La ministra Ana Mato ha anunciado que durante el año 2012 se creará un portal en Internet donde “mostrar y compartir” las enfermedades raras, lo que permitirá visibilizar estas patologías “para que dejen de ser consideradas huérfanas” y ha asegurado que “pondremos todo nuestro empeño en conseguirlo”. Así lo señaló ayer durante el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz
Madrid, 2 de marzo 2012 (medicosypacientes.com)
La ministra Ana Mato ha anunciado que durante el año 2012 se creará un portal en Internet donde “mostrar y compartir” las enfermedades raras, lo que permitirá visibilizar estas patologías “para que dejen de ser consideradas huérfanas” y ha asegurado que “pondremos todo nuestro empeño en conseguirlo”. Así lo señaló ayer durante el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz.
El objetivo de la Administración sanitaria ante estas patologías, ha dicho la ministra, es que se diagnostiquen más fácilmente y, al mismo tiempo que “se normalice, en la medida de lo posible, la realidad de los enfermos que se enfrentan a ella”.
Asimismo, la ministra ha asegurado que durante este año “continuaremos financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas” en relación con estas dolencias. A la vez, la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud servirá como instrumento para seguir mejorando los sistemas de información y registro de las patologías poco frecuentes.
Mato ha afirmado que es necesario aunar esfuerzos para que las enfermedades raras “no puedan ser vistas como huérfanas” y, para ello, el Ministerio trabajará en tres frentes: el sanitario, el científico y el socioeconómico.
