El próximo 19, 20, 21 de junio se celebra en Valladolid el Congreso nacional sobre ataxias, una patología degenerativa que consiste en un deterioro de la coordinación de los movimientos musculares, El objetivo de este encuentro es reunir las últimas novedades en tratamientos e investigación para esta enfermedad rara que afecta a cerca de 8.000 personasen España
Madrid, 8 de junio 2009 (medicosypacientes.com)
La ataxia es una enfermedad rara que consiste en un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares. Aunque no existe un registro nacional, más de 8.000 personas sufren en nuestro país esta enfermedad degenerativa, considerada rara, y que acaba desembocando en una minusvalía física además de originar otros síntomas secundarios importantes como problemas cardiacos, diabetes, escoliosis o pies equinos, entre otros. Con motivo de actualizar los conocimientos y últimas investigaciones en esta patología, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza los próximos 19, 20 y 21 de junio en Villagarcía de Campos (Valladolid) su Congreso anual.
Existen muchos tipos de ataxias derivados de distintos motivos que pueden desde afectar a la descoordinación de los dedos y manos, brazos y piernas, hasta al cuerpo, el habla o los movimientos oculares. «Hay un profundo desconocimiento social e, incluso, médico sobre esta patología. Por eso la importancia de este encuentro anual ya que son unos días en los que los afectados nos sentimos menos solos y entendemos que los investigadores nos apoyan, aunque los medios que tengamos sean escasos», comenta Cristina Fernández Amado, presidenta de la Federación de Ataxias de España.
FEDAES nació en el año 2001 y poco a poco han ido creciendo en número de socios y colaboradores. Su labor no sólo se centra en ofrecer información al paciente y a sus familias sino dar apoyo psicológico. «Las ataxias son enfermedades degenerativas, invalidantes y graves, pues además de producir una minusvalía física, el afectado se va quedando atrapado en su cuerpo con plenas facultades mentales. Esto conlleva importantes problemas psicológicos, debido a que la mayoría comienza a edades muy tempranas», seña Cristina Fernández Amado.
El Congreso nacional que tendrá lugar los próximos 19, 20 y 21 de junio tiene previsto reunir a más de 150 personas entre enfermos y familiares de este tipo de patologías. El objetivo es informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias así como ensayos clínicos y resultados preliminares.
Un encuentro cuyo objetivo principal es promover las relaciones de intercambio y convivencia entre afectados y familiares así como informar sobre las gestiones que se están llevando a cabo con las autoridades sanitarias, la ley de Dependencia y los baremos aplicables, entre otros.
Euroataxia 2009
En el marco europeo, se viene organizando un encuentro anual «Euroataxia» para todas las asociaciones europeas de pacientes y familiares con esta enfermedad. Este año, FEDAES es la institución encargada de organizar este encuentro que tendrá lugar en Madrid el próximo mes de noviembre.
Se adjunta programa del Congreso Nacional
