El reciente episodio médico-legal surgido a raíz del caso Ashya King ha puesto de manifiesto que la asistencia sanitaria a los menores puede plantear conflictos médico-legales para los que hay que estar preparados, en beneficio de todos, según se desprende de las reflexiones de la doctora María Castellano, que ofrece en este artículo
Madrid, 9 de septiembre 2014 (medicosypacientes.com)
“La actuación en beneficio del menor en la asistencia sanitaria”
Dra. María Castellano, catedrática de Medicina Legal, vocal de la Comisión Central de Deontología
El reciente episodio médico-legal protagonizado por la familia King, ha puesto de manifiesto algo que ya los médicos sabían, que la asistencia sanitaria a los menores puede plantear conflictos médico-legales para los que hay que estar preparados, en beneficio de todos. La atención de todos ha recaído en un problema que merece reflexión y adopción de criterio, y que se había mantenido, hasta ahora, en el ámbito del debate científico y de las publicaciones especializadas. Y es que lo científico está más próximo a la realidad cotidiana de lo que solemos pensar.
El pequeño Ashya King, de 5 años de edad, está enfermo de cáncer por el que era atendido en un hospital inglés; en un momento determinado del proceso, los padres, en contra de la opinión médica lo han sacado del hospital y trasladado a la provincia de Málaga, al parecer con la intención de obtener unos fondos para sufragar un tratamiento del niño en otro país de Europa, al parecer más favorable y con menos efectos secundarios.
La respuesta inmediata de la justicia inglesa fue considerar a los padres posibles autores de un delito, y poner en marcha las medidas que los países desarrollados tenemos previstas para proteger a los menores, incluso, frente a sus padres; estas medidas empiezan con la denuncia de los padres y su detención; seguidamente, los poderes públicos asumen la plena protección del menor arrebatando a los padres derechos naturales como son la patria potestad y la guarda y custodia de los hijos.
La situación expuesta nos ha parecido digna de comentario médico-legal y humano, advirtiendo, además que la asistencia sanitaria plantea cada vez con más frecuencia situaciones en las que el médico y otros profesionales sanitarios se enfrentan a serios conflictos de intereses entre el paciente menor, los padres y el criterio médico-científico respecto al caso.
El Código civil establece, como primera medida de protección de los menores, el deber de los padres de cuidarlos, protegerlos, educarlos y representarlos desde su nacimiento hasta los 18 años, edad en que se presume el alcance de la plena madurez psicofísica. A este deber y derecho de los padres se le denomina “patria potestad” y están obligados a ejercerla siempre en beneficio del menor. El incumplimiento de este deber se recoge como delito en el Código penal.
El proceso de madurez biológica y psíquica va dando lugar en la persona a un aprendizaje que conlleva conocimientos, desarrollo afectivo, percepción e interpretación de lo que sucede a su alrededor, etc., todo lo cual va permitiendo al menor la integración familiar y social a través de las cuales da respuestas a las situaciones que le va tocando vivir; en este aprendizaje necesita a la familia, círculo en el que se siente querido y comprendido y a través del cual aprenderá a relacionarse en otros círculos menos comprensivos con sus errores como el escolar y el social. Este proceso, que es progresivo, desemboca en el reconocimiento jurídico de la llamada “capacidad de obrar” o “capacidad civil”, que es el pleno reconocimiento de que la persona puede tomar las decisiones que considere más favorable para sí misma o para sus bienes; esto se expresa en la llamada autonomía de la persona como derecho a decidir.
Este concepto jurídico, aplicable a todos los aspectos de la vida de la persona, tiene una repercusión inmediata y muy importante para la asistencia sanitaria. La evolución de la relación médico-paciente nos ha traído la realidad de una asistencia sanitaria en la que el respeto al derecho del paciente a ejercer su autonomía es un derecho prioritario; esto significa para el médico un deber de información veraz y suficiente para que éste pueda tomar decisiones respecto a los cuidados sanitarios que desea recibir.
Respetar y cumplir este derecho es fácil cuando en la asistencia sanitaria atendemos a pacientes con plena capacidad civil, es decir, mayores de edad y en pleno uso de las facultades mentales que le permiten comprender su situación y elegir con libertad lo que considere más favorable. Los problemas aparecen cuando se presta asistencia a pacientes cuyas capacidades mentales están afectadas o en el caso de los pacientes menores de edad, representados en sus decisiones por sus padres o tutores.
La legislación ha establecido las normas que deben seguirse para el respeto a los derechos de los pacientes en el ámbito de la información y del consentimiento para la actuación médica (consentimiento informado). Son de destacar, por específicas, el Convenio europeo de Bioética (Convenio de Oviedo), las legislaciones autonómicas, y la ley estatal de referencia, la ley 41/2002, conocida como de Autonomía del paciente; estas contienen instrucciones precisas que han tenido en cuenta la realidad del “paciente menor de edad” que por su edad cronológica y grado de madurez puede considerarse “menor maduro”, reconociéndosele un derecho progresivo a participar activamente en su relación médico-paciente, a recibir información, a opinar y a que su opinión se tenga en cuenta. También el Código de Deontología médica reconoce ese respeto a la progresiva madurez de los menores para intervenir en su proceso asistenncial.
El citado Convenio dice en su artículo 6.2 que: “cuando, según la ley, un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento para una intervención, ésta sólo podrá efectuarse con autorización de su representante, de una autoridad o una persona o institución designada por la ley. La opinión del menor será tomada en consideración como un factor que será tanto más determinante en función de su edad y su grado de madurez.
Por su parte la Ley 41/2002, al referirse a las excepciones en las que el consentimiento lo presta una persona distinta al paciente, en su artículo 9.3 c, dice: “Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectualmente ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en el caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente.
La interpretación de estas pocas líneas es muy compleja en la práctica y, sin duda, deja sobre el médico la responsabilidad ética de aplicar la ley personalizando cada caso, teniendo en cuenta a las personas y a las circunstancias implicadas. Queda claro que al paciente menor hay que tenerlo siempre en cuenta en la relación asistencia; en el caso de que sea mayor de doce años se escuchará su opinión; y si ya ha cumplido 16 años, su consentimiento será válido para los actos asistenciales más generales; en el caso de que el médico aprecie existencia de riesgos graves hará partícipes a los padres y se procurará armonizar la voluntad del menor y la de los padres. En caso de conflicto por opiniones contrapuestas, el médico podrá siempre recurrir al juez o fiscal que ampararán la decisión más favorable para el menor, teniendo en cuenta la opinión científica. Esto lo recoge el artículo 14 del Código Deontológico que dice en su apartado 4: “Cuando los representantes legales tomen una decisión que, a criterio del médico, sea contraria a los intereses del representado, el médico solicitará la intervención judicial”.
De lo dicho anteriormente se desprende que los médicos, además de su deber de formación científica continuada, también deben conocer y respetar lo dispuesto legal y deontológicamente sobre los derechos de los pacientes menores de edad respecto a recibir información y consentir el acto sanitario.
Establecido el marco legal, volvemos de nuevo al caso de la familia King. Los datos de que disponemos indican que se trata de una familia con seis hijos, a los que han cuidado adecuadamente hasta ahora. El problema médico-legal se ha planteado con la grave enfermedad del pequeño de 5 años; el niño estaba recibiendo un tratamiento de quimioterapia, pero los padres, ejerciendo su patria potestad, obtienen información sobre un tratamiento nuevo, disponible en otro país, al parecer más favorable por tener menos efectos secundarios. Es probable que al consultar con los médicos ingleses, estos desaconsejaran el traslado del menor. El conflicto de intereses está planteado: de un lado el menor (sin opinión)-los padres (con propósito de trasladarlo)/los médicos (contrarios al traslado). Ante la situación, los padres decidieron llevarse al menor, y se trasladan a España.
A partir de ese momento el caso médico del pequeño Ashya se judicializa. Se interpreta que los padres han puesto en riesgo al menor y, por tanto, no han ejercido la patria potestad en su beneficio. La consecuencia inmediata es localizarlos y detenerlos, lo cual se produce en Málaga, con el inmediato ingreso hospitalario del menor, que queda, así, temporalmente, bajo la tutela judicial inglesa. Al parecer, el estado del menor era bueno, dentro de su enfermedad, y se le habían mantenido los cuidados.
En el caso que comentamos, después de una importante confusión respecto a las circunstancias médico-legales, parece esclarecerse que los padres han actuado según lo que han considerado más favorable para el menor (que no puede ejercer su propia autonomía). Esto ha despertado una actitud pública de apoyo a los padres a favor de esa libertad para representar al hijo menor y buscar para él lo que han considerado más favorable. Desde este punto de vista compartimos también esa opinión. No obstante, consideramos que la exacta valoración del caso requiere tener toda la información ya que la posición de los médicos ingleses se basaría en la valoración de las condiciones del niño para su traslado, y posterior tratamiento en el país de destino. El tiempo traerá la respuesta sobre el futuro del niño y la evolución de su enfermedad, que deseamos se resuelva satisfactoriamente.
Otra cuestión, que merece consideración, es el hecho de que la familia King pertenezca, como se ha dicho a los testigos de Jehová. En los casos en los que se dan estas creencias religiosas en los pacientes, se despierta cierta alarma para los profesionales sanitarios. Como principio inamovible rechazan la transfusión de sangre y hemoderivados, lo que en determinadas circunstancias puede significar un riesgo vital y hasta un desenlace fatal cierto.
Cuando el paciente que profesa estas creencias es un adulto en pleno uso de sus facultades, se debe respetar su autonomía y sería contrario a derecho imponerle el tratamiento.
No tiene igual consideración el hecho de que el paciente sea un menor de 18 años. Aunque éste tenga una edad en la que manifieste el rechazo basado en sus creencias y se oponga, junto a sus padres, al tratamiento, la actitud asistencial será administrar el tratamiento y procurar salvar la vida del paciente; la jurisprudencia así lo ha establecido, considerando que en ocasiones futuras cuando haya alcanzado la mayoría de edad, ya estará en condiciones de elegir.
Es muy probable que ante el hecho de que los miembros de la familia King fueran testigos de Jehová se encendiera una alarma en el ámbito asistencial, ya que entraba dentro de las posibilidades el que hubieran sacado al niño del hospital para evitar un tratamiento de transfusión que hubiera sido vital para el menor, y que lo rechazaran por motivos religiosos. De haber sido así, la actuación judicial habría sido adecuada ya que la prioridad era salvar la vida del menor que podría haberse puesto en peligro por la actitud de los padres de negarse a que se le administrara el tratamiento.
Por todo ello, suponemos que aclaradas todas estas cuestiones, la situación se resolverá como mejor convenga a la salud del niño desde el punto de vista científico, pero sin olvidar la importancia que tiene para el bienestar del menor estar junto a sus padres y hermanos que son su imprescindible apoyo afectivo para sobrellevar su enfermedad. Parece razonable que si el estado actual de salud del niño lo permite, y los padres persisten en su deseo de buscar una alternativa terapéutica a la que se le reconocen más ventajas que a las que hasta ahora ha recibido, se le autorice el alta por traslado y que este traslado se haga en las condiciones adecuadas con la esperanza de que todo sea para bien del pequeño Ashya King.
No cabe duda de que este caso nos ha afectado como profesionales sanitarios, pero aún ha sido más impactante para la sociedad en general, ya que ha llevado a los ciudadanos a enfrentarse a un hecho cuya valoración exige ponderar numerosos factores: el valor de la toma de decisiones en asistencia sanitaria. Más fácil es decidir sobre nosotros mismos, pero ¿Qué sucede con las decisiones sobre nuestros mayores o sobre nuestros hijos? ¿Hasta donde podemos decidir por ellos? ¿Hasta donde es correcto ocultarles información que les ayudaría a decidir? ¿Hasta donde el médico debe dejar la toma de decisión a los familiares cuando, por sus conocimientos, sabe que no están decidiendo lo mejor?. ¿Cuándo hay que arrebatar a los padres la decisión sobre sus hijos y pasarla a los poderes públicos?. Está claro que el aumento impresionante de oportunidades que nos ofrece la medicina del siglo XXI viene también acompañada de una mayor responsabilidad para todos como ciudadanos, y de forma especial para los médicos que serán en muchos casos la salvaguarda y garantía del paciente en aquello que le sea más favorable. A mayor oportunidad, siempre mayor responsabilidad.
