Se estima que 2,5 niños de cada mil nacen con parálisis cerebral. Aunque son bebés aparentemente normales, en pocos años están postrados en una silla de ruedas y son totalmente dependientes. El dinero recaudado se destinará al proyecto “Ayuda a un niño”, un programa que facilita que el pequeño reciba las terapias adecuadas y con la frecuencia correcta y que el entorno en el que vive pueda adaptarse a sus necesidades
Madrid, 23 de octubre 2009 (medicosypacientes.com)
El Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS), acoge este sábado en su sede (C/ Joaquín Costa, 16. Madrid) un mercadillo benéfico cuya recaudación irá destinada a la Fundación Gonzalo, una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es mejorar la vida de los niños con parálisis cerebral. ?Estos pequeños pasan muy desapercibidos en nuestra sociedad y tienen múltiples necesidades que cubrir. Es fundamental darles todo tipo de ayuda para mejorar su calidad de vida?, asegura Sonia Fernández-Durán, directora del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social.
En el mercadillo se instalarán puestos con artículos muy variados: ropa, artículos de bisutería y plata, esculturas, cuadros, fotografías y un amplio elenco de objetos para regalo como velas aromáticas y jabones naturales. ?Se trata de crear un punto de encuentro no sólo para recaudar fondos, sino también para sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de estos niños?, sostiene Sonia Fernández Durán.
Según explica David Luengo, presidente de la Fundación Gonzalo, el dinero que se recaude se destinará fundamentalmente al proyecto ?Ayuda a un niño?, un programa que facilita que el pequeño reciba las terapias adecuadas y con la frecuencia correcta y que el entorno en el que vive pueda adaptarse a sus necesidades.
No se sabe con certeza cuál es el origen de la parálisis cerebral, que afecta a unos 2,5 niños por cada mil nacidos. Las causas son diversas: mala praxis, problemas uterinos, meningitis? Aunque los niños al nacer parecen normales, cuando dan los primeros pasos comienzan a manifestar problemas en la marcha: primero arrastrando un pie y luego con un deterioro progresivo en el caminar que en pocos años les postra en una silla de ruedas.
Terapias variadas
El presidente de la Fundación Gonzalo recuerda que estos niños necesitan terapia muy variada: estimulación temprana, masajes, movilidad, reflejos, terapia cognitiva? un abanico de tratamientos que tienen que recibir en centros privados y cuyo coste asciende a una media de 1.200 euros al mes.
?Lo ideal es poder proporcionar al niño varias terapias poder cubrir todas las manifestaciones de la parálisis cerebral: vista, problemas musculares, pedagógicos, etc.) Algunos centros tienen concertados la ruta y el comedor, lo que supone un gran ahorro, y también hay entidades privadas que ayudan mucho, pero aun así el gasto para las familias es muy grande. A lo que cuesta la escolarización del niño hay que añadir otras partidas como la silla de ruedas, que hay que renovar cada dos años ?en torno a 8.000 euros-, o las varillas para adaptar la silla al coche ?unos 500 euros-. Además, hay que tener en cuenta que los niños no caben en un turismo normal y las familias necesitan una furgoneta. ?Para nosotros es prioritario dar apoyo a estas familias que tienen que enfrentarse no sólo al día a día de la enfermedad, sino a una serie de obstáculos económicos que lo hace incluso más difícil?, subraya David Luengo.
Además de facilitar ayuda económica, la Fundación Gonzalo quiere crear lazos reales entre las personas que colaboran y los niños: que se conozcan y vayan compartiendo los progresos. ?Queremos que el título de padrino sea efectivo, que, por ejemplo, pueda llevarse al niño un fin de semana al zoo con permiso de los padres y la ayuda de un monitor cualificado?, explica. Esta iniciativa enlaza con el proyecto ?Respiro Familiar?, otra iniciativa sobre la que está trabajando la Fundación y que pretende facilitar espacios de tiempo libre y ocio a los familiares de los niños afectados.
Impacto familiar
?La parálisis cerebral es una enfermedad que tiene un gran impacto no sólo en los niños que la sufren, sino también en la dinámica familiar al ser estos pequeños totalmente dependientes de sus mayores. Por eso, pensamos que la labor de la Fundación Gonzalo encaja perfectamente en la línea de trabajo de responsabilidad social corporativa desarrollada por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social a través de su Fundación?, explica el doctor Manuel de la Peña, presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social.
?Nuestro objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de abordar al paciente en su totalidad con toda la problemática que arrastra su enfermedad; y el colectivo de paralíticos cerebrales sin duda es uno de los que más apoyo necesitan por la gravedad del trastorno que sufren y la repercusión en su entorno?, concluye.
