Uno de los temas que se resaltó el Dr. Manuel posada en el café de Redacción: Médicos y Pacientes organizado por la OMC fue la importancia de consolidar el registro nacional, uno de los objetivos del Instituto de salud Carlos III desde 2005, recogidos en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad y Política Social aprobada el año pasado
Madrid, 1 de marzo 2010 (medicosypacientes.com)
Dr. José María Rodriguez,
portavoz de la Comisión
Permanente del CGCOM.
Un paso principal para establecer los centros de referencia sería la identificación de los pacientes a través de un registro. ?Es fundamental que se haga un registro nacional unificado para poder establecer algunos centros de referencia a nivel nacional. Si no se cuantifica el número de afectados tampoco podemos hacer centros?, señala el Dr. Rodriguez, portavoz de la Comisión Permanente del Consejo General de la Organización Médica Colegial.
?El registro ha sido uno de los objetivos de ISCIII desde el 2005, pero funciona muy lento porque la colaboración depende de la información voluntaria que te den los distintos sistemas de salud, de las CCAA. Desde mi punto de vista cuando el Ministerio de Sanidad y Política Social diseñó la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (2009), perdió una oportunidad enorme de declararlo nacional, de tal manera que fuese un proyecto consensuado por el Consejo interterritorial. Ahora estamos abocados a negociar una por una con cada comunidad?, explica el Dr. Posada.
Dr. Manuel Posada, coordinador
del Instituto de Investigación
en Enfermedades del Instituto
de Salud.
Hay que buscar soluciones dentro de lo que es posible a día de hoy. Para el coordinador del IIER, ?una buena alternativa sería establecer un mapa sanitario, contando con la colaboración de las CCAA. Ahora mismo la situación no la puede resolver nadie por sí solo. Por ejemplo, los franceses que son los más avanzados en Europa en este tema, crearon sólo 132 centros de referencia para enfermedades raras y las agruparon por grandes patologías. El problema se complica en aquellos niños sin diagnóstico. En EE.UU se han dado cuenta de ese problema y han hecho un programa para los pacientes sin diagnóstico que consiste en seleccionar a través de la colaboración de los médicos de 50 casos al año y se los llevan a estos centros para que sean estudiados por equipos multidisciplinares de gran experiencia clínica. La circunstancia actual es que tenemos un Real Decreto que especifica cómo crear centros de referencia y las comunidades autónomas tienen que decir al Estado las unidades de calidad que tienen para que se sometan al procedimiento de acreditación?.