Con motivo de la celebración de la II Semana Europea de Sensibilización sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención (FEAADAH) ha hecho público un manifiesto que contiene cinco reivindicaciones dirigidas a las Administraciones sanitarias con el fin de que se mejore la atención a esta patología
Madrid, 18 de septiembre 2009 (medicosypacientes.com)
El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es el trastorno mental más extensivamente estudiado en niños. Se estima que afecta a entre el 3% y el 7% de los niños en edad escolar y al 4 por ciento de los adultos de todas las razas, etnias y niveles socioeconómicos en todo el mundo. Este trastorno puede tener consecuencias devastadoras que van desde el fracaso escolar en la infancia, hasta dificultades laborales en la edad adulta, pasando por el desarrollo de conductas antisociales.
De izda. a dcha. Dra. Isabel Orjales, Fulgencio
Madrid, y la doctora Mª Jesús Margomingo.
Sin embargo, a pesar de tratarse de una patología con elevada prevalencia en la población infantil, está marcada por un gran estigma social, determinado por la falta de formación de los profesionales, la demora de hasta tres años en las evaluaciones y el diagnóstico de los pacientes afectados por la patología, errores de diagnóstico, malos o nulos tratamientos y ausencia total de programas de prevención.
Con la finalidad de hacer una reivindicación pública de esta situación, y en el marco de la celebración de la II Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención (FEAADAH) ha elaborado una Declaración aprobada por ADHD-Europe, la organización en la que se integran las asociaciones de ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad de 19 países europeos.
Un manifiesto para la mejora
de la atención en TDAH
Para Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Nacional de TDAH, este manifiesto es un documento de consenso en el que se reflejan las necesidades y demandas de los afectados y sus familias y de la FEAADAH, cuyos principales objetivos son ?dar a conocer los efectos devastadores que tiene el TDAH para las personas que lo padecen y que no han sido diagnosticadas o habiéndolo sido no acceden al tratamiento adecuado; poner de relieve que el TDAH tiene tratamiento y que éste es eficaz para evitar efectos negativos en el desarrollo personal, social y laboral del afectado y, finalmente, dar a conocer a la opinión pública que los afectados tienen derechos, como es el diagnóstico temprano, y que actualmente no están lo suficientemente reconocidos?.
Además, este documento tiene como finalidad ser el punto de conexión y apoyo de ?todos los profesionales y entidades concernidas, con la finalidad de que las administraciones públicas respondan adecuadamente a las reivindicaciones que en el mismo se contienen?, señala el presidente de FEAADAH. Y es que, en la actualidad, cada vez son más los profesionales interesados en que los pacientes sean adecuadamente diagnosticados, a pesar de que las respuestas de las administraciones públicas sean todavía insuficientes.
Una de las peticiones realizadas por parte de las asociaciones a la Administración está relacionada con el impacto económico del TDAH. En este sentido, ?el impacto generado por la administración de un tratamiento adecuado, desde un punto de vista económico, es muy inferior al generado por las consecuencias, como el fracaso escolar o problemas de conductas, derivados de la falta de esta medicación?, indica el presidente de FEAADAH.
Principales reivindicaciones
Algunas de las principales reivindicaciones a las que hace referencia Fulgencio Madrid como urgentes y que están recogidas en el manifiesto, son ?el reconocimiento normativo expreso de los escolares que padecen TDAH como alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo y, la inclusión de los medicamentos indicados en el tratamiento del TDAH en el grupo de aportación reducida de los beneficiarios en atención al carácter crónico del trastorno, entre otros?.
Tal y como indica la doctora Isabel Orjales, profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología de la UNED, ?Este manifiesto condensa las reivindicaciones que, tanto los afectados por el TDAH como sus familias, llevan demandando años sin obtener respuesta. No es sólo una llamada de socorro de las familias que sufren, es una llamada de alerta a la sociedad, en general, sobre los costes que se derivarán de no detectar y tratar a tiempo a los afectados?.
Una de las principales preocupaciones se debe a que las personas afectadas por TDAH no presentan un funcionamiento neurológico óptimo por lo que manifiestan un peor rendimiento y mayor fatiga al realizar actividades requieren atención sostenida. Los niños con TDAH, ?demuestran ser inteligentes pero, en muchas ocasiones, reaccionan y se comportan con una inmadurez no acorde a su edad. Algunos de ellos se caracterizan, además, por tener una necesidad mayor de estar en movimiento y más dificultades para regular su actividad, controlar sus impulsos y emociones. Otros, sin embargo, no muestra una conducta hiperactiva y destacan más por su funcionamiento lento y su comportamiento más bien hipoactivo?, señala la pedagoga.
Formación especial
Para la doctora Orjales, el mayor problema radica en que ?muchos niños con TDAH no reciben una atención adecuada debido a carencias como la falta de formación de los profesionales, la ausencia de programas de prevención, la demora en el diagnóstico o la falta de acceso a tratamientos adecuados. Esto hace que muchos niños con TDAH no alcancen la normalización y el ajuste social que podrían llegar a tener y acaben generando alarma social e importantes costes sociales y económicos derivados del abandono de los estudios, la falta de rendimiento laboral, los comportamientos fuera de la ley o el abuso de sustancias, entre otros?.
Desde el punto de vista sociocultural, existen otro tipo de estigmas, provocados por una creencia generalizada ?de que se trata simplemente de una moda, de un trastorno inventado o una excusa para justificar a niños que únicamente son malcriados o malintencionados?, afirma la especialista. ?Las creencias erróneas se multiplican. Muchos educadores descartan el TDAH en un niño por considerar que el único problema es que sus padres no saben educarlo, la mayoría considera que para tener TDAH el niño debe ser totalmente incapaz de quedarse quieto y desconocen la existencia de un subtipo de niños con TDAH que no sólo no presentan hiperactividad sino que puede considerarse lentos e hipoactivos?. El desconocimiento lleva a algunos profesionales, incluso, a considerar que ?se trata sólo de una manifestación de los problemas emocionales de los niños generados, a su vez, por los problemas emocionales que tienen sus padres?.
Los problemas de los niños con TDAH pueden agravarse considerablemente en aquellas familias con menos formación y con más carencias psicosociales. En este sentido, ?la mayor parte de los padres de niños con TDAH necesitan una formación especial para ser competentes educando a sus hijos, puesto que son niños mucho más difíciles de entender, manejar y educar?, afirma Isabel Orjales.
La detección temprana es fundamental para amortiguar la sintomatología y moderar la falta de adaptación. Y es que, ?un niño con TDAH diagnosticado y tratado correctamente (médica, psicológica y educativamente), es un niño mejor adaptado, aceptado por su entorno social, con suficiente ajuste comportamental y académico y con menores probabilidades de presentar problemas emocionales, escolares y sociales?, indica la pedagoga.
