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Se presenta la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara

Actualmente, más de 100.000 personas están diagnosticadas de Hipertensión Pulmonar en el mundo, de las que aproximadamente 5.000 se encuentran en España. Sin embargo, la cifra es aún mayor, debido a los diagnósticos erróneos causados por el desconocimiento acerca de esta enfermedad. Se trata de una dolencia mortal y de origen desconocido en la mayoría de casos

Madrid, 16 de noviembre 2009 (medicosypacientes.com)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), que estará presidida por Enrique Carazo y cuyo objetivo principal será mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.

La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad que se encuadra dentro del grupo de las denominadas como ‘raras’, ya que sólo la padece un pequeño porcentaje de la población. Se trata de una dolencia mortal y de origen desconocido en la mayoría de casos.

Actualmente, más de 100.000 personas están diagnosticadas de Hipertensión Pulmonar en el mundo, de las que aproximadamente 5.000 se encuentran en España. Sin embargo, la cifra es aún mayor, debido a los diagnósticos erróneos causados por el desconocimiento acerca de esta enfermedad.

El acto contó con la presencia del responsable de la ‘Unidad de Insuficiencia Cardiaca e Hipertensión Pulmonar’ del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario 12 de Octubre, el doctor Miguel Ángel Gómez Sánchez, que explicó los principales síntomas y las causas de esta patología.

“Dolor de pecho, dificultad al respirar, excesivo cansancio para llevar a cabo actividades cotidianas, mareos, tobillos hinchados, entre otros, son algunas de las consecuencias de la enfermedad. Por ello, una persona, que a simple vista es perfectamente saludable, puede encontrar grandes dificultades simplemente para subir una escalera, vestirse o incluso reír”, explicó el doctor.

Por otro lado, Enrique Carazo hizo hincapié en la importancia de fomentar el conocimiento de la enfermedad y propiciar la investigación sobre causas, tratamientos y soluciones. “Con esto conseguiremos diagnósticos previos que permitan tratamientos anticipados, así como la mejora de las condiciones de los afectados y, ojalá, la cura en un futuro cercano”, afirmó.

Por su parte, Doña Sofía de Borbón, patrono de la entidad, recalcó la importancia de la unidad común frente a la enfermedad. “Las personas que nos encontramos aquí podemos poner nuestro granito de arena en esta ingente labor, contando a todo el mundo qué es la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y cuáles son los síntomas principales de la enfermedad”, comentó.

Por último, el futbolista Rubén de la Red, representante de los Socios de Honor, resaltó la “labor divulgativa” y afirmó que, por este motivo, “esta organización tiene un papel muy importante en la sociedad”.

Al acto de presentación han acudido los miembros y Socios de Honor de la Fundación, como Pilar Gomáriz, representante en la Comunidad de Madrid de la FEDER; Eusebio González, secretario de sanidad del Partido Socialista de Madrid; Félix García Lausín, secretario de Educación, Ciencia e Innovación del Partido Socialista de Madrid; así como los principales médicos especialistas en la materia.

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