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Se organiza en España el primer encuentro sobre anemias raras

Este simposio, que se celebra los días 19 y 20 de noviembre en Madrid, va dirigido a pacientes con talasemia y otras hemoglobinopatías (anemia falciforme) y cuenta con la participación de distinguidos profesionales europeos expertos en este tema

Madrid, 14 de octubre de 2010 (medicosypacientes.com)

Por vez primera en España se organizada el tercer Simposio Europeo de Anemias Raras que organiza la Red Europea para el estudio de las anemias, conjuntamente con la Asociación Nacional de Pacientes con Hemoglobinopatías (ALHETA) y la Federación Internacional de Talasemias (TIF). El encuentro cuenta, además, con el aval del Ministerio de Sanidad y de la Comisión Europea. El encuentro tiene el objetivo de crear una dialogo entre médicos o investigadores y pacientes.

Este simposio, que se celebra en Madrid (CosmoCaixa, Alcobendas), los días 19 y 20 de noviembre, va dirigido a pacientes con talasemia y otras hemoglobinopatías (anemia falciforme) y cuenta con la participación de distinguidos profesionales europeos expertos en el tema.. El evento abordará las anemias poco frecuentes(o minoritarias) cuya incidencia es siempre inferior a 5 casos por 10.000 nacimientos. Por ello, se las conoce como anemias raras ya que forman parte de las llamadas ?enfermedades raras?. Estas anemias pueden obedecer a trastornos en la formación de hematíes (anemia de Fanconi, por ejemplo) de la hemoglobina (talasemias y hemoglobinopatías) o en un exceso de destrucción de los hematíes en la sangre (hemoglobinuria paroxistica nocturna, por ejemplo).

Su importancia clínica reside en que no obedecen nunca a una falta de hierro o a vitaminas (anemias carenciales) sino en más del 80% a defectos genéticos muchas veces difíciles de diagnosticar. Es por ello que la Comisión Europea ha otorgado una ayuda a la Unidad de Eritropatologia del Hospital Clinic para crear la Red Europea de estudio de anemias raras denominada ENERCA.

Para más información:

www.enerca.org

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