El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Corporación de Radio Televisión Española (RTVE), la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio emitirán el «Telemaratón: Todos somos raros, todos somos únicos» del Año Español de las Enfermedades Raras a finales del primer trimestre de 2014
Madrid, 2 de enero de 2013 (medicosypacientes.com)
El telemaratón denominado «Todos somos raros, todos somos únicos», es un evento televisivo que tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad las enfermedades raras y captar fondos para la investigación de estas patologías que, afectan a más de 3 millones de personas en España y para las cuales todavía no hay un tratamiento curativo.
Esta iniciativa, a parte de dar visibilidad a las personas con enfermedades poco frecuentes: mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de ellos; busca también el fortalecimiento de las asociaciones de personas con Enfermedades Raras. Potenciar y establecer nuevas sinergias entre las Asociaciones existentes para concienciar a la sociedad de la necesidad de su apoyo y compromiso con los afectados.
Asimismo, pretende fomentar la investigación, para prevenir y paliar el sufrimiento y mejorando la calidad de vida de los afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen.
El destino de los fondos será el 75% íntegramente a los Proyectos de Investigación de Enfermedades Raras, en convocatoria Nacional, con los apoyos que se precisen a nivel Internacional de otros Profesionales, sometidos a la aprobación del Comité Científico que analice y regule la Convocatoria de los distintos Proyectos que se presenten al Concurso.
Y el 25% se destinarán al fortalecimiento de las Asociaciones de personas con Enfermedades Raras, en convocatoria Nacional, validado por un Consorcio independiente de Colegios Profesionales.
Desde la semana del 6 de enero y llegando hasta el 22 de febrero se emitirá en La 2 cada semana un programa de 25 minutos titulado «Todos somos raros, todos somos únicos» que recogerá todas lasactividades que ha llevado a cabo el movimiento, desde octubre (iniciativas solidarias, sociales y culturales) y que informará de las acciones que se vayan produciendo. Además, el programa aportará información sobre las Enfermades Raras y empezará a recaudar fondos.
