El Dr. Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), será el encargado de moderar una mesa dedicada a la ética de la alimentación e hidratación al final de la vida, dentro de la Jornada ‘Decisiones Éticas al final de la vida’, que se celebrará el viernes 14 de octubre en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC)
¿Por qué siguen existiendo controversias en torno a la ética de la alimentación e hidratación al final de la vida?
La alimentación es parte esencial de nuestra cultura mediterránea y va asociada a un estado de salud y bienestar. “Si uno no come se muere” está en la creencia popular. En pacientes en el final de vida la malnutrición es una situación frecuente, consecuencia de la enfermedad que provoca tal situación. En estas circunstancias la cuestión no es que el enfermo se está muriendo por no comer sino que no come porque se está muriendo.
Los objetivos de los Cuidados Paliativos cuando se está llegando al final es mantener el confort y bienestar del paciente en la medida de lo posible. Un aporte nutricional inadecuado y excesivo acarrea muchos más riesgos que beneficios y genera mucho disconfort al paciente. Una información veraz y adecuada en relación a la nutrición al paciente y, en especial a la familia así como una atención individualizada solventará muchas dudas y facilitará la toma de decisiones según cada momento.
La hidratación con sueroterapia, en especial en la situación de últimos días es otro punto de controversia. En estos enfermos no está clara la relación entre sed y deshidratación. Pequeñas cantidades de líquidos y unos buenos cuidados de la boca mejoran la sensación de sed. No obstante, en situaciones especiales una hidratación de mantenimiento sin sobrecarga no perjudica al paciente y tranquiliza a las familias sin que tengan sensación de abandono.
¿Somos todos iguales a la hora de recibir cuidados paliativos?
Los Cuidados Paliativos es un derecho que deben recibir todos los ciudadanos que así lo precisen y demanden. En nuestro país, dependiendo del lugar donde uno resida recibirá o no unos buenos cuidados paliativos. Recientemente se ha publicado el Directorio de Recursos de Cuidados Paliativos en España (2015) objetivándose grandes diferencias entre Comunidades Autónomas en cuánto a la prestación de estos servicios.
¿Quién puede remediarlo, el Estado o las comunidades?
Indudablemente todas las instituciones implicadas, nacionales y autonómicas deberían poder garantizar los cuidados paliativos a los pacientes con enfermedades crónicas complejas, progresivas, avanzadas y/o en situación de terminalidad como un derecho legal del individuo, en cualquier lugar, circunstancia o situación, a través de las diferentes estructuras de la red asistencial, de forma que reciban la asistencia sanitaria, psicológica, social y espiritual que precisen sin distinción del tipo de enfermedad, ni ámbito de atención.
¿Por qué los profesionales demandan una norma sobre paliativos?
Una Ley Nacional sobre Atención al final de la vida respetaría los derechos de las personas en esa situación y exigiría la implementación de los recursos necesarios para garantizar una adecuada atención paliativa en todo el territorio nacional.
¿Exigen una unificación de criterios?
Efectivamente. De ahí la petición de una Ley Nacional consensuada entre todos los estamentos implicados y con el asesoramiento de expertos en este campo para que sea aplicable de forma homogénea en todo el país.
¿Se percibe la inseguridad jurídica en el día a día?
Sin una normativa clara y precisa es claro que no exista seguridad jurídica y muchas actuaciones se pueden prestar a interpretaciones arbitrarias.
¿Qué pasos hay que dar para que se llegue a materializar la nueva norma?
En primer lugar poner la necesidad encima de la mesa e intentar convencer, desde las sociedades científicas, colectivos profesionales y asociaciones de pacientes y familiares, a los legisladores de la importancia y prioridad del tema. Es mucho lo que está en juego.
