Especialistas del ámbito sanitario, social y legal han defendido la necesidad de acompañar a las personas con alzhéimer y a sus familiares durante todo el proceso de la enfermedad para no dejarlas «jurídicamente desprotegidas» y evitar que se «anule su voluntad», tanto a nivel médico como social y patrimonial.
Este es uno de los principales desafíos que aborda este jueves y viernes el IX Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana de la Asociación de Derecho Sanitario (ADSCV), que contará con la participación del presidente y la secretaria general de la Organización Médica Colegial, Tomás Cobo y Mª Isabel Moya, respectivamente.
En la primera jornada del encuentro ha intervenido la presidenta del Consejo Español del Cerebro, la neurobióloga y investigadora Mara Dierssen, y en la segunda lo hará el presidente de la Fundación Europea por las Personas Desaparecidas, el periodista Paco Lobatón.
Durante el congreso se abordan los asuntos que marcan el presente y condicionarán el futuro del sistema sanitario, en una edición centrada en el alzhéimer para ir más allá de su dimensión médica y abordar sus consecuencias jurídicas y sociales. «Cuando una persona comienza a perder sus facultades debemos preguntarnos cómo protegemos o debemos protegerla sin anular su voluntad, cómo respetamos su autonomía cuando el deterioro cognitivo existe y cómo acompañamos a sus familiares», ha expuesto el presidente de ADSCV.
En la actualidad, ha explicado, en la legislación estatal «prima la autonomía y el poder de decisión del propio paciente», por lo que es necesario incentivar y dar a conocer los mecanismos legales que están a disposición de los enfermos y de sus familiares, algunos de ellos de carácter preventivo antes de que avance el deterioro cognitivo.
Dignidad
«Hablar de alzhéimer es hablar de dignidad, de autonomía, de vulnerabilidad y de protección de derechos. Ahí desempeña un papel fundamental el derecho sanitario», ha señalado la vocal del CGPJ, en alusión a procesos como el consentimiento informado, la toma de decisiones, la protección de datos personales, la investigación científica o la atención sociosanitaria.
Todo ello, ha defendido, exige respuestas jurídicas «sólidas y sensibles a la realidad de las personas afectadas». Por ejemplo, en el caso de los enfermos que realizan donaciones de bienes o modifican su testamento, en los que los profesionales deben valorar si tienen las facultades necesarias para expresar su voluntad de manera libre y consciente.
Esther Rojo también ha apuntado a la necesidad de diálogo permanente en el mundo jurídico ante los nuevos retos regulatorios y éticos que surgen con los avances científicos en el diagnóstico precoz y con los nuevos tratamientos para el alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas. «El derecho sanitario está en el centro de muchos desafíos», ha resumido.
En su intervención, el presidente del TSJCV ha subrayado que «la dignidad de la persona no disminuye cuando lo hacen sus discapacidades», con lo que «el derecho tiene ante sí una tarea especialmente delicada»: «Necesitamos el derecho para proporcionarles seguridad y velar por sus derechos fundamentales y su dignidad humana, siempre situando a las personas en el centro de la toma de decisiones».
Por su parte, la abogada Beatriz Aguado ha indicado que, si no hay una sentencia judicial que acredite la incapacidad de una persona con alzhéimer, «evidentemente tiene plenos derechos», con lo que se producen «múltiples problemas» en el caso de enfermos a los que «les engañan, hacen disposiciones frente a terceros o desconocidos o modifican testamentos».
Como la declaración de incapacidad «conlleva mucho tiempo», existe la curatela: una medida judicial para establecer personas de apoyo que asistan a los enfermos sobre todo a nivel patrimonial. «No se tiene que anular totalmente a la persona, sino que se hace dependiendo de su grado», ha remarcado la letrada, quien ha defendido por que las personas con un pequeño deterioro otorguen «un poder muy amplio para los familiares más cercanos» de cara al avance de la enfermedad.
El duelo de las familias
Desde la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer (Fevafa), Santiago Llopis ha señalado que los familiares afrontan «una especie de duelo» desde que se diagnostica a una persona con alzhéimer: «Lo primero que les viene a la mente es ¿qué hago ahora? ¿dónde puedo acudir? ¿qué pasos puedo seguir?».
Entidades como Fevafa, que atiende a unos 3.500 afectados, se encargan de ayudar a las familias y darles pautas de cómo tratar a los enfermos: «No hay que tratarlos como una persona más, no hay que tratarlos como a niños, hay que tratarlos como personas que aún tienen su dignidad».
Llopis también ha reclamado más centros especializados para atender a los enfermos y ha lamentado que el Plan Integral del Alzhéimer 2019-2023 quedara «en papel mojado» por falta de dotación presupuestaria. Además, ha advertido que cada vez se diagnostican casos a edades más tempranas, como en los dos últimos años sucedió en la Comunitat con una persona de 40 años.
No esperar ni un minuto en desapariciones
El periodista Paco Lobatón ha puesto el foco sobre las miles de desapariciones que se producen cada año de personas con enfermedades neurodegenerativas. En declaraciones a los medios, el vicepresidente de QSD Global ha llamado a tomar conciencia de que esta enfermedad «es sinónimo de riesgo de pérdida de la orientación», lo que puede derivar a una desaparición y a poner en peligro su vida.
Aunque considera que se ha mejorado en la respuesta inmediata de los cuerpos de seguridad, Lobatón ha hecho hincapié en que «no hay que esperar ni un minuto: hay que proceder inmediatamente a la búsqueda». «En la respuesta inmediata puede estar la diferencia entre la vida y la muerte para personas desaparecidas con enfermedades neurodegenerativas», ha alertado, ya que ha explicado que estas personas realizan lo que se denomina «deambulación errante» desde una fase muy inicial de la enfermedad.
