Mariló Almagro Cabrera, presidenta de CEAFA (Confederación Española de Alzheimer y otras demencias), explica a Médicos y Pacientes cómo es la relación entre profesionales y familiares de una persona que padece Alzheimer u otra demencia y destaca que, cuando esta es efectiva, se genera un entorno de apoyo integral para el paciente con demencia.
El papel de los cuidadores profesionales y familiares
Mariló Almagro destaca que, por un lado, “los cuidadores profesionales están capacitados con conocimientos especializados, desempeñan un papel esencial al ofrecer atención sanitaria y emocional a los pacientes con demencia. Su formación les permite abordar ciertos aspectos más técnicos de la enfermedad, así como comprender las necesidades emocionales y psicológicas de los pacientes”.
Por el otro lado, “los familiares tienen un conocimiento profundo de la historia de vida y la personalidad de su familiar, y proporcionan un apoyo emocional inmenso”, afirma.
Para Almagro, la relación entre cuidadores profesionales y familiares debe basarse, fundamentalmente, “en la confianza y en la comunicación clara, la comprensión mutua y el respeto por las habilidades y conocimientos de cada una de las partes”.
Además, la presidenta de CEAFA explica que la colaboración eficiente entre profesionales y familiares “implica compartir información relevante, establecer objetivos de atención claros y trabajar juntos para adaptarse a las necesidades cambiantes de la persona según avanza la enfermedad”.
La relación efectiva entre cuidadores profesionales y familiares genera un entorno de apoyo integral para el paciente con demencia. La suma de los esfuerzos coordinados, el intercambio de conocimientos y la empatía mutua contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer, así como a reducir la carga emocional y física sobre los cuidadores.
Toma de decisiones
Es importante no olvidar que “en el centro de esta colaboración entre cuidadores profesionales y familiares se encuentra la consideración constante de la persona enferma”. “A medida que progresa la enfermedad, es fundamental mantener un enfoque centrado en la persona, reconociendo su autonomía y dignidad”, destaca.
En este sentido, la presidenta de CEAFA señala que “la toma de decisiones compartida entre los cuidadores y la persona con Alzheimer debe fomentarse siempre que sea posible”. Para ello, explica, es necesario implementar estrategias “que permitan la participación activa del paciente en decisiones relacionadas con su atención, respetando sus preferencias y capacidades cognitivas en cada etapa de la enfermedad”.
De manera específica, debe fomentarse el testamento vital o las últimas voluntades establecidas por el paciente cuando todavía conserva sus capacidades; este documento avala la toma de decisiones, en el momento unas y anticipadas otras, por parte de la persona, con lo que se garantiza el cumplimiento de los derechos y la dignidad de la persona en todo momento.
A medida que la enfermedad avanza, “es necesario ajustar el grado de participación del paciente en la toma de decisiones, priorizando su seguridad y bienestar. Este proceso implica una comunicación abierta entre los cuidadores profesionales y los familiares para evaluar continuamente la capacidad del paciente para participar en las decisiones cruciales de su vida”, finaliza.
