La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) viajó a las Islas para acudir a la inauguración de una Exposición en beneficio de la asociación. Durante el viaje se reunió con los principales representantes de la administración pública, Juli Fuster, Director General de Planificación y Financiación del Gobierno Balear y con Vicenç Thomas Mulet, Consejero de Salud y Consumo de las Islas Baleares
Madrid, 29 julio de julio de 2010 (medicosypacientes.com)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) viajó el pasado 15 de julio a las Islas Baleares con el objetivo de apoyar las iniciativas que se están llevando a cabo desde la comunidad a través de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR). Allí, la presidenta de la asociación Iliana Capllonch y la secretaria Catalina Cerdá, acompañaron a la directora de FEDER, Claudia Delgado durante la visita trasladándola las principales reivindicaciones de las familias afectadas en la región.
De esta forma, durante la jornada de trabajo, FEDER se reunió con Juli Fuster, Director General de Planificación y Financiación del Gobierno Balear y miembro del Comité Institucional de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Durante la reunión, Fuster explicó los avances de las políticas en ER en la región, dando especial importancia al registro autonómico de pacientes con ER impulsado en 2010. Además, anunció que ya están trabajando en el desarrollo de una estrategia regional sobre patologías minoritarias que se estima, se presentará para el próximo día Mundial de las enfermedades raras que se celebrará en febrero de 2011.
Este anuncio proporciona esperanza a las familias con enfermedades raras en las Islas Baleares, ya que establece un nuevo marco de actuación oficial para los afectados de la comunidad. Sin embargo, desde la Federación se insistió en la necesidad de que se cuente con la opinión de los pacientes, pues en el caso de las patologías poco frecuentes son ellos los verdaderos expertos. ?De esta forma, el actual Grupo de Trabajo encargado de realizar la estrategia autonómica está compuesto por la administración y profesionales, pero no por los pacientes?, reivindicó Claudia Delgado, directora de FEDER.
En esta línea, y durante el viaje, FEDER tuvo además la oportunidad de explicar sus impresiones al Consejero de Salud y Consumo de las Islas Baleares, Vicenç Thomás Mulet quien trasladó a la organización la disposición de su consejería para establecer medidas adecuadas para el abordaje de las patologías poco frecuentes, adaptando las peticiones de las familias a la realidad sanitaria de las islas.
Con este objetivo, el de acercarse a la actividad diaria de la discapacidad en las Islas, la Federación también quiso aprovechar el viaje y reunirse con la Federación Balear de Personas con Discapacidad (Coordinadora) quienes explicaron su acción y actividad en la zona. Su directora, Aurora Bonet trasladó los proyectos y servicios de la organización y su trabajo en cuanto a la relación con las asociaciones que forman parte de la Coordinadora. Compartir experiencias y buenas prácticas fue el principal objetivo de esta reunión, en donde FEDER aprovechó para presentar el Estudio de Necesidades sociosanitarias de las Enfermedades Raras (Estudio ENSERio).
