German López Fuentes.
?Nuestra organización reclama sin descanso la necesidad de la puesta en marcha de un protocolo en distrofias de retina, homogeneizado a nivel estatal y autonómico?
Madrid, 30 de julio de 2010 (medicosypacientes.com)
¿Desde cuándo lleva en marcha FARPE?
La Federación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) tiene una antigüedad de veintitrés años y está compuesta por trece organizaciones. Esta institución es el fruto del entusiasmo y de la motivación por conseguir la unidad del colectivo de afectados de Retinosis Pigmentaria (RP), y lograr un reconocimiento en las Instituciones Ministeriales así como el fomento de centros de referencia en investigación biomédica.
¿Cuántas personas se encuentran afectadas por patologías de la retina?
En el mundo se calcula que hay unos 6 millones de personas afectadas por enfermedades hereditarias de la retina. En España, el número de afectados se encuentra en alrededor de 40.000 personas. Puede parecer que no es un número excesivo de personas con este tipo de enfermedades, salvo que sepamos que todas estas patologías conducen, con más o menos rapidez, a la ceguera y a fecha de hoy, no hay ninguna manera de curar ni de detener su evolución.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones por las que lucha FARPE?
Nuestra organización reclama la necesidad de la puesta en marcha de un protocolo en distrofias de retina, homogeneizado a nivel autonómico y estatal así como acorde con la complejidad y heterogeneidad genética y clínica que caracterizan estas enfermedades. Es decir, un conjunto de pautas comunes de actuación para el diagnóstico y seguimiento de este problema de salud, que esté implmentado tanto a la atención médica primaria como especializada. Esta reivindicación nos acompaña desde nuestros comienzos y seguimos exigimos a las autoridades de la salud sin descanso.
En la actualidad, ¿cuáles son los principales líneas de acción en las que trabaja la Federación?
Conociendo la realidad de las enfermedades de distrofias de retina en España, FARPE está comprometida en distintas acciones como diagnosticar y clasificar bien a los afectados y a sus familias; caracterizar genéticamente a las familias afectadas; disponer de un Protocolo en ?Las Distrofias de Retina?, un banco de retinas y ADN que anime a los investigadores a seguir trabajando en estas patologías; promocionar la investigación biomédica, mediante la información, haciendo partícipe a la sociedad de la importancia de la investigación como fuente de prosperidad; y fomentar la implementación de las nuevas tecnologías como los microarrays (microchips de diagnóstico) que podrían ser muy útiles para todas las familias afectadas.
Además, FARPE elabora cada año un manifiesto coincidiendo con el «Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria» y publica una revista ?Visión?, para sensibilizar no solo a los afectados sino también a los profesionales implicados con esta enfermedad.
¿Qué servicios desde la Federación se ofrecen a los pacientes?
En estos 23 años en todas las comunidades autónomas se ha realizado una labor de divulgación para promover la toma de conciencia individual y colectiva. Asimsimo se ofrecen servicios de orientación, asesoramiento y sensibilización. La mayoría de las asociaciones cuentan con personal, ya sea voluntario o profesional, coordinado por luna trabajadora social. Siempre FARPE atiende a todos los posibles afectados en las cuestiones que les preocupa, indicándoles las acciones a llevar a cabo más pertinentes.
¿Cómo suelen llegar los pacientes que sufren este tipo de patologías a estas asociaciones?
?Miedo? o ?depresión? son palabras que los pacientes de retinosis pigmentaria utilizan frecuentemente para describir cual ha sido su reacción al conocer que tenían una en¬fermedad degenerativa de la vista de la que aún no se conoce remedio. En esos momentos resulta de vital importancia la información y el apoyo personal que ofrece una asociación dedicada específicamente a estas patologías.
¿Cuáles son los principales obstáculos que sufren los pacientes con este tipo de patologías?
No es fácil detectar una enfermedad degenerativa de la retina. Muchas personas que padecen una distrofia de retina pueden convivir con ella durante años sin darse cuenta, hasta que se manifiesta un empeoramiento de la visión. Esta patología se caracteriza por la pérdida de visión periférica, lo cual provoca dificultades en el desplazamiento, la orientación y la movilidad. Esta enfermedad congénita supone para quien la padece una visión nocturna deficiente, deslumbramientos y mala adaptación a los cambios de luz, así como problemas para localizar objetos, especialmente si están en movimiento. Algunos ejemplos de las dificultades más comunes que le acarrea la enfermedad en la vida diaria: No veo o no reconozco a la gente al cruzármela en mi camino; tropiezo con obstáculos que siempre hay en la vía pública; me cuesta adaptarme a la luz al salir a la calle o al entrar en los locales cerrados; la vida nocturna me produce rechazo?.
FARPE ofrece un premio anual a la investigación?
FARPE lleva casi veintitrés años promoviendo la investigación médico-científica, favoreciendo la captación de recursos, la cooperación entre los distintos grupos de investigación e impulsando la asistencia sanitaria a los afectados. A través de su fundación: FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA (FUNDALUCE), organiza estas jornadas científicas, que como en años anteriores, cuenta con un Comité de Honor, que presta su apoyo a las misma, reconociendo la labor que se hace a favor de la promoción, motivación, divulgación de la investigación y de los avances científicos.
Cada año, el patronato de FUNDALUCE, con el consenso de la Federación y la aprobación en la Asamblea General, se encarga de conceder ayudas a través del Fondo de Investigación, previa evaluación del Ministerio de Educación, a los proyectos en función de su prioridad, magnitud y méritos de los investigadores.
¿Este año a quien se ha concedido este premio?
Este año fue premiado el proyecto ?Evaluación de las Secreted Frizzled Related Proteins (sfrps) como posibles dianas terapéuticas en las distrofias hereditarias de retina? presentado por la Dra. Paola Bovolenta del Dpto. de Neurobiología molecular, celular y del desarrollo, del Instituto Cajal dependiente del CSIC y del CIBERER.
