En España más de 400.000 personas padecen epilepsia, una enfermedad neurológica y crónica que conlleva un gran estigma social. Hoy en día, todavía existe un gran desconocimiento así como falsas creencias en torno a esta patología. Medicosypacientes.com ha entrevistado a la presidenta de la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) para conocer más de cerca esta problemática que afecta al 1% de la población y que puede aparecer a cualquiera, a lo largo de su vida
Madrid, 15 de julio de 2010 (medicosypacientes.com)
¿Desde cuándo lleva en marcha la asociación?
AME, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por afectados, familiares y personas ajenas a la patología pero sensibles a la misma. La Asociación Madrileña de Epilepsia, sale a luz el día 2 de febrero de 2008, con la clara finalidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias, defender los derechos de los afectados ante las Instituciones Públicas, etc.
¿Cuántos socios son en la actualidad?
Iniciamos nuestra andadura con un pequeño grupo de socios que se han ido incrementando día a día hasta llegar a cerca de 100 socios y sus familiares en la actualidad.
¿Qué servicios desde la asociación se ofrecen a los pacientes con epilepsia y a sus familiares?
Desde la Asociación organizamos retiros familiares para los más pequeños y sus hermanos, campamentos de veranos, encuentros sociales, actividades al aire libre, etc. Todas ellas con personal cualificado en la patología. Para los adolescentes, salidas a la montaña, excursiones a la sierra? Y para los adultos, organizamos conferencias y jornadas informativas así como encuentros para compartir nuestras experiencias.
¿Cuáles son los principales obstáculos que tiene un paciente con epilepsia en su día a día?
Depende del tipo de paciente que se refiera. Si es un niño, hay muchos problemas en el ámbito escolar, al ponerte pegas para admitir al niño en el colegio, y todo es por falta de información. Igual le pasa a un adulto en el ámbito laboral.
¿Un enfermo de epilepsia puede llevar una vida normal?
Si se tiene las crisis controladas, se puede llevar una vida completamente normal.
Hay un 80% que se controla con fármacos anitepilépticos, pero el 20% denominados farmacorresistentes, pueden llevar una vida normal, siempre bajo sus limitaciones.
¿Las etapas más frecuentes donde suele aparecer la epilepsia son al principio y al final de la vida?
Aunque sea común que la epilepsia aparezca en estos dos tramos de la vida, no hay que olvidar que puede aparecer a cualquier edad.
Aunque la epilepsia es conocida, sin embargo, no hay suficiente información y la sociedad tiene una idea bastante equivocada sobre esta patología, ¿qué cree que se podría hacer al respecto?
Divulgar muchísima información a medios de comunicación e impartir cursos a docentes, educadores, servicios sociales? para desmitificar la patología y borrar esos falsos mitos, que aún en el siglo XXI siguen estando.
¿Sigue estando está estigmatizada esta enfermedad?
Prácticamente, no ha evolucionado la situación de los pacientes de epilepsia, seguimos estando muy estigmatizado. La mayoría de las familias esconden el problema si son crisis que no son muy frecuentes porque cuando hablan abiertamente te das cuenta que te perjudica a todos los niveles social, laboral, y escolar, por eso Las instituciones deberían comprometerse más y hacer campañas de información y sensibilización de la epilepsia que lleguen a la sociedad que la gente sepa que es una enfermedad neurológica crónica, que se manifiesta por crisis pero que se puede controlar y estos enfermos llevan una vida normal.
¿Cómo valorarían la información y el abordaje de la enfermedad por parte de los médicos?
Depende de la comunidad en la que se resida, los hospitales tienen más medios para diagnosticar y hacer las pruebas necesarias. En caso contrario es más complicado ya que los hospitales no disponen de estos medios.
