La Dra. Debora Moral, coordinadora del Grupo de Demencias de la SEGG (Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, en esta entrevista a Médicos y Pacientes aborda cómo es el proceso de un paciente con demencia y cuáles son sus principales necesidades.
¿Cómo se da la mala noticia de que un paciente tiene Alzheimer?
Lo más importante es no olvidar que esa noticia va a tener un gran impacto en todos los aspectos de la vida de la persona que tienes delante. Hay que ser claro en el mensaje, pero sin olvidar que la empatía y la profesionalidad juega un papel fundamental en todo ello.
Y como profesional, ¿cómo se gestiona ese dar malas noticias?
La gestión previa de las emociones propias ayuda. Dar malas noticias puede entrenarse, y actualmente hay una corriente que aboga por el uso de la inteligencia emocional y la gestión de emociones en el ámbito laboral que es muy útil para ello.
¿Hasta qué momento de la enfermedad se priorizan los deseos del propio paciente? Es decir, llega un momento en el que este puede no ser capaz de tomar decisiones, ¿cómo se sabe cuándo ha llegado a ese punto?
Cuando se detecta un deterioro cognitivo en estadios iniciales y se plantea que ello puede avanzar hasta una demencia, es un buen momento para proponer al paciente y a la familia que se sienten a reflexionar sobre qué es importante para ellos en su vida y a qué dan prioridad. También a que pongan en orden todos los asuntos económicos y que, si es posible, realicen unas voluntades anticipadas.
Con respecto a cuándo un paciente no es capaz de tomar decisiones…, ese punto suele ser difícil, requiere de una valoración por un especialista quien puede apoyarse en herramientas diagnósticas además de basarse en los testimonios de los propios familiares del paciente.
Sin embargo, me gustaría recalcar que, en muchas ocasiones, las decisiones más difíciles y las preferencias de cada uno se han hablado con anterioridad bien con la pareja o con otros familiares.
¿Cómo se acompaña en este proceso al paciente y a sus seres queridos?
Dentro de cada una de las distintas comunidades autónomas se están desarrollando estrategias para el seguimiento y acompañamiento de las personas con demencia y sus cuidadores a lo largo del todo el proceso. En estas estrategias participan profesionales sanitarios y sociales, siendo el papel fundamental el de los profesionales de atención primaria que son los que más a fondo conocen a los pacientes y su entorno sociofamiliar y, por tanto, sus necesidades.
¿Cuáles son las principales necesidades de una persona con una demencia?
Las necesidades son las mismas que una persona que no tiene demencia, es decir, necesitan sentirse bien y para ello tiene que estar cubiertas las mismas necesidades físicas y psicológicas. Sí que es verdad que para cubrir estas necesidades necesitan el apoyo de los cuidadores y profesionales, por ello podemos decir que los cuidadores son los que pueden asegurar el bienestar a estas personas
El equipo de demencias de nuestra unidad ha diseñado un gráfico que nos sirve de soporte para explicar esto a los cuidadores. En el mismo, aparecen las necesidades psicológicas de Kitwood y las necesidades físicas de cualquier persona independientemente de su situación cognitiva y funcional.
¿Y las de sus familiares y/o cuidadores?
Las necesidades de los cuidadores y familiares, como he dicho anteriormente, son las mismas, lo que pasa es que muchas veces entran en colisión con las de la persona que se cuida.
No se puede satisfacer la necesidad de estar ocupado, de contacto social… si tengo que estar cuidando las 24 horas del día de los 7 días de la semana a mi familiar.
Por ello, es importante establecer una red de apoyos formales e informales que ayuden a mantener el equilibrio entre las necesidades de la persona con demencia y las del cuidador.
