El PE ha solicitado a la Comisión que antes de 2012 presente una propuesta que recoja aspectos como la creación de centros especializados, la investigación o la catalogación de este tipo de afecciones sufridas por más de 36 millones de personas en la UE
Madrid, 22 de mayo 2009 (medicosypacientes.com)
Las enfermedades raras constituyen una amenaza para la salud de los ciudadanos europeos, al ser patologías, en su mayoría, con riesgo de muerte o de invalidez crónica, de baja prevalencia, y alto nivel de complejidad. Se calcula que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras diferentes que afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población en algún momento de su vida.
El Parlamento Europeo, consciente de ello, aprobó en un pleno del pasado mes, con 383 votos a favor, 116 en contra y 15 abstenciones, un informe dirigido a crear un mecanismo de actuación en el campo de las enfermedades raras que pueda dar una respuesta eficaz a ciertos aspectos esenciales en este tipo de dolencias, tal como se informa en el último Boletín “Europa al Día”, del Departamento de Internacional del Consejo General de Médicos.
En el informe, se pide a la Comisión Europea que haga una propuesta de aplicación refiriéndose específicamente a: la financiación y cofinanciación de datos epidemiológicos y la compilación de un catálogo de enfermedades raras; a la creación de las redes pertinentes y centros especializados; la movilidad de profesionales y pacientes y otras acciones que puedan contribuir a paliar las carencias el campo de las enfermedades raras.
Por otra parte, se persigue aplicar en la Unión Europea una definición común de enfermedades raras como ?aquéllas que no afectan a más de 5 personas de cada 10.000?.
Los diputados han apoyado, además, una enmienda que alienta a los Estados miembros a prevenir las enfermedades hereditarias a través de un asesoramiento genético de los padres portadores de la enfermedad y la selección de embriones antes de la implantación.
El informe destaca que la legislación europea actualmente es pobre y no está bien definida y los pacientes son “invisibles” en los sistemas de información de atención sanitaria debido a que carecen de sistemas de clasificación y codificación médica.
El texto en español de este informe aprobado por el PE se puede consultar íntegro a pie de página.
