La asociación Amica, cuyo propósito es descubrir las capacidades de cada persona cuando la discapacidad aparece en su vida, ha sido reconocida con el Premio a la mejor labor de una organización sanitaria en los V premios Médicos y Pacientes que otorga el Consejo General de Colegios de Médicos. El director gerente de Amica, Tomás Castillo, explica en esta entrevista, los mayores retos y desafíos de la Asociación: “Nuestro gran desafío es romper las barreras que tenemos en nuestra mente y ver que la discapacidad es un fenómeno inherente a nuestra vida”.
Enhorabuena por recibir el premio a la Mejor Labor de una Institución. ¿Qué significa para Amica el reconocimiento de la profesión médica con este premio?
Recogemos este reconocimiento con enorme satisfacción porque está cargado de significado. En primer lugar, porque se reconoce desde la más alta representación de la medicina un trabajo de muchos años promoviendo la salud de las personas creando oportunidades para que tengan un futuro, para que puedan participar activamente en la sociedad… Y en segundo lugar porque Amica ha estado siempre apoyando el desarrollo del movimiento de pacientes en España, tanto impulsando la Federación de Enfermedades Raras (Feder), como la creación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
¿Cuál es la historia y la misión de Amica y cómo ha evolucionado desde su fundación en 1984?
La historia de Amica durante casi 40 años, es la de hacer camino juntos, familias, personas con discapacidad y profesionales, asociándonos, tomando decisiones compartidas, afrontando enormes dificultades de sostenibilidad, innovando continuamente para cambiar la forma de entender la discapacidad, intentando cambiar la mirada del otro, transformando la sociedad para que todas las personas podamos vivir en ellas. Más de 9 personas apoyadas en estos años, más de 2000 oportunidades de empleo creadas, una plantilla de más de 600 personas trabajando… La evolución de Amica es la de aquellos pequeños que conocimos con solo unos años, con familias hundidas porque no entendían qué era aquella enfermedad rara. Nadie esperaba de ellos grandes mejoras, y hoy trabajan, tienen sus amistades, incluso sus parejas, algunos incluso ahora cuidan de sus padres.
El enfoque de Amica es «descubrir las capacidades de cada persona cuando aparece la discapacidad». ¿Puede explicarnos cómo su organización trabaja para empoderar a las personas con discapacidad y cómo fomentar su participación activa en la sociedad?
Descubrir las capacidades de las personas como misión ha sido un factor clave para entender que debemos fijarnos más en lo que cada persona es, en sus capacidades, más que en sus discapacidades, en lo que puede hacer más que en lo que no logra. Si damos la vuelta a nuestra mirada encontraremos en cada persona un ser humano con posibilidades, con futuro. Crear con cada persona su propio proyecto de vida, descubriendo su individualidad, lo que quiere, lo que le motiva es imprescindible para alcanzar metas que nos sorprenden. La experiencia es que las personas, si tienen oportunidades, logran mucho más de lo que los demás pensamos. No poner límites, evitar catalogar, sobreproteger… y tendremos como resultado personas capaces de hacer bien un trabajo, de manejarse con mucha autonomía, de contribuir como ciudadanos a la sociedad.…
¿Puede compartir algunos ejemplos concretos de programas o iniciativas de Amica que hayan tenido un impacto significativo en la vida de las personas con discapacidad y sus familias?
Me emociona pensar en personas con problemas de salud mental que se han acogido al Proyecto Inicia. Ver cómo jóvenes que estaban en sus casas, sin hacer nada, medicándose para mantener un equilibrio que no llegaba; con su familia desesperada de ver a su hijo encerrado en la habitación, pasando las horas frente al televisor… Y que ahora se han formado en un oficio, trabajan inicialmente en alguno de nuestros centros de empleo. Hemos logrado que tengan trabajo en una empresa, que cuenten con amistades, incluso con pareja estable. Su salud mental ha mejorado tanto que apenas precisan de medicación. El cambio para la persona y su familia, esa transformación de sus vidas en nuestra tarea.
Todas las personas vamos a conocer la discapacidad, sobre todo cuando vamos para mayores
La inclusión y la accesibilidad son aspectos clave en la vida de las personas con discapacidad. ¿Cómo aborda Amica estos desafíos y trabaja para crear un entorno más inclusivo para todos?
Nuestro gran desafío es romper las barreras que tenemos en nuestra mente, Hacernos ver que la discapacidad no es un problema de un grupo minoritario de personas, sino que es un fenómeno inherente a nuestra vida. Todas las personas vamos a conocer la discapacidad, sobre todo cuando vamos para mayores. Transformar el entorno para aceptar a cada persona como es, creando oportunidades para formarnos en los mismos lugares, para divertirnos con los demás jóvenes, para trabajar en las mismas empresas, para vivir en hogares, en los barrios mejor que en residencias…Amica es una entidad que trabaja en la comunidad para que todas las personas podamos convivir, como los demás, no en sitios de diferentes, no en lugares distintos.
¿Cuáles son los planes y proyectos futuros de Amica para continuar su importante labor en el apoyo a las personas con discapacidad y sus familias?
Estamos afrontando el reto de la digitalización de los apoyos a las personas, para evitar la institucionalización que se suele producir a medida que avanza la situación de dependencia, creando sistema de seguimiento de la salud, de la autonomía, de acompañamiento en el hogar para evitar la soledad, desarrollando de apoyos para las actividades básicas de la vida diaria con domótica y domótica, y creando inteligencia artificial predictiva que permita anticiparnos situación criticas vasculares, metabólicas… Y actuar antes de que ocurra un trastorno grave.
También venimos trabajando en la creación de oportunidades en el cuidado de la naturaleza, con proyectos como el Campus Diversia, que nos permitirán aprender a luchar contra el cambio climático, a aprovechar los recursos naturales creando oportunidades de empleo para las personas, y salud para todos, mejorando la calidad del aire, de los alimentos, y el confort climático, reduciendo el calentamiento global. En todo ello las personas con discapacidad pueden contribuir de forma muy activa.
En su opinión, ¿cuál es la importancia de reconocer y valorar las capacidades de las personas con discapacidad en nuestra sociedad, y qué mensaje le gustaría transmitir a la comunidad en general sobre este tema?
Las personas, todas, podemos contribuir al desarrollo de la sociedad. Necesitamos invertir en cada persona, y veremos a largo plazo resultados espectaculares. La vida de muchas personas, pero también el futuro de todos nosotros depende de este cambio de mentalidad tan necesario. La discapacidad es una circunstancia que nos limita posiblemente en algunas actividades, pero no impide realizar otras. Siempre hay capacidades por descubrir, por descubrirnos, para mantener retos en nuestra vida. El ser humano tiene unas capacidades inimaginables, que crecen incluso más en la dificultad. Solo tenemos que abrir nuestra mente a las oportunidades que la vida sigue ofreciéndonos.
