La presidenta de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras y de la Asociación Rarísima, Paula Brit, que ha visitado al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER), ha alabado el modelo de gestión del centro burgalés y el apoyo institucional que recibe y ha lamentado la “falta de apoyo” del Gobierno de Portugal en materia de atención a las personas con enfermedades raras
Madrid, 11 de abril 2011 (medicosypacientes.com)
España y Portugal colaborarán en la investigación de enfermedades raras e intercambiarán experiencias en este ámbito, según ha explicado la presidenta de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras y de la Asociación Rarísima, Paula Brito.
Brito, que ha realizado una visita al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER), ha reconocido el valor del trabajo que se desempeña en las instalaciones burgalesas y ha manifestado la intención de mantener un contacto “permanente” con sus técnicos para el intercambio de experiencias.
En este sentido, ha expuesto diferentes posibilidades de colaboración, como la participación en ferias o la organización de encuentros, que contribuyan al beneficio de ambos países.
Por otro lado, ha alabado el modelo de gestión del centro burgalés y el apoyo institucional que recibe y ha lamentado la “falta de apoyo” del Gobierno de Portugal en materia de atención a las personas con enfermedades raras.
Asimismo, ha explicado que Portugal contará, dentro de tres meses, con un centro de asistencia a personas diagnosticadas de este tipo de patologías, gracias a la iniciativa privada que ha apoyado el proyecto.
Las instalaciones portuguesas, que se llamarán ?La Casa de Marcos? en recuerdo al hijo fallecido de Brito, han contado con una inversión cercana a los 5.500.000 euros, de los que el Estado portugués ha aportado casi de 1.000.000 de euros.
Este centro, que dará cobertura a cientos de pacientes, pretende extrapolar algunos de los mecanismos de funcionamiento del centro de Burgos, dados los “buenos resultados” obtenidos desde su inauguración.
