloga valenciana Isabel Tena

 

Madrid, 26 de noviembre 2013 (medicosypacientes.com/E.P.)

La Asociación Pheipas para luchar en España, impulsada por la oncóloga valenciana Isabel Tena, responsable de la Unidad de Consejo Genético del Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón, nace para hacer frente a los tumores menos frecuentes o raros y con el objetivo de «ser un punto de apoyo y asesoramiento a pacientes y familiares en su lucha contra la enfermedad» y promover la investigación. Su presentación tuvo lugar durante la European Network for the Study of Adrenal Tumor, celebrada, recientemente, en Bucarest. Asimismo, será dada a conocer en el VIII Congreso de Pacientes con Cáncer en Madrid, que se celebra este domingo.

Según la oncóloga Tena, «pese a suponer sólo el 22% de los diagnósticos, este tipo de tumores suponen la segunda causa de muerte por cáncer en España». Sin embargo, muchos de ellos estén «huérfanos de tratamiento».

En España, los tumores raros se calcula que suponen 1 de cada 5 diagnosticado de cáncer, aunque es complicado saber la cifra exacta de afectados porque son «de difícil detección, pues provocan en las personas afectadas, numerosas y diversas patologías, como problemas psicológicos, cardíacos u otros síntomas que extrañamente se asocian a un cáncer».

La doctora Tena lamenta que al tratarse de tumores con muy baja prevalencia «los recursos para investigación son escasísimos, y ni se realizan ensayos clínicos ni hay fármacos eficaces». No obstante, ha destacado que «de la investigaciones de tumores que aparecen en gente joven podrían servir para el estudio de los tumores más frecuentes».

No obstante, desvincula esta situación de la crisis ya que esta falta de tratamientos «no es coyuntural» sino que es «la misma que hace 20 años». «No es una cuestión política», ha afirmado.

De este modo, explica que los síntomas simulan «los de otras enfermedades, de manera que, cuando realmente se detecta el tumor es, con mucha frecuencia, demasiado tarde y en muchos casos sabemos que el diagnóstico no llega hasta el momento de la necropsia».

Por ello, se trata de favorece la investigación de un subgrupo de tumores poco frecuentes, pero con una base molecular común, lo que «no puede ser una casualidad».

Para recaudar fondos para la investigación, la Asociación tiene programadas una serie de eventos entre los que destaca la Gala Lírica de Navidad que se celebrará el próximo 4 de Diciembre en el espacio cultural La Rambleta de Valencia. Asimismo, celebrará un Rastrillo Solidario los días 12,13,14 y 15 de diciembre en el Consell de la Joventud.

 

 

 

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