El Colegio de Médicos de Ciudad Real celebra hoy una mesa debate con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras entorno a estas patologías bajo el título “El paciente herramienta de viabilidad del sistema. Enfermedades Raras o Crónicas ¿cuál es su futuro?”
Ciudad Real, 29 de febrero de 2012 (medicosypacientes.com)
El Colegio de Médicos de Ciudad Real celebra hoy una mesa debate con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras entorno a estas patologías bajo el título “El paciente herramienta de viabilidad del sistema. Enfermedades Raras o Crónicas ¿cuál es su futuro?”
En esta jornada, organizada por la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Mentabolismo (ACMEIM), participarán el presidente de la OMC, Juan José Rodríguez Sendín, el presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real, el Dr. Ramón Garrido Palomo y contará con la apertura de la alcaldesa de Ciudad Real, Rosa Romero Sánchez.
En el debate participará Ignacio Burgo, ex senador del PP impulsor de la ponencia de Enfermedades Raras del Senado; Mª Guadalupe Martín González, diputada por Toledo y portavoz adjunta de la comisión de Sanidad y Servicios Sociales; Ana María Aliaga, Secretaria General del Consejo General de Farmaceúticos; Alberto de Rosa Torner, director general del grupo Ribera Salud; Ignacio Nuño Para, jurista; Ana López Casero, directora de la Fundación Horizonte XXII de Globalcaja; Juan Emilio Feliú, Decano-Comisario de la Facultad de Medicina de Ciudad Real; José Luis llisterri, presidente de SEMERGEn y Maraino Avilés Muñoz, presidente de ASEDEF, entre otros.
Hoy se celebra en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras de las que se considera que existen más de 7.000 tipologías y que afecta a entre un 6% y un 8% de la población española. Una enfermedad rara es toda aquella enfermedad que afecta a menos de cinco personas de cada 10.000 y a pesar de que se trata de un conjunto muy amplio y heterogéneo de tipologías, todas ellas tienen varios aspectos en común: la dificultad que entrañan para su diagnóstico y tratamiento y la enorme carga psicosocial que suponen tanto para los pacientes como para sus familiares.
El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, y muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. El 80 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas. En un 50% de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente el 30% de los niños con enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años). Pero lo que es común a todas ellas es que la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares se ve afectada, tanto por la pérdida de autonomía, como por el impacto psicológico que supone enfrentarse a una enfermedad incurable, no disponer de tratamiento, o ni siquiera de diagnóstico, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
