La jornada ?Las asociaciones de pacientes, parte esencial para la mejora de sistema sanitario ?, que estuvieron inauguradas por el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Juan José Güemes, albergaron la presentación de la Alianza General de Pacientes de la que el presidente de la OMC, el Dr. Juan José Rodríguez Sendín ha sido nombrado recientemente vicepresidente
Madrid, 18 de noviembre 2009 (medicosypacientes.com)
Cada vez más las asociaciones de pacientes cobran una mayor importancia en la sociedad. La implicación de los pacientes en el sistema sanitario mejora su eficacia, facilita la adaptación a sus necesidades así como mejora de la relación médico-paciente. Estos fueron algunas de las conclusiones que se destacaron en las jornadas ?Las asociaciones de pacientes, parte esencial para la mejora de sistema sanitario?, organizado por la Dirección General de Atención del Paciente del Servicio Madrileño de Salud.
Las jornadas, que estuvieron inauguradas por el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Juan José Güemes, albergaron la presentación de la Alianza General de Pacientes de la que el presidente de la OMC, el Dr. Juan José Rodríguez Sendín ha sido nombrado recientemente vicepresidente.
Las redes de pacientes proporcionan valiosísima información sobre cuidados y recursos sociales. Asimismo es muy importante el apoyo en la recuperación de la salud. ?las asociaciones ayudan a que el paciente tenga una visión diferente de si mismo y que pueda mejorar la situación a partir de las experiencias de otras personas que están viviendo su misma situación?, comentó Alba Ancochea, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
?Hay que evitar el aislamiento social creando redes de paciente ya que es muy importante la comunicación de los problemas, las necesidades, el malestar psicológico?.Los miembros del grupo aprenden que no están solos?, señaló Alba Ancochea.
Jesús Sánchez Martos, catedrático de Educación para la Salud (Universidad Complutense de Madrid) moderó la mesa redonda ?Cómo fueron los comienzos y dónde estamos? en la que participaron distintas asociaciones que abordaron su experiencia en la gestión y el desarrollo de los proyectos y actividades de sus instituciones.
Para el Dr Sánchez Martos, ?las asociaciones tienen un papel muy importante en la relación médico y paciente, pero no deben olvidar a las familias. Además otras de su misione es luchar la veracidad de la información?.
Manuela Márquez de la Asociación de Celíacos de Madrid explicó que aunque cada vez la enfermedad es más conocida, ?todavía queda mucho por hacer. La mayor parte de los celiacos están sin diagnosticar. Los médicos de Atención Primaria desconocen la enfermedad?.
La directora de la Asociación de Celíacos de Madrid señaló que cerca del 80% de los productos del mercado tienen gluten y aunque hay una normativa que exige que se especifiquen en el etiquetado, ?no se está cumpliendo?, señaló Manuela Márquez que además recalcó ?el alto precio de los productos especiales para celiacos, no accesible a todos los bolsillos?.
Laura Carrasco, representante de la asociación de Parkinson de Madrid explicó la importancia de realizar una buena gestión y para ello hay que tomar las buenas ideas de las empresas privada, aunque siempre el gran problema de las asociaciones es la financiación.
Por otro lado, Leticia Moral de la Asociación Española Lucha contra el Cáncer resalto la importancia del voluntariado y anunció el nuevo proyecto El Observatorio del cáncer que se pondrá en marcha en el 2010.
Por último, Gerardo García de la Asociación de Esclerosis Múltiple demandó unidades multidisciplinares para abordar una enfermedad que comienza aparecer a edades muy tempranas.
