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Andoni Lorenzo: “La gente no conoce la labor de una asociación de pacientes hasta que la enfermedad toca la puerta de su casa”

El Foro Español de Pacientes (FEP) ha sido distinguido con el Premio a la mejor labor de una Asociación de Pacientes en los V premios Médicos y Pacientes que otorga el Consejo General de Colegios de Médicos. El presidente de la FEP, Andoni Lorenzo, agradece, en esta entrevista, este reconocimiento que visibiliza el trabajo, a veces invisible, que realizan miles de organizaciones que componen la FEP: “La gente no conoce la labor de una asociación de pacientes hasta que la enfermedad toca la puerta de su casa”.

¿Qué supone para la FEP este reconocimiento por parte de la profesión médica?

Este premio supone un reconocimiento a la labor que realizan las asociaciones de pacientes en el ámbito sanitario. Este premio retransmite un trabajo que a veces no se ve lo suficiente, pero que los médicos si están viendo. Somos muchas las personas y más de 1500 organizaciones de pacientes las que estamos involucradas en la estrategia de la atención sanitaria.

¿Considera que es suficientemente conocida la labor de los pacientes? ¿De qué manera este premio impulsará su actividad?

En el ámbito sanitario sí que está reconocida, y sí nos conocen los profesionales de la salud. Pero en la propia sociedad civil es una gran desconocida. La gente no conoce la labor de una asociación de pacientes hasta que la enfermedad toca la puerta de su casa. 

Por eso, estos reconocimientos son tan importantes para dar difusión y visibilidad para que poco a poco vaya calando en la en la sociedad civil.

¿Qué proyectos ha llevado a cabo el Foro Español de Pacientes en los últimos años?

Unos de los más emblemáticos, por la trascendencia que tiene, son nuestros congresos. Intentamos abordar y plasmar de forma diferente a la sociedad, a todas las organizaciones, administraciones, políticos, y gestores cuestiones importantes relativas a la salud de la población

También trabajamos en el problema de la brecha digital surgida a raíz del COVID-19, en las personas frágiles que tienen dificultades de acceso a la sanidad, abordamos en el Parlamento Europeo el plan de resistencia antimicrobiana y lo más importante, solicitamos la regulación de la participación y representatividad de los pacientes en grupos de trabajo con los políticos, en el Ministerio de Sanidad, en el Congreso de los Diputados y en el Senado.

Necesitamos que de una vez por todas los pacientes estemos representados en el Consejo Consultivo de la Comisión Interterritorial

Necesitamos que de una vez por todas los pacientes estemos representados en el Consejo Consultivo de la Comisión interterritorial, donde se toman las decisiones sobre las estrategias sanitarias a seguir en nuestro país. Queremos estar en las instituciones donde se debaten las políticas sanitarias que nos afectan.

A nadie se le pasaría por la cabeza que en una negociación de un convenio laboral no haya un representante de los de los trabajadores, sería un escándalo. Esto es justo lo que reclamamos, no desde el ámbito laboral y de reclamación, sino desde el ámbito de la escucha: queremos que se nos escuche a los pacientes, que son los que estamos en esa primera línea y los que sufrimos todas las carencias y los problemas de la atención asistencial que hay en la sanidad.

¿Cuáles son los principales desafíos a los que se enfrentan los pacientes en España en la actualidad, y cómo está trabajando su organización para abordarlos?

Un problema muy serio que vemos es el tema de la financiación. Al final, la gran mayoría de asociaciones son asociaciones pequeñas con escasez de recursos y que no cuentan con ninguna financiación ni pública, ni privada. Esto perjudica la labor que día a día realizan, mantener su profesionalización, la contratación de personal… Es un tema que nos preocupa porque al final entendemos que el movimiento asociativo no se puede perder.

¿Considera relevante la colaboración entre pacientes y profesionales de la salud?

Soy un enorme defensor de la relación médico-paciente. De hecho, una de las preocupaciones que tenemos es que con la aparición de la inteligencia artificial y en la era de la digitalización se pierda esa relación. Es un nexo de unión entre médicos y pacientes, una mirada a los ojos que tranquiliza ante una enfermedad.

Considero que cualquier decisión, cualquier estrategia sanitaria, y cualquier aprobación de medicamentos tiene que estar avalada por un profesional y sin quitar competencias al propio profesional.

¿Qué importancia tiene la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones en el ámbito de la salud?

Porque nosotros vemos los problemas en primera línea. Necesitamos tener voz porque la labor que realiza una organización de pacientes pasa por defender los derechos, conocer las diferencias entre comunidades autónomas, y saber las adversidades a las que se enfrentan los pacientes en su día a día.

¿Cómo cree que la tecnología está cambiando la forma en que los pacientes interactúan con el sistema de salud?

Insisto en preservar la relación médico-paciente, seguir buscando esa empatía, esa cercanía, esa relación con tu médico, mirándole a los ojos y que como paciente se pueda tener esa tranquilidad de hablar de cómo se siente, de sus síntomas…

Es muy importante la relación de confianza con tu médico, porque recordemos que un 54% de la población española es enferma crónica y vive con dolor. Está frustración de que la gente no te entiende, que no es capaz de verlo ni de medirlo, y eso hace que se generen problemas de salud mental.

¿Qué le parecen la existencia de estos premios?

Me parece muy bien. Todo lo que esté vinculado con la buena relación entre médicos y pacientes es como una planta que hay que regar cada día para que salga el mejor fruto.

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