“La experiencia demuestra que la vida ofrece oportunidades de disfrute en cualquier situación. Conseguirlo depende de la actitud con que afrontamos la enfermedad que se nos presenta”, explica el autor y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística
Madrid, 14 de octubre 2009 (medicosypacientes.com)
Las asociaciones de pacientes no sólo contribuyen a la concienciación de la enfermedad y a luchar por tener un mayor peso en el sistema sanitario de salud. Existe otra parte, igual de importante, que es la de ayudar a los pacientes aceptar y vivir la enfermedad, no de una manera victimista sino la de un guerrero pacifico, positiva, serena y con fuerza.
Tomás Castillo, presidente de la
Federación Española de Fibrosis Quística.
Este último mensaje es el objetivo del libro que se acaba de publicar ?Aprendiendo a vivir?, escrito por el psicólogo Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, que ha dedicado toda su vida profesional a promover proyectos para la discapacidad, dirigiendo entidades como la asociación AMICA.
“Existen grandes profesionales dedicados a prevenir, curar y cuidar de nuestra salud. La ciencia ha desarrollado numerosas técnicas eficaces para ayudar a otros, pero ha hecho muy poca cosa para que aprendamos a ayudarnos a nosotros mismos, entendiendo lo que ocurre realmente en nuestra vida, a vivirlo como algo natural?, explica Castillo.
Todos sentimos temor porque probablemente nadie se ocupó de educarnos para afrontar la asignatura más difícil de la vida: convivir con la enfermedad, integrándola en nuestra existencia, durante la infancia, la juventud, en la madurez o en la ancianidad.
Por ello, el propósito de este libro es reflexionar sobre lo que ocurre en nuestra existencia cuando tenemos que afrontar la enfermedad, los cambios profundos en nuestro cuerpo y en nuestra mente. Una obra optimista que transmite la fuerza necesaria para impedir que la enfermedad se convierta en la protagonista de nuestra vida.
?En nuestro organismo, lo considerado normal y lo anormal conviven permanentemente, lo saludable y lo patológico forman parte de nuestra existencia cotidiana, y la vida se abre camino, constantemente, con una fuerza inusitada. Esa energía tiene un poder que debemos canalizar, permitir que fluya con espontaneidad, sin asfixiarla con nuestros temores. Debemos aprender a convivir con el riesgo porque la vida es una aventura en sí misma?, seña el autor del libro cuyos derechos estarán destinados a programas de cooperación de personas con fibrosis quística de países empobrecidos.
Y el autor nos recuerda que ?no creo en el mundo que se divide entre los capaces de dar porque tienen salud y quienes únicamente pueden recibir porque su salud está lastimada. No aceptes nunca este papel de dejarte sólo cuidar? .
Algunas ideas del libro
- La salud es el resultado entre lo que me ocurre, los apoyos que recibo y cómo vivo la situación en la que me encuentro.
- Es increíble la naturalidad con la que el ser humano convive con su enfermedad desde la primera infancia, frente a la angustia de quienes les rodeamos. Existe una capacidad de conformidad básica con lo que la naturaleza nos ha dotado, lo que nos permite ser felices en casi cualquier situación, con los límites que el sufrimiento determina, porque el sufrimiento sí es un límite a la felicidad. El sufrimiento es una de las mayores injusticias de la vida.
- Muchos niños con enfermedades graves son bastante felices, en ocasiones más que otros niños. Viven una infancia muy parecida a la de cualquier otro niño, salvo por nuestro empeño en verles enfermos. Con ello desarrollamos toda una dinámica de preocupación, de sobreprotección, de cuidado excesivo que asfixia no pocas veces su vivencia, su espontaneidad infantil.
- La sociedad puede poner a nuestra disposición excelentes medios, aparatos, medicamentos…pero como no aflore en nosotros esa fuerza interior, esas ganas de vivir que la vida induce, la medicina, la psicología, cualquier terapia habrá fracasado con nosotros.
- Es preciso superar el modelo ?especialista-paciente?, para avanzar en el protagonismo de la persona en el proceso de curación y manejo de su enfermedad. Asistimos a un cambio profundo de concepto en el que la persona pasa a ser protagonista de su enfermedad, no por padecerla sino por ser agente de su curación.
- La persona que padece una enfermedad no quiere perder lo esencial de la propia dignidad, la capacidad de decidir. Esto no implica rechazar los cuidados, el apoyo, la ayuda. Es sólo que ese cuidado no implique invadir la intimidad, querer decidir por él, o pretender imponerle un tipo de vida que no acepta, que no quiere. Porque el tipo de vida que otros quieren que viva, quizá no le valga la pena vivirla.
- Debemos aprender a vivir en positivo lo que tenemos, y no morirnos lentamente añorando lo que nos falta.
