Madrid, 21 de mayo de 2010 (medicosypacientes.com)
Fundación Retina España y la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) firman hoy el Convenio Marco de colaboración para el desarrollo de un Registro Nacional de Pacientes, una iniciativa conjunta que reúne y ordena los informes de los pacientes con enfermedades retinianas, permitiendo a los investigadores del campo de la Oftalmología extraer numerosas conclusiones esenciales para el pronóstico y el diagnóstico diferencial, hasta ahora complejo en este tipo de enfermedades raras.
El Registro Nacional de Pacientes es accesible por Internet a través de la página web www.retina.es, y recoge variables clínicas, genéticas y pruebas complementarias, ofreciendo la posibilidad de estudios abiertos a investigadores.
Con este motivo, los principales responsables de estas entidades, el Dr. Luis Palacios Fabián, presidente de la Fundación Retina España, y el Prof. Francisco Gómez-Ulla, presidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), explicarán el funcionamiento del Registro Nacional de Pacientes y los motivos por los que pacientes y oftalmólogos trabajan conjuntamente en esta gran base de datos nacional de Enfermedades Distróficas de la Retina (EDR). La Dra. Isabel Portero, directora médica de Fundación Retina España, estará asimismo presente.
La firma del Convenio se celebra en el marco del VIII Congreso de Enfermedades Distróficas de la Retina (CIEDRET), punto de encuentro de pacientes y profesionales de la visión para una puesta al día de los avances en investigación y desarrollo de futuras terapias. Este importante evento cuenta entre sus participantes con el propio profesor Gómez-Ulla (en calidad de vicepresidente), además de destacados profesionales internacionales, como el profesor Raymond Lund, del Casey Eye Institute, Health & Science University (Oregon, EE.UU.), o la Dra. Célia Sánchez-Ramos, recientemente galardonada con el Gran Premio del Jurado del Salón Internacional de las Invenciones Técnicas y Nuevos Productos de Ginebra.
