El IX Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana reunirá los días 24 y 25 de septiembre de 2026 a profesionales de los ámbitos jurídico, sanitario y académico en el Paraninfo de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia).
Organizado por la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana (ADSCV), el encuentro abordará dos de los grandes retos actuales para el sistema sanitario: el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, y la transformación digital de la sanidad. Su presidente, Carlos Fornés, destaca la participación del presidente de la OMC, Tomás Cobo, y de la secretaria general, Mª Isabel Moya, en las mesas centrales, donde aportarán una perspectiva ética, jurídica y profesional sobre ambos retos.
¿Por qué han elegido el Alzheimer y la transformación digital como ejes de este IX Congreso?
Son dos cuestiones absolutamente actuales y que plantean enormes retos desde el punto de vista sanitario, jurídico y también social. En el caso del Alzheimer, hablamos de una enfermedad que no afecta únicamente al paciente, sino también a todo su entorno familiar. Y desde el Derecho Sanitario nos plantea cuestiones como hasta cuándo puede decidir una persona, cómo debemos respetar su voluntad, qué ocurre cuando pierde capacidad para hacerlo, qué papel corresponde a la familia o qué instrumentos tenemos para anticiparnos a esas situaciones.
Por otro lado, tenemos una sanidad que está experimentando una transformación tecnológica enorme. La inteligencia artificial, la digitalización o el uso de los datos sanitarios ofrecen oportunidades extraordinarias, pero también generan interrogantes sobre responsabilidad, privacidad, seguridad o derechos de los pacientes. Son dos ámbitos diferentes, pero ambos nos llevan a una misma pregunta: cómo adaptamos nuestro Derecho a una realidad sanitaria que está cambiando muy rápidamente.
«Si una inteligencia artificial comete un error médico, no puede existir un vacío de responsabilidad«
¿Está nuestro marco legal preparado para proteger los derechos de las personas con Alzheimer cuando pierden capacidad para decidir?
Nuestro ordenamiento ha avanzado mucho. Hemos evolucionado desde un modelo basado fundamentalmente en sustituir a la persona en la toma de decisiones hacia otro en el que lo prioritario es proporcionarle los apoyos necesarios para que pueda seguir ejerciendo sus derechos. Pero el Alzheimer nos demuestra que la aplicación práctica no siempre es sencilla. La capacidad no desaparece de repente. Es un proceso progresivo y cada persona y cada enfermedad evolucionan de una manera distinta. Por eso debemos huir de automatismos.
Tenemos que ser capaces de proteger a una persona cuando realmente lo necesita sin privarla antes de tiempo de su derecho a decidir. Y aquí hay una cuestión fundamental: anticiparnos. Mientras una persona puede expresar plenamente su voluntad, debemos facilitar que pueda dejar constancia de cómo quiere ser atendida y de quién quiere que le ayude a tomar determinadas decisiones si llega un momento en que no puede hacerlo sola.
¿Dónde está el equilibrio entre proteger al paciente con Alzheimer y respetar su autonomía y capacidad de decisión?
En entender que proteger no significa sustituir. Durante mucho tiempo hemos tenido una visión bastante paternalista de la protección de las personas vulnerables. Si una persona tenía dificultades para decidir, tendíamos a decidir por ella. Hoy debemos hacer exactamente el recorrido contrario: preguntarnos primero qué apoyos necesita esa persona para poder seguir decidiendo.
Una persona con Alzheimer puede necesitar ayuda para determinadas decisiones complejas y, sin embargo, conservar perfectamente su capacidad para tomar muchas otras decisiones sobre su vida cotidiana. Por eso hay que analizar cada caso individualmente. Debemos proteger cuando sea necesario, por supuesto, pero preservando la autonomía durante el mayor tiempo posible y respetando siempre la dignidad de la persona.
¿La tecnología está avanzando más rápido que la legislación sanitaria?
Sí. Y probablemente siempre va a ser así. La velocidad a la que evoluciona la tecnología es difícilmente comparable con los tiempos que necesita el legislador. Pero eso no significa que estemos ante un vacío absoluto. Tenemos principios jurídicos y éticos que siguen siendo plenamente válidos: la seguridad del paciente, la responsabilidad profesional, el consentimiento informado, la protección de datos o la confidencialidad.
«Necesitamos seguridad jurídica para todos, pero especialmente para el paciente»
Lo que tenemos que hacer es adaptar esos principios a situaciones que hace unos años ni siquiera imaginábamos. La inteligencia artificial puede ser extraordinariamente útil para un médico, pero debemos saber cómo funciona, qué limitaciones tiene, quién supervisa sus resultados y, sobre todo, quién responde cuando se produce un daño. No podemos frenar la innovación, pero tampoco podemos permitir que la innovación avance sin garantías.
Si una inteligencia artificial comete un error médico, ¿quién debe asumir la responsabilidad?
Esta es probablemente una de las preguntas jurídicas más interesantes que plantea actualmente la inteligencia artificial. Y creo que sería un error buscar una respuesta demasiado sencilla. Habrá que analizar cada caso: qué herramienta se utilizó, quién la desarrolló, qué información proporcionaba, cómo se incorporó al sistema sanitario, qué hizo el profesional con el resultado que ofrecía y si existía una supervisión humana adecuada. Lo que no podemos permitir es que se produzca un daño y aparezca una especie de vacío de responsabilidad porque la decisión procedía de un algoritmo. Pero tampoco podemos trasladar automáticamente toda la responsabilidad al médico. Si un profesional utiliza correctamente una herramienta validada por el sistema sanitario y esa tecnología presenta un fallo que él no podía razonablemente detectar, habrá que analizar también la responsabilidad de quienes desarrollaron, certificaron o implantaron esa herramienta. Necesitamos seguridad jurídica para todos, pero especialmente para el paciente.
¿Está suficientemente protegida la información sanitaria de los pacientes frente a ciberataques y usos indebidos?
Tenemos una normativa de protección de datos muy exigente, pero eso no significa que podamos considerar resuelto el problema. Los datos sanitarios son probablemente algunos de los datos más sensibles que existen sobre una persona y, al mismo tiempo, cada vez tienen más valor. Para la asistencia sanitaria, para la investigación y también para el desarrollo de sistemas de inteligencia artificial. Por eso la ciberseguridad ya no es simplemente un asunto técnico. Es un asunto de Derecho Sanitario y de protección de derechos fundamentales.
«La capacidad no desaparece de repente«
Además, estamos entrando en una nueva etapa con el Espacio Europeo de Datos de Salud, que puede ofrecer enormes posibilidades para compartir información, investigar y mejorar tratamientos. Pero ese avance tiene que ir acompañado de garantías. El ciudadano debe saber para qué se utilizan sus datos, quién puede acceder a ellos y qué mecanismos existen para protegerlos. Si perdemos la confianza del paciente, tendremos un problema mucho más importante que uno exclusivamente tecnológico.
¿Qué espera del Congreso de este año?
Sobre todo, que genere debate y enriquezca con propuestas los retos a los que nos enfrentamos. Siempre hemos querido que el Congreso sea un lugar en el que se sienten en la misma mesa médicos, juristas, investigadores, gestores, asociaciones de pacientes y responsables de las administraciones. El Derecho Sanitario necesita precisamente eso: distintas perspectivas. Este año, además, es especialmente significativo porque celebramos el décimo aniversario de la Asociación. Son diez años intentando acercar el Derecho a los problemas reales que se producen en el ámbito sanitario. Me gustaría que de este Congreso salieran reflexiones y propuestas que después puedan tener recorrido. No queremos limitarnos a analizar los problemas, sino contribuir también a encontrar soluciones.
«No podemos frenar la innovación, pero tampoco permitir que avance sin garantías«
¿Qué cambio concreto le gustaría que impulsara este Congreso en el ámbito del Derecho Sanitario?
Una llamada al dialogo, al acuerdo. Mi padre el Doctor Fornes, en 1993, en calidad de Presidente del Consejo General de Colegios de Médicos, abogó por un Pacto Social Sanitario; un punto de encuentro para la reforma útil, un pacto que desemboque en el necesario y deseable consenso entre el poder legislativo, el poder judicial y los colectivos. Su propuesta sigue absolutamente vigente sobre la necesidad de establecer una serie de medidas básicas que garanticen la atención de los pacientes y la mejora de los recursos técnicos y humanos de la Sanidad, para evitar que los intereses ideológicos o partidistas revisen periódicamente los pilares sobre los que debe pivotar la correcta prestación de los servicios sanitarios. Si este Congreso contribuye a que administraciones, profesionales sanitarios y juristas trabajemos con esa mentalidad, creo que habremos conseguido algo importante.
¿Cómo valora el Manual de Buenas Prácticas para el Uso de la IA en Medicina que ha impulsado la OMC?
Muy positivamente. Creo que llega en un momento especialmente oportuno porque la inteligencia artificial ya no es algo que vaya a ocurrir dentro de diez años. Ya está entrando en la práctica médica. Y los profesionales necesitan referencias claras. Necesitan saber qué herramientas pueden utilizar, qué garantías deben exigir, cuáles son sus responsabilidades y dónde están los límites.
La inteligencia artificial va a transformar la medicina. La cuestión no es si debemos utilizarla o no, sino cómo conseguimos utilizarla para mejorar la atención sanitaria sin perder la responsabilidad profesional, la seguridad del paciente y, sobre todo, la relación de confianza entre médico y paciente.
La OMC, presente en el Congreso
El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos tendrá una presencia destacada en esta edición del Congreso. Su presidente, Tomás Cobo, y su secretaria general, Mª Isabel Moya, participarán en sendas mesas de debate sobre Alzheimer y transformación digital, dos de los principales ejes de esta edición.
«Al Consejo General le tengo un especial cariño, pues, como saben, mi padre, el doctor José Fornés Ruiz, lo presidió desde 1990 a 1997. Fueron años muy intensos de trabajo pero muy gratificantes. Mi padre se dejó la piel por lograr mejoras para todos los médicos en unos años muy complicados y, realmente, lo consiguió». Desde hace varias ediciones, el Consejo participa de forma muy activa y desde aquí quiero dar las gracias especialmente a Tomás Cobo, pues fue quien me abrió las puertas del Consejo de par en par y siempre ha demostrado una especial sensibilidad y cercanía hacia nuestra Asociación».
