Este mes de noviembre se ha creado la Fundación Española de Fibrosis Quística, que une a los colectivos de pacientes, familiares y médicos dedicados a la FQ en nuestro país, representados por la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística
Valencia, 11 de noviembre de 2015 (medicosypacientes.com)
Este mes de noviembre se ha creado la Fundación Española de Fibrosis Quística, que une a los colectivos de pacientes, familiares y médicos dedicados a la FQ en nuestro país, representados por la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística. Para ello se celebró un acto en Valencia que contó con la asistencia de los representantes de ambas entidades, que brindaron por esta unión histórica de la Fibrosis Quística en España.
Son varios los países que de una u otra forma tienen ya unificada la organización médica, administrativa y social relacionada con la Fibrosis Quística con muy buenos resultados. Y España es desde ayer uno de estos países, que espera repetir esta fórmula de éxito.
La recién creada Fundación Española de Fibrosis Quística tendrá una mayor capacidad de obtener recursos para programas dirigidos a las asociaciones y sus socios y a la investigación en Fibrosis Quística.
El objetivo final es que la Fundación, integrada por la Federación Española y la Sociedad Española, represente a todo el movimiento por la Fibrosis Quística en España: familiares, pacientes y profesionales médicos relacionados con el manejo de la enfermedad, y donde desde los diferentes ámbitos se puedan desplegar las múltiples iniciativas existentes.
La actividad principal a realizar en lo que queda de año 2015 es la puesta en marcha de un registro de personas con Fibrosis Quística en España. Después se irán asumiendo gradualmente otras funciones por parte de la Fundación en las áreas de docencia, investigación, divulgación del conocimiento, representación institucional y promoción de programas especiales.
El patronato de la Fundación estará integrado por miembros de las juntas directivas de ambas instituciones coincidiendo con su mandato, garantizando esta circunstancia la representación, coherencia, renovación y calidad democrática del patronato de la Fundación Española de Fibrosis Quística. La primera presidenta de la Fundación será la Dra. Amparo Solé, que estará acompañada por Tomás Castillo, como vicepresidente.
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 4.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
