La Federación Española de Enfermedades Raras de Extremadura celebra su III Encuentro regional bajo la presencia del Presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara
Badajoz, 20 de abril 2009 (medicosypacientes.com)
El próximo 25 de abril, FEDER Extremadura celebra las III Jornadas regionales de Enfermedades Raras en Don Benito (Badajoz) bajo el título ?Recorriendo UNIDOS dejamos huella?. El objetivo de este encuentro, que contará con la presencia del Presidente de la Junta de Extremadura, D. Guillermo Fernández Vara, es ?crear una iniciativa especial al diálogo y a la convivencia entre todas las personas implicadas en las patologías poco frecuentes?, explica María José Sánchez Martínez, delegada de FEDER Extremadura.
En busca de este diálogo, desde la Federación se ha establecido como meta prioritaria fortalecer los lazos de unión de los más de 75.000 afectados por Enfermedades Raras de la región. Para conseguir este fin, en el marco de las jornadas, desde la delegación extremeña de FEDER se ha planteado una ?gran gincana lúdica? que permitirán a los asistentes fomentar y estrechar las relaciones entre ellos. En concreto, ?la gincana consta de cinco fases en donde se invita a los participantes a fotografiarse, contar su experiencia, dejar su huella, relajarse y por supuesto, finalizar la actividad de la mejor forma posible: jugando y disfrutando?, explica Sánchez.
Pero además, y como broche de oro a esta gran experiencia lúdica, en las jornadas también se llevará a cabo la representación teatral ?Papeles Escondidos? que se realiza por parte de afectados y familiares de Enfermedades Raras.
El papel de los pacientes
Sin embargo, el ocio no será el único protagonista del día. ?Además de la alternativa lúdica, desde FEDER hemos organizado una serie de ponencias para trasladar el papel de los pacientes, así como sus necesidades?, explica la delegada de FEDER en la región.
En concreto, Begoña Ruiz, responsable del Área de Formación del Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria a personas con enfermedades raras y sus familias ?recién inaugurado en Burgos- trasladará en una conferencia las necesidades psicosociales de los afectados. Por otro lado, Claudia Delgado, directora de FEDER y Mercedes Pastor, directora de la Fundación FEDER explicarán las funciones de las entidades en representación de los pacientes en España.
Además de las ponencias se establecerán ?Grupos de Trabajo? formado por todos los asistentes, que versarán sobre necesidades, problemas para satisfacerlas y posibles soluciones teniendo como marco de referencia el Plan Extremeño de Enfermedades Raras.
