Los padres del niño británico Charlie Gard han decidido bajar los brazos ante la evidencia del mal pronóstico de su hijo. Este caso ha suscitado un encendido debate social que merece ser aprovechado para aclarar algunos conceptos sobre la relación entre Ética y Derecho, como hace el Dr. Rogelio Altisent, director de Proyectos de la Cátedra de Profesionalismo y Ética Clínica de la Universidad de Zaragoza, en este artículo publicado en 'Heraldo de Aragón'
Charlie nació el 4 de agosto de 2016 y cuando tenía dos meses fue ingresado en un hospital londinense donde se le diagnosticó una enfermedad congénita poco frecuente (16 casos en todo el mundo), que afecta a las mitocondrias, algo así como la batería de las células, de modo que al faltar energía se produce una debilidad muscular progresiva y daño en todos los órganos del cuerpo. Esta enfermedad no tiene actualmente un tratamiento probado, pero en enero de 2017 los padres tuvieron conocimiento de que en Estados Unidos se estaba desarrollando una terapia experimental con nucleósidos, que al parecer se había aplicado a un niño con una enfermedad similar logrando cierta mejoría.
Cuando los padres solicitaron este tratamiento en fase experimental, el equipo médico que atiende a Charlie lo desaconsejó, por considerar que ya tenía un daño cerebral grave e irreversible que haría inútil la terapia. Pero, además de discrepar con los padres del bebé, en marzo los médicos solicitaron, y les fue concedida, una autorización judicial para retirar la ventilación asistida del bebé, por considerar que se estaba realizando una terapia fútil e incluso perjudicial para su bienestar en el final de su vida. A partir de ese momento los padres han planteado sucesivos recursos ante la decisión judicial que han llegado hasta el Tribunal de Estrasburgo, siendo desestimados en todas las instancias. Ante el debate social que se ha generado, los tribunales han retrasado unos días la decisión final esperando nuevas valoraciones médicas.
Nos encontramos ante el caso dramático de un paciente menor incurable, donde la valoración sobre la adecuación de los tratamientos corresponde a los médicos pero el consentimiento corresponde a los padres. La intervención judicial solo debería plantearse, en mi opinión, si los padres actuaran perjudicando a su hijo de manera muy clara y objetiva, incurriendo en lo que académicamente denominamos como ‘maleficencia’, que al parecer ha sido la percepción de los médicos.
La situación se ha enmarañado aún más con nuevas noticias. Los padres del niño acaban de denunciar que la abogada, facilitada por una institución semiestatal, que defiende a su hijo en los recursos judiciales es dirigente de una organización proeutanasia.
Se dice que la ética escribe con pincel delicado mientras que el derecho pinta con brocha de trazos gruesos, donde es más fácil rasgar y más difícil matizar. La experiencia nos enseña que, ante un problema moral tan poliédrico y con tan intensas emociones en juego, merece la pena que los profesionales hilen fino, cultivando la compasión con empatía emocional y habilidades de comunicación. Esto es lo que veo más claro en este caso.
