José Borrel, un joven de 24 años con Síndrome Down, que vive de manera autónoma, compartiendo piso con un compañero, ha relatado su experiencia sanitaria cuando tuvo que operarse de cataratas, ponerse un aparato de ortodoncia o visitar al psicólogo para trabajar en planificación personal y laboral. El es un ejemplo de persona adulta con Síndrome Down que, ante el aumento de la esperanza de vida de estas personas que alcanza los 60 años, necesita de respuestas y cuidados por parte del médico que le atiende para abordar correctamente determinadas situaciones de salud
Madrid, 12 de julio 2012 (medicosypacientes.com)
José Borrel, un joven de 24 años con Síndrome Down, que vive de manera autónoma, compartiendo piso con un compañero, ha relatado su experiencia sanitaria cuando tuvo que operarse de cataratas, ponerse un aparato de ortodoncia o visitar al psicólogo para trabajar en planificación personal y laboral. El es un ejemplo de persona adulta con Síndrome Down que, ante el aumento de la esperanza de vida de estas personas que alcanza los 60 años, necesita de respuestas y cuidados por parte del médico que le atiende para abordar correctamente determinadas situaciones de salud.
Para responder a estas necesidades y hacer un seguimiento preventivo que las personas con esta patología requieren en cada etapa vital, Down España ha presentado hoy, con la colaboración de la Organización Médica Colegial (OMC), 5 guías a atención a personas con Síndrome Down en Salud Mental, Ginecología, Atención Bucodental, Oftalmología y Atención al Adulto. Todas estas guías pretenden ser un instrumento al servicio de los médicos y el personal sanitario de las unidades especiales de atención primaria y de los centros hospitalarios.
En el acto de presentación de estas Guías, celebrado en la OMC, han intervenido el Presidente de la corporación, Dr. Juan José Rodríguez; el Presidente de Down España, José Fabián Cámara; la Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Mercedes Vinuesa; el asesor médico de Down España y coordinador de las guías, Dr. José María Borrel; el Director del Centro Médico Down de Barcelona, Dr. Josep M. Corretger; José Borrel, un joven de 24 años con síndrome de Down que vive de manera autónoma, y Pilar Nieto, subdirectora general de RSC de Divina Pastora Seguros, empresa patrocinadora del proyecto.
El presidente de la OMC, destacó la importancia de estas guías a la hora de “orientar y ayudar a los profesionales médicos” para afrontar “los procesos de personas con Síndrome de Down que están expuestos a una mayor fragilidad a lo largo de su ciclo de vida”.
El Dr. Rodriguez Sendín aseguró que para los médicos como “garantes asistenciales, estas guías son de gran ayuda” y, tras recordar el trabajo de la corporación con la publicación de las Guías de Práctica Clínica y las de Evidencia científica que alcanza ya el centenar de ejemplares, destacó la labor asistencial que lleva a cabo la Fundación de Protección Social de la OMC que actualmente presta ayuda continuada a 72 huérfanos de médico.
Por su parte, el Dr. José María Borrel, coordinador de las guías, gran conocedor, como médico y como padre, de los problemas que presentan las personas con Síndrome Down, justificó el porque de estas guías, necesarias –dijo- ante la falta de preparación específica de los facultativos y el alargamiento de la esperanza de vida de estas personas, que actualmente, pueden llegar a alcanzar los 60 años de edad.
El Dr. Borrel afirmó que “las personas con Síndrome Down están expuestas a muchas enfermedades que en general el médico de familia desconoce, incluso los pediatras que, hasta hace pocos años eran los encargados de atenderles, porque, ahora, son personas adultas y en camino de convertirse en ancianos porque su esperanza de vida ha aumentado considerablemente y ello nos ha obligado a cambiar nuestros planteamientos sobre la atención médica”. Por ello, estas 5 guías, según el Dr. Borrel, son una ayuda de mucha utilidad para médicos de Atención Primeria, “para prevenir enfermedades cardiovasculares que evitarían, además, duplicidad de actos y carga asistencial”.
Tras poner de manifiesto las necesidades que tienen los adultos con Síndrome Down en temas tan específicos como salud mental, en patologías como el Alzheimer, que padecen estas personas a partir de los 40 años; el envejecimiento prematuro que se adelanta 20 años, o la dificultad para detectar a qué se deben los cambios de conducta, la tristeza, el desinterés que pueden desencadenar en depresiones u otras enfermedades neurológicas, dijo que “la salud mental es el gran reto en el Síndrome Down, tras lograr frenar la alta mortalidad que tenían”.
El Dr. Borrel hizo hincapié también en los problemas oftalmológicos de las personas con Síndrome Down que influyen decisivamente en su desarrollo psicomotor y dificultan su expresión y su comunicación. Habló de la necesidad de una correcta atención bucodental, no solo desde el punto de vista estético, sino teniendo en cuenta que la boca es el principio del sistema digestivo, del sistema respiratorio y del fonatorio, por lo que es imprescindible su perfecto estado funcional para que no se vean alteradas esas funciones, Y, finalmente, se refirió a la atención ginecológica a las mujeres con Síndrome Down, tanto en programas de prevención de cáncer ginecológico vigentes en las CCAA, como en materia de prevención del embarazo y de infecciones de transmisión sexual.
Por todo ello, hizo llamamiento a la Administración sanitaria, “tan pendiente de la dependencia y discapacidad, que muchas veces se olvida de la capacidad. Es decir, que del éxito de estos programas de salud que abordan estas guías, dependerá que los niños con Síndrome Down tengan un futuro dependiente o lleguen a ser autónomos”.
Finalmente, destacó la labor llevada a cabo por unidades de atención a personas con síndrome Down como el Centro Down de Barcelona; la unidad del Dr. Fernandez Delgado en el Hospital Clínico Universitario de Valencia; la del profesor Jesús Florez, en Cantabria; la del Dr. Jesús García Pérez, en el Hospital del Niño Jesús en Madrid, o la del Dr. Fernando Moldenhauer, en el Hospital de la Princesa, en Madrid, y pidió al Ministerio de Sanidad que potencie estas unidades en toda España o las transforme en centros de referencia a nivel nacional. Asimismo, solicitó que se incluya el Sindrome Down en la cartera de servicios y que en la historia clínica informatizada estuvieran estas guías o las pruebas precisas que hay que hacer a estas personas a lo largo de las diferentes etapas de la su vida.
Por su parte, el Dr. Josep M. Corretger, director del Centro Médico Down de Barcelona, explicó la labor de asistencia, docencia e investigación llevada a cabo por este centro, creado hace 25 años, que actualmente atiende unas 2.200 visitas anuales y cuenta con un plantel multidisciplinario de 18 especialistas para atender a los niños y personas adultas con Síndrome Down, incluida la especialidad de geriatría, precisamente, para dar respuesta a los mayores. Resaltó la necesidad de “luchar contra los tópicos que han rodeado y rodean a estas personas para hacer que tengan una vida normalizada y se supere la idea de discapacitados”.
José Borrel, un joven de 24 años con Síndrome Down, que vive de manera autónoma, compartiendo piso con un compañero, relató, valiéndose de las 5 Guías presentadas, su experiencia sanitaria y la relación con los especialistas cuando tuvo que operarse de cataratas, ponerse un aparato de ortodoncia, operarse del oído o visitar al psicólogo para trabajar en planificación personal y laboral. Con su afirmación “comparto piso con un compañero que tiene una discapacidad intelectual y nunca se habla de él”, José Borrel expresó la necesidad de que la sociedad asuma la normalización de las personas con Síndrome Down y contó que hace 6 meses escribió un libo de lectura fácil, titulado “Mi experiencia en vida independiente”. Del ginecólogo, dijo que eso es para chicas y que con él juega al baloncesto.
La Dra. Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, tras afirmar que “es un honor estar en la OMC, la casa de todos los que somos médicos”, felicitó a todos los participantes en el proyecto que “redunda en la mejora de la calidad asistencial” ante “la falta de cualificación para abordar patologías tan complicadas” como la salud mental de las personas con Síndrome Down.
La Dra. Vinuesa también se refirió al alargamiento de la esperanza de vida de estas personas y dijo que esta situación “es un reto para la administración y los profesionales” y “cogió el guante” que le lanzó el Dr. Fernando Moldenhauer, responsable de la unidad de adultos con Síndrome Down del Hospital de la Princesa de Madrid, presente en el acto, de estudiar la creación de un registro de estas personas que recoja las cifras básicas para avanzar en las necesidades ante las distintas patologías.
Finalmente, José Fabián Cámara se refirió a la labor de Down España, creada hace 22 años, “ejemplo –dijo- de una sociedad civil organizada que representa un colectivo de 34.000 personas y a 83 entidades repartidas por todo el territorio nacional”.
El presidente de Down España explicó que, desde su creación, “se tomó en cuenta la dimensión de la salud porque, aunque el Síndrome Down no es una enfermedad, presenta una serie de peculiaridades médicas que hay que atender para que no se magnifique”. Dijo que el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome Down que se entrega a las familias y a los pediatras –contó que él lo hizo cuando nació su hijo y fue de gran ayuda para el médico- “ha repercutido en la calidad de vida de unas personas que hoy es normal que sobrevivan a sus padres”.
Afirmó que las 5 guías que ahora publica Down España “ayudarán a los médicos en el ejercicio de sus actividad y, lo más importante, ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down para conseguir una vida independiente, con los apoyos pertinentes, pero independiente, porque con este alargamiento de la esperanza de vida, las personas con Síndrome Down tienen que ser dueños de su propia vida porque no van a tener siempre a sus familias”.
Estas publicaciones, que han contado con la colaboración de 8 sociedades científicas, específicas de cada una de las especialidades clínicas que abordan, han sido editadas por Down España como complemento al Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una publicación que se ha convertido en referente para los profesionales del área médica y que ha permitido atender las necesidades específicas del colectivo, estableciendo pautas a seguir en la prevención, detección precoz, tratamiento y rehabilitación de las patologías asociadas a la trisomía 21.
El equipo de expertos en salud de Down España valoró la conveniencia de proporcionar una herramienta específica a determinados especialistas que tienen que estar en contacto con las personas con Síndrome de Down. Estas guías proporcionan una información concisa y directa sobre cómo abordar en consulta los problemas más frecuentes y las revisiones más recomendables para las personas con esta discapacidad intelectual.
Galería del acto de presentación de las Guías
Las cinco Guías de atención médica al adulto con Síndrome Down se pueden descargar a pie de página
