Madrid, 9 de abril de 2010 (medicosypacientes.com)
En España, hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con Hemofilia tipo A ó B y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación. Sólo el 20% de las personas con Hemofilia de todo el mundo pueden acceder a una terapia eficaz y segura.
Como parte del Día mundial de la Hemofilia, el 17 de Abril, la Federación Española de Hemofilia quiere sensibilizar y difundir información sobre la Hemofilia y por ello lanza la campaña ?Las muchas caras de los trastornos de la coagulación?.
?En el Día mundial de la Hemofilia queremos difundir el mensaje de que la mayoría de las personas que padecen trastornos de la coagulación en todo el mundo no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento adecuados?, según Jose Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia.
?Desde la federación abogamos por una atención interdisciplinar, teniendo como base una buena profilaxis, y terapias recombinantes seguras y eficaces como tratamiento de primera opción, y ampliando los servicios más allá del tratamiento de la Hemofilia para incluir a las personas que padecen enfermedad de von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios?, concluye el Presidente de Fedhemo.
La Hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente.
La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con Hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
La Hemofilia tipo A ó B se trata principalmente mediante la administración vía intravenosa del factor deficiente VIII ó IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad.
