El 65% de las personas con enfermedades raras (ER) en edad laboral se encuentra sin empleo, según un estudio sobre la empleabilidad de este colectivo realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Adecco
Según los resultados del estudio, del total de personas con Enfermedades Raras ( ER) en edad laboral y activas, más de 6 de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo, mientras que un 35% se encuentran, laboralmente, en activo.
El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco frecuente. El objetivo del trabajo se centró en analizar no sólo la situación de las propias personas, sino también la del núcleo familiar, cuya vida social y laboral se ve altamente condicionada por el hecho de tener a una persona con ER entre sus miembros
Más de la mitad de los encuestados (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro, un importante 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad (elevado grado de afectación, dolores crónicos, etc) o por prejuicios asentados en las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.
Las personas con ER opinan que su integración laboral en la empresa se encuentra aún en ciernes. De hecho, segun datos de FEDER, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías.
En la misma línea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el estereotipo es uno de los principales desencadenantes de la discriminación, para un 89% de los encuestados.
Asimismo sólo un 38% tiene una opinión favorable sobre la integración del colectivo: un mayoritario 62% piensa que las personas con ER no están aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.
Del 35 % en activo, el puesto que mayormente ocupan es el de administrativo (30,9%), seguido de un 11,8% qcomo trabajador social y un 8,8% que trabaja como funcionario. También han destacado los auxiliares de enfermería, los profesores y los contables, todos con un 4,4%.
Según Juan Carrión, Presidente de FEDER, «en los últimos años han proliferado las campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente. Las ER están por debajo en normalización que el resto de las discapacidades, debido a dificultades añadidas como falta de conocimiento científico, diagnóstico o información, alto coste de los tratamientos, etc. Circunstancias que ponen al colectivo en alto riesgo de sufrir exclusión social y laboral».
Por su parte, Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco comenta que «actualmente, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias continúan enfrentándose a grandes obstáculos en el ámbito social, que tienen consecuencias directas en el plano laboral. Siendo el trabajo el principal elemento de normalización, urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar. Sin duda, estudios como éste sientan las bases para ello, al acercarnos las necesidades y demandas del colectivo».
Para Alba Ancochea, directora de FEDER «la vida de las personas con ER es una experiencia de continuo aprendizaje. Ello les convierte, por tanto, en personas luchadoras que dan lo mejor de sí mismas cuando se trata de trabajar. Sin embargo, encuentran también importantes obstáculos para compatibilizar el empleo con su situación, ya que acostumbran a verse aquejados por dolores y severas molestias que les impiden desempeñar su puesto de trabajo a pleno rendimiento, además de exponerse con mucha más frecuencia a las bajas laborales». De hecho, un 45% de los encuestados con empleo tiene la sensación de que no puede llegar a los niveles de rendimiento exigidos por el puesto de trabajo.
En gran parte de los casos (40%), esta sensación de no llegar al 100%, tiene que ver con la propia enfermedad, al tratarse de personas que se enfrentan a brotes continuos, dolores y rachas de buena y peor salud. Sin embargo, en otros muchos casos (33%), atribuyen estas dificultades a las condiciones físicas del puesto: temperatura inadecuada, el horario establecido, la necesidad de permanecer muchas horas seguidas en la misma postura, etc. Condiciones que, en muchos casos, afectan directamente a la evolución de la propia enfermedad. Por último, un 26% de los encuestados declara encontrar dificultades en el trato humano, debido a la incomprensión de superiores y compañeros. Según una de las encuestadas «la gente intenta ponerse en tu lugar pero nunca llega a entenderte. A veces nos sentimos muy solos».
En este sentido, las personas con ER necesitan acudir a revisiones periódicas rutinarias y otras pruebas de diagnóstico, seguimiento o terapéuticas, lo que les exige ausentarse de su puesto de trabajo, aspecto que todavía no se ve con total normalidad en el seno empresarial.
Los datos de la encuesta arrojan que un 38% necesita faltar menos de una vez al mes, mientras que un 7% no necesita hacerlo nunca. Por el contrario, un 26,8% sí necesita acudir a revisiones médicas una vez al mes, seguido de un 25,4% que debe hacerlo 2 ó 3 veces cada mensualidad. Sólo un 2,8% necesita ausentarse alguna hora todas las semanas.
Siete de cada diez afectados han tenido que dejar de trabajar o reducir su jornada
Del estudio, se desprende, además, que la mayoría de los encuestados (70%) ha tenido que adaptar sus circunstancias laborales a las necesidades de su hijo. Concretamente, un 24% se ha retirado del mercado laboral para poder dedicarse plenamente a su atención y cuidados. Por otra parte, un 46% no ha dejado de trabajar, pero sí ha reducido su jornada laboral para atender mejor a su familiar.
A pesar de ello, sólo 3 de cada 10 encuestados recibe subsidio compensatorio para contrarrestar la pérdida de ingresos que conlleva la reducción de jornada, frente a un mayoritario 70% que no ha recibido ningún tipo de ayuda.
En este sentido, destaca cómo la mitad de las familias con ER declara llegar con dificultad a fin de mes. Los autores recuerdan que la economía doméstica prioriza en la familia y el 63% de los encuestados invierte más del 10% de los ingresos del hogar en terapias y tratamientos específicos para el bienestar de su familiar. La mayoría – un 40%- destina entre el 10 y el 20% de la renta familiar.
Propuestas para la inclusión laboral de las personas con ER
Respecto a las bajas laborales, éstas son mucho más frecuentes en personas con ER. Con ello, se incrementa el rechazo de las empresas a la hora de contratarlas y se reducen sus posibilidades de mantener un empleo a largo plazo. Además, las opciones que la actual legislación laboral ofrece para hacer compatibles el trabajo con una atención sanitaria adecuada, son aún escasas y con excesiva frecuencia conllevan una reducción salarial o un empeoramiento notable de las condiciones laborales, según indican los autores del estudio.
En este escenario, FEDER advierte de la necesidad de buscar soluciones, encontrando el equilibrio entre el desempeño de un puesto de trabajo y la convivencia con la enfermedad. Para ello, ha puesto en marcha la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras ER en España (Estudio ENSERio), para que, de forma paralela, se pueda conocer la realidad del colectivo y facilitar un abordaje integral de las ER.
Para dar respuesta en este ámbito, la Federación ha elaborado las siguientes propuestas para potenciar la inclusión laboral de las personas con ER:
– Flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
– Que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.
– Que se concedan ayudas al empleador, que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.
– Que se articulen nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el desempeño del trabajo de forma telemática.
– Que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave no se extinga automáticamente cuando el menor afectado cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.
– Que el permiso retribuido por enfermedad grave, hospitalización o intervención quirúrgica de un familiar del trabajador (art. 37.3.b) del Estatuto de los trabajadores) finalice no a los dos días o cuatro (si la intervención es fuera de la comunidad autónoma de residencia) sino con el alta médica, previendo así periodos de convalecencia hospitalaria o domiciliaria.
– Por otra parte llama la atención en materia de permisos, que no se incluye al cónyuge, entre los sujetos causantes del permiso. El cónyuge no es un familiar hasta segundo grado, con lo que en principio estaría excluido del tenor literal del apartado.
Teletrabajo, asignatura pendiente
A la luz de la realidad, Francisco Mesonero apunta que «las personas con ER y sus familias hacen inmensos esfuerzos diarios que deben ser recompensados por la sociedad y por las empresas. En una sociedad veterana como la nuestra, ha llegado el momento de que el tejido empresarial adquiera la fibra necesaria para ofrecer a las personas con ER facilidades para desempeñar su puesto. El teletrabajo continúa sin ser una opción factible para muchas empresas, pero en el caso de personas con enfermedades poco frecuentes, es una alternativa que puede convertirse en idónea, en la que tanto trabajador como empresa resultan beneficiados. La cultura del presentismo no debe ser la única fórmula en una sociedad madura que persigue la igualdad de oportunidades».
Sin embargo, los datos de la presente encuesta desprenden que sólo un 25% de las personas con ER tiene la posibilidad de teletrabajar, frente a un mayoritario 75% que no puede acogerse a esta modalidad laboral.
Por otra parte, Mesonero recuerda que «también hay que buscar otras fórmulas de flexibilidad como la reducción de jornada o el trabajo por turnos. Si las empresas realizan estos pequeños esfuerzos por abrirse a las personas con ER, estarán contribuyendo a una sociedad más igualitaria e integradora, que acepta la diversidad. Ello nos llevará al cambio de paradigma que necesitamos, y además la empresa será más sostenible».
La familia y la figura del cuidador: consecuencias laborales
El núcleo familiar se convierte en una pieza esencial para el correcto desarrollo e integración de las personas con ER, especialmente durante la infancia. Así, la figura de los progenitores resulta clave para que los niños con este tipo de patologías lleven una vida normalizada y logren un grado de autonomía suficiente.
Sin embargo, las familias no siempre están preparadas para afrontar los desafíos que tienen por delante. Según John Scall, director ejecutivo de CAN (Caregiver Action Network), «como cuidador de un ser querido que padece una enfermedad rara, puedes sentirte abrumado y no saber bien por dónde empezar. No es nada sorprendente. Los cuidadores de la comunidad de pacientes con enfermedades raras se enfrentan a desafíos excepcionales».
En ocasiones, estos cuidadores pueden verse afectados por problemas emocionales, de sueño, de concentración e incluso de aislamiento social. Pero además, tener un hijo con una ER tiene importantes consecuencias en el plano laboral. La presente encuesta ha profundizado en algunas de ellas.
